快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4967|回复: 8

孩子噬血停药两年多,距离上次时隔一年半的复查

[复制链接]

4

主题

11

帖子

479

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
479
发表于 2023-12-6 12:28 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河南郑州
       2023.11.22,我们去复查了,当时孩子有点咳嗽,排除了不是流感、肺炎、支原体感染 !有点受凉,早晚咳嗽,呼吸道气管炎,一直在吃药的过程中抽血检查的,可能部分指标,有点影响 。我们是继发感染,父母没有基因携带。

       下面是抽血,彩超,头部核磁的结果。医生说:总体都是在往好的方向发展,还是可以的。就是EB病毒dan全血,一直没有转阴,对比以前的全血检查,她的全血病毒指标一直在降低趋势。让间隔3-6个月,单独复查eb病毒全血指标,以免转移器官什么的。我们的头部 以前治疗期间,做过四次,鞘内注射,甲泼尼龙。我也着重问了核磁结果 那些“髓鞘发育不良?”,说对比小时候好了很多,请病友们发表一下经验?


326F15C6-2038-4822-A19D-EEBCDF297EE9.jpeg

326F15C6-2038-4822-A19D-EEBCDF297EE9.jpeg

326F15C6-2038-4822-A19D-EEBCDF297EE9.jpeg

326F15C6-2038-4822-A19D-EEBCDF297EE9.jpeg

326F15C6-2038-4822-A19D-EEBCDF297EE9.jpeg

326F15C6-2038-4822-A19D-EEBCDF297EE9.jpeg

326F15C6-2038-4822-A19D-EEBCDF297EE9.jpeg

326F15C6-2038-4822-A19D-EEBCDF297EE9.jpeg

326F15C6-2038-4822-A19D-EEBCDF297EE9.jpeg

326F15C6-2038-4822-A19D-EEBCDF297EE9.jpeg

326F15C6-2038-4822-A19D-EEBCDF297EE9.jpeg

326F15C6-2038-4822-A19D-EEBCDF297EE9.jpeg

回复

使用道具 举报

4

主题

11

帖子

479

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
479
 楼主| 发表于 2023-12-6 12:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
欢迎大家留言养娃护理心德
回复

使用道具 举报

23

主题

7174

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28120
发表于 2023-12-6 18:07 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
咳嗽的时候去复查,肯定对结果有影响的,肺部有点影响,免疫功能也有异常,EB全血也稍有点了;不过血常规什么的都还好;就是不知道膝关节这个少量积液问问医生有没有什么问题
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502434
发表于 2023-12-6 21:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
我个人认为你家结果都挺好的,停药那么久了,吃好、喝好、玩好就是OK的!
回复

使用道具 举报

19

主题

620

帖子

5163

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5163
发表于 2023-12-6 21:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
检查结果都不错啊!全血只是弱弱阳,不用担心!停药这么长时间了,不用再复查了!就安心生活就好了!往后余生,小朋友一定会去冰全甜!
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2023-12-6 21:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国香港
看检查结果不错了,全血马上就要低于500了,康复在望,加油
回复

使用道具 举报

16

主题

9075

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33697
发表于 2023-12-6 22:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
检查都挺好的,瓜果蔬菜营养好
回复

使用道具 举报

14

主题

139

帖子

1662

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1662
发表于 2023-12-7 01:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江金华
挺好,加油往后余生平安喜乐
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

572

积分

高级会员

Rank: 4

积分
572
发表于 2023-12-7 11:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
我家21个月了纤维蛋白偏低,每个月复查
回复

使用道具 举报

热门推荐
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
生过大病,还能不能买保险?
生过大病,还能不能买保险?
我是2018年有症状的,19年确诊嗜血细胞综合征,化疗后20年又复发,去北京那边
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药一年了,铁蛋白升高
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药
治疗了一年多 ,最近检查了铁蛋白一项升高了,麻烦大佬们帮忙看看,给个意见?是哪里
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表