初诊EB病毒相关增殖疾病，复查结果很迷惘，忍不住再发一贴，望吧内大佬指点

UTRIR · 发表于 2024-6-1 14:08

孩子11岁今年3月份出现症状入院，淋巴活检为EB相关T细胞增殖性疾病，半个月后出院，连续两个月复查无症状，EB全血阴性，5月底淋巴亚群病毒检测结果仅nk细胞有少许病毒。因特殊原因无法借片至北京。复查结果虽然不错，但病理结果仍然让我们无比焦虑。

在这里请教各位老师，我们这种无法借片的情况应该怎么办？通过复查结果能否排除EB相关的疾病？是否还需要进一步检查，需要检查哪些项目，请各位老师给我们一些建议，万分感谢！

亮哥 · 发表于 2024-6-1 15:34

病理活检初诊结果是在哪做的？另为什么做活检？有哪些症状？

破帽遮颜度春秋 · 发表于 2024-6-1 15:44

亮哥发表于 2024-6-1 15:34
病理活检初诊结果是在哪做的？另为什么做活检？有哪些症状？

初检在福建协和，做活检的原因是当时淋巴结肿大，怀疑淋巴瘤，入院的症状是发热，肝脾肿大，咽颊炎，肝功能异常，眼皮肿

亮哥 · 发表于 2024-6-1 19:58

破帽遮颜度春秋发表于 2024-6-1 15:44
初检在福建协和，做活检的原因是当时淋巴结肿大，怀疑淋巴瘤，入院的症状是发热，肝脾肿大，咽颊炎，肝功 ...

你家这个EB病毒DNA转阴了，不知道是全血还是血浆。另EB病毒亚群也基本上是阴性的，NK细胞1次方需要结合DNA全血判断，如果全血是阴性，那亚群阳性1次方就没有意义。至于那个病理结果，一定要结合治疗后的结论综合判断，这个病理结果不是必须移植的。而且我个人认为EB病毒的活检一定是要以北京友谊医院张燕林主任的结论为准，才能更加有效的避免误判。其他具体请以医生结合全面报告和病人体征综合判断为主，祝好！

破帽遮颜度春秋 · 发表于 2024-6-1 20:43

亮哥发表于 2024-6-1 19:58
你家这个EB病毒DNA转阴了，不知道是全血还是血浆。另EB病毒亚群也基本上是阴性的，NK细胞1次方需 ...

谢谢亮哥回复，我们复查检测是全血，那我们这种无法借片的情况需要再做什么检查确定吗？

火哥小白 · 发表于 2024-6-1 20:51

你家这种情况，不放心的话建议北上复查。我也是福州的。

给哥哥的机会 · 发表于 2024-6-1 20:58

破帽遮颜度春秋发表于 2024-6-1 15:44
初检在福建协和，做活检的原因是当时淋巴结肿大，怀疑淋巴瘤，入院的症状是发热，肝脾肿大，咽颊炎，肝功 ...

当时发病的时候铁蛋白怎么样？scd25查过没有？到了嗜血的程度没有？

破帽遮颜度春秋 · 发表于 2024-6-1 21:12

火哥小白发表于 2024-6-1 20:51
你家这种情况，不放心的话建议北上复查。我也是福州的。

我也想知道北上要复查什么呢，福建复查包括外送的结果都好，焦虑的就是之前的病理结果

破帽遮颜度春秋 · 发表于 2024-6-1 21:13

给哥哥的机会发表于 2024-6-1 20:58
当时发病的时候铁蛋白怎么样？scd25查过没有？到了嗜血的程度没有？

没有噬血，只有病理不正常

破帽遮颜度春秋 · 发表于 2024-6-1 21:28

亮哥发表于 2024-6-1 19:58
你家这个EB病毒DNA转阴了，不知道是全血还是血浆。另EB病毒亚群也基本上是阴性的，NK细胞1次方需 ...

亮哥，我们这种情况是不是传单可能性更大些

火哥小白 · 发表于 2024-6-1 21:32

破帽遮颜度春秋发表于 2024-6-1 21:12
我也想知道北上要复查什么呢，福建复查包括外送的结果都好，焦虑的就是之前的病理结果

关键就是这个病理，不知道你是送哪里。最好就是原来的病理切片给张燕林。

破帽遮颜度春秋 · 发表于 2024-6-1 21:38

火哥小白发表于 2024-6-1 21:32
关键就是这个病理，不知道你是送哪里。最好就是原来的病理切片给张燕林。

要是能借到片就不会那么多纠结了

火哥小白 · 发表于 2024-6-1 21:42

破帽遮颜度春秋发表于 2024-6-1 21:38
要是能借到片就不会那么多纠结了

我原来在福建省儿，也是费尽心力借到病理问诊张燕林。如果实在拿不到，可以在暑假去友谊复查一下，在原活检部位重新取活检，送张燕林。

破帽遮颜度春秋 · 发表于 2024-6-1 21:50

火哥小白发表于 2024-6-1 21:42
我原来在福建省儿，也是费尽心力借到病理问诊张燕林。如果实在拿不到，可以在暑假去友谊复查一下，在原活 ...

没有肿大了啊，不知道怎么取

UTRIR · 发表于 2024-6-2 00:15

谁能回答我的问题

UTRIR · 发表于 2024-6-2 00:17

火哥小白发表于 2024-6-1 21:42
我原来在福建省儿，也是费尽心力借到病理问诊张燕林。如果实在拿不到，可以在暑假去友谊复查一下，在原活 ...

跟没说一样

张2302 · 发表于 2024-6-2 08:13

你这个问题，大佬没法回答，看情况挺好的，但是谁也不能对你娃负责，至少现在整体挺好的，非常有可能之前医院的检查确实有错误，但是没有权威的确定，谁敢确认啊，去张燕林哪里，就是确定好了就放心了，不然现在谁说的，你也不能作为自己判断的依据对吧，你娃第一次活检是传单急性期，我觉得当地医生还是经验不足，其实也就是想最终确认罢了，感觉能有个好结果

UTRIR · 发表于 2024-6-2 10:50

张2302 发表于 2024-6-2 08:13
你这个问题，大佬没法回答，看情况挺好的，但是谁也不能对你娃负责，至少现在整体挺好的，非常有可能之前医 ...

明白，谢谢