快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2965|回复: 6

拜托各位大佬帮忙看看基因的检测结果?

[复制链接]

4

主题

75

帖子

1780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1780
发表于 2024-5-25 12:38 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国云南
宝宝是EB病毒感染,引起的嗜血细胞综合征。5月4号住院,现在94方案治疗,今天依托泊苷第三期,基因检测结果今天才出来,请各位大佬帮忙看看,接下来要怎么办?要去哪里?


125802h3khk4qekoj8f3fk.jpg

125817mz7u7jfxurj7vue8.jpg

125847plz3ny237nysb7b6.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
492160
发表于 2024-5-25 16:09 | 显示全部楼层 中国四川成都
      你家这个NFKB1基因点,以现有结论来看不能代表就是原发性噬血,理论正常人也会携带这些点位的基因,主要看是否具有致病性。你家现有定论是意义不明,如果要精准判断是否为原发性或遗传性,还要看孩子父母的NFKB1基因点如何,这样才能更加精准的判断孩子该点位的性质。具体等等父母的结论吧。其他谨遵医嘱哈,祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9028

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33390
发表于 2024-5-25 16:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
噬血相关基因应该是正常的
回复

使用道具 举报

4

主题

75

帖子

1780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1780
 楼主| 发表于 2024-5-25 19:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
亮哥 发表于 2024-5-25 16:09
你家这个NFKB1基因点,以现有结论来看不能代表就是原发性噬血,理论正常人也会携带这些点位的基因, ...

谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

4

主题

75

帖子

1780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1780
 楼主| 发表于 2024-5-25 19:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
菜菜子12 发表于 2024-5-25 16:26
噬血相关基因应该是正常的

那现在是不是要关注去医治免疫方面了?
回复

使用道具 举报

16

主题

9028

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33390
发表于 2024-5-25 20:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
小懒~ 发表于 2024-5-25 19:36
那现在是不是要关注去医治免疫方面了?

治疗噬血就好
回复

使用道具 举报

0

主题

82

帖子

1532

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1532
发表于 2024-5-25 20:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国
白细胞血小板过低,问问医生
回复

使用道具 举报

热门推荐
5岁女孩嗜血细胞综合征的治疗,希望大佬给予建议?
5岁女孩嗜血细胞综合征的治疗,希望大佬给
首先说说我们现在的情况:我们采用的是94方案,在山东大学齐鲁医院儿科血液科治疗;
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是慢活EB,大佬帮忙看看呢?
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是
2025年1月份的时候小孩眼角皮疹,然后脸上手脚四肢都开始发作,看皮肤科医生一直当做
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
淋巴瘤相关噬血与EB病毒感染相关噬血如何鉴别诊断? ——  王旖旎 教授
淋巴瘤相关噬血与EB病毒感染相关噬血如何鉴
公益线上病友茶话会主题: 倾听不同权威噬血专家对噬血细胞综合征病因的诊
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊XIAP,父母野生型
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊X
今年8月份我家娃因为贫血(血红蛋白54,图1)住院15天,期间各种检查最终诊断为自免溶
33岁慢活EB引起噬血细胞综合征的移植手记  ——  成人康复日记
33岁慢活EB引起噬血细胞综合征的移植手记
在今天之前,一直犹豫要不要写这篇东西,因为确切地说我还在康复中,而且我
女儿EB病毒噬血细胞综合征 康复停药 三年多,前来鼓励大家!  ——  康复报到!
女儿EB病毒噬血细胞综合征 康复停药 三年多
我家女儿2017年时期在老家幼儿园读书,当时5岁多。 11月1日那天老师发现孩子有
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
3岁孩子EB嗜血停药10天后,咳嗽,复查血浆eb阴转弱阳
3岁孩子EB嗜血停药10天后,咳嗽,复查血浆e
孩子2026年1.2开始发病,eb病毒嗜血,8周化疗后,4.15停芦可替尼,4.4复查eb病毒,全
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表