骨穿、细胞因子的外送结果，大佬们看看

||||| · 发表于 2024-5-22 21:00

18岁慢活eb，外送的检查结果出来了，请大佬们帮忙看下

亮哥 · 发表于 2024-5-22 21:43

你家这个骨髓的EB病毒结果是相当的不好，达到8次方了，还是少见的严重型哈。亚群也是以T细胞感染为主，这种在成人方面是不理想的。细胞因子结果以免疫异常为多，也是符合慢活EB的状态的。你还是幸运的，能坚持那么多年。既然找到确切的问题了，那就积极治疗吧。祝好运常在，加油！

菜菜子12 · 发表于 2024-5-22 21:55

骨髓eb病毒太高了，等待进一步治疗吧

小志、何 · 发表于 2024-5-22 21:58

群里聊说你在当地治疗了一年，佩服你的勇气，也佩服你的身体抗那么久，选择大于治疗，去哪里治疗选择好，别花冤枉钱。北上权威就几家能看这些病，莫听小人言。自助者天助之，祝好，祝顺。

||||| · 发表于 2024-5-22 22:02

小志、何发表于 2024-5-22 21:58
群里聊说你在当地治疗了一年，佩服你的勇气，也佩服你的身体抗那么久，选择大于治疗，去哪里治疗选择好，别 ...

是的，在当地三甲医院，保守治疗一年用化疗单抗，血清测出来4方一直没降过，铁蛋白都是正常，中间也没发烧，很稳定跟正常人一样

William28 · 发表于 2024-5-22 23:23

加油，会好的

哈3815 · 发表于 2024-5-23 06:14

真不容易，找北京友谊王昭教授就对了，加油吧，祝顺顺利利！！！