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噬血细胞综合征之家

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2岁化疗完八周,大佬帮忙看下是否再化疗一次?

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发表于 2024-3-19 09:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
2岁宝宝八周诱导治疗结束,前俩天入院,目前在医院等外送结果进行评估,今天医院告知目前外送结果没有出来要再进行一次化疗,激素用药也要重新恢复第一次化疗时的用量,我们是想这次要是评估结果不是很好就北上治疗,有需要再化疗这一次么?

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发表于 2024-3-19 10:02 | 显示全部楼层 中国四川成都
       脑积液和EB病毒检查结果是正常了,免疫力尚未完全恢复。另噬血其他关键指标结果还没有看到,按常理如果各项结果都好,是不需要再化疗和加大激素量的。是否继续上化疗,存在医生不同,故有不同的观点。所以,病友无法给予化疗方面的意见,只能讨论自家的经验,具体还请自己斟酌考虑。祝好!
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 楼主| 发表于 2024-3-19 10:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-3-19 10:02
脑积液和EB病毒检查结果是正常了,免疫力尚未完全恢复。另噬血其他关键指标结果还没有看到,按常理 ...

医生的意思外送结果还没出来,怕这俩天会复发
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发表于 2024-3-19 10:15 | 显示全部楼层 中国四川成都
踏实小伙子 发表于 2024-3-19 10:11
医生的意思外送结果还没出来,怕这俩天会复发

是否复发,就要看之前的检查结果了,也要看医生的经验了。。。
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 楼主| 发表于 2024-3-19 10:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
医生跟我说有的是治疗八周的,有的治疗十几周的,多这一次也没事
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发表于 2024-3-19 10:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
eb病毒的检查还好,但是没看到其他噬血指标检查,如果细胞因子,scd25,铁蛋白,血常规等指标恢复的话,一般化疗八周停药观察
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发表于 2024-3-19 15:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
还是等你检查结果都出来了才能综合评估,在医院你也只能听医生的,目前结果还好,免疫功能估计得半年左右才能恢复
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发表于 2024-3-19 21:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南濮阳
我们在北上之后听医生说了一个观点:化疗是控制噬血的,自身免疫力才是抵抗病毒的。这个观点应该是针对小孩子的,总体来说,友谊医院的医生们对小孩子的治疗态度是不积极的,主张靠孩子的免疫力清除病毒。你们这个医生起码没让你们40周化疗……
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发表于 2024-3-19 21:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
这这这,感觉这医生也不严谨啊,化疗药也是毒药啊,多上一次不是没关系的,身体多久才能把这毒性排出去啊,很多地方都是等结果出来后再讨论下一步的治疗方案,这报告都没出来就是因为怕就要上化疗,我个人认为还是有点不靠谱的,就算要化疗也要有报告数据支撑的
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 楼主| 发表于 2024-3-20 06:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2024-3-19 10:55
eb病毒的检查还好,但是没看到其他噬血指标检查,如果细胞因子,scd25,铁蛋白,血常规等指标恢复的话,一 ...

scd25。2月份就已经正常了,铁蛋白那时候1000多,这俩周都是维持在200多,血常规指标根2月份比也没啥差别,我就一直觉得是不是早该停化疗了。。。
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 楼主| 发表于 2024-3-20 06:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国
阳光下的 发表于 2024-3-19 21:14
这这这,感觉这医生也不严谨啊,化疗药也是毒药啊,多上一次不是没关系的,身体多久才能把这毒性排出去啊, ...

没办法,在医院只能听他们的
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 楼主| 发表于 2024-3-20 06:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
佳木 发表于 2024-3-19 21:10
我们在北上之后听医生说了一个观点:化疗是控制噬血的,自身免疫力才是抵抗病毒的。这个观点应该是针对小孩 ...

我是在福建省儿,我感觉要是效果不明显,这边是有可能让患者化疗40周的……
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