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噬血细胞综合征之家

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6周岁孩子EB病毒诱发噬血,确诊到出院一个月,现在复查结果怎么样了?能读书吗?

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发表于 2023-10-8 13:33 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国安徽合肥
孩子9月26号出院,在南京儿医仅用地米治疗,回家以后吃了9天地米,目前停药,10月6号去复查的结果,还有EB病毒亚群结果还没出。医生说还不错,认为可以上学了,但是不能感冒发烧。想大家帮忙看看这个检查结果怎么样?可以安全读书吗?


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发表于 2023-10-8 14:24 | 显示全部楼层 中国四川成都
        EB病毒全血结果还好,只有3次方;铁蛋白结果略低,需要补铁,以避免缺铁性贫血;另肝肾功结果的尿酸比较高;血常规结果的单核细胞较高;这些都需要医生通过临床判断下,看是否给予对症处理。

        另读书的问题,建议还是缓下。在噬血面前,读书都是小事,姓名才是关键。千万别在停药初期因为一个感冒又把噬血搞复发了,到时候可能就不是读书的时间问题了。禁忌一点,安全第一!具体还是找有经验的医生给予判断下。祝好!
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发表于 2023-10-8 14:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我儿子当时停药三个月检查是4次方还是5次方的,药也停了,就正常饮食。注意不要感冒,锻炼身体恢复健康。直接幼儿园中班,现在4年级了,新冠也比我健康。
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发表于 2023-10-8 14:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
小一还是幼儿园大班呀?
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 楼主| 发表于 2023-10-8 15:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽马鞍山
陈玉娇 发表于 2023-10-8 14:39
小一还是幼儿园大班呀?

已经一年级啦,报完名就发烧了
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 楼主| 发表于 2023-10-8 15:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽马鞍山
亮哥 发表于 2023-10-8 14:24
EB病毒全血结果还好,只有3次方;铁蛋白结果略低,需要补铁,以避免缺铁性贫血;另肝肾功结果的尿 ...

好的,尿酸那个我问医生可能与最近饮食有关系,我准备再挂方医生的号看下放心些,先不给她上学了,健康最重要
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发表于 2023-10-8 15:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
铁蛋白低,咨询一下医生怎么补铁,EB结果挺好的!但是现在就上学是不是早了点,建议暂缓上学!噬血不是小事,你家能光激素就治疗好,很棒,但是别因小失大!健康最重要!
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发表于 2023-10-8 16:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
结果是看着没什么大问题,但是个人感觉还是可以缓一缓,稳定段时间再考虑上学
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发表于 2023-10-8 16:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
停药初期很关键,避免感染精心护理才是正道。我家停药前三个月都没出过门的,停药一年半实在没人带孩子才送的幼儿园。作为过来人,建议悠着点,具体以你们自己把关为主。
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发表于 2023-10-8 18:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南娄底
晨妍诺噜噜芝麻 发表于 2023-10-8 14:31
我儿子当时停药三个月检查是4次方还是5次方的,药也停了,就正常饮食。注意不要感冒,锻炼身体恢复健康。直 ...

就喜欢看到这样的评论,至少也是六年以上,太好太好。
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发表于 2023-10-8 20:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
eb噬血还是要谨慎,虽然现在检查都还不错,但还是稳定一段时间放心点
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 楼主| 发表于 2023-10-9 15:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽马鞍山
大家帮忙看看,有张EB病毒结果是刚入院的,这是现在复查结果

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 楼主| 发表于 2023-10-9 22:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
亮哥 发表于 2023-10-8 14:24
EB病毒全血结果还好,只有3次方;铁蛋白结果略低,需要补铁,以避免缺铁性贫血;另肝肾功结果的尿 ...

亮哥,今天还线上咨询方主任,他说噬血复查还要全面一点查,按照噬血来查,我不太明白。是意思还要做骨穿之类的吗?我们做的蛋白外检,各种CT,核磁,基因检测,B超等检查是不是还得来一遍啊?pet-ct觉得辐射很大,没做
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发表于 2023-10-10 23:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
CT核磁B超这些检查有什么用?感觉不需要查这些吧。查查嗜血的指标。
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