快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2913|回复: 3

请各位帮忙看看,我们这个是原发的还是继发的?

[复制链接]

2

主题

5

帖子

415

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
415
发表于 2024-7-29 18:49 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
孩子3岁4个月,发病前两个月,多次发烧感冒,对症处理后或者抗感染治疗后好转。本次发烧后高热不退,随即去了医院。怀疑川崎,按川崎治疗后没好转,而且血压也维持不住了,随后转院。在重症待了一周,从发病到退烧正好一周的时间,查的噬血指标都逐渐符合。治疗主要是以激素+芦可替尼。随后体征和症状指标都逐渐好转。转院前eb 病毒lgm和lgg阳性,巨细胞病毒lgM阳性。转院后现在的结果是EB病毒的只有抗体lGg 是阳性的,血的dna测定是8.94 3次方。医生告诉我们说是你这个可能只是再激活,不一定是eb病毒相关的噬血。因为基因结果还得10多天才能回来。现有结果我发一下,请各位帮忙看看原发性的可能性大嘛。


184921iinngdswhllwlhfe.png

184921lum4164jmkmkuumx.png

184922j4ssyssbyrskljsd.png

184922uwkwpy5dcwc6wtey.png

184922rfznjsxrdzbx5v6j.png

184922ogkl6t56a36605o6.png

184922i7974jwxzizjo34o.png

184921seaassg1evdiamm1.png

184921frmzfnmmw1wbibsc.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499234
发表于 2024-7-30 00:16 | 显示全部楼层 中国新疆昌吉回族自治州
       凭现有结果看不出来是不是原发性的,EB病毒感染是有的。另CD107A结果太低了,达到缺陷范围内了。这种情况下,CD107a肯定是要复查的,同时也要结合基因报告综合判断有没有原发性的问题。即现有检查结果不全面,仍需等待全面结果后,再由权威医生综合判断有没有原发性的明确证据。祝好!
回复

使用道具 举报

17

主题

507

帖子

4515

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4515
发表于 2024-7-30 07:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
还是得等基因检测报告出来,这确实也是个感觉漫长的等待过程。只能边积极配合医生治疗边等待基因检测以及其他结果排查病因再做下一步打算。
回复

使用道具 举报

23

主题

7167

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28062
发表于 2024-7-30 08:14 | 显示全部楼层 中国山东青岛
要看基因检测的结果,但是这些还看不出来,再就是关注CD107A的结果太低了,很有可能存在缺陷
回复

使用道具 举报

热门推荐
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜血细胞综合症
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜
想请教下大家,孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征,就孩子
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突变引发噬血,现等待移植中
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突
像往年一样,跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是,家里今年新添了小成
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的浅见  ——  吹牛频道
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的
2024年9月的病友线上茶话会的指正公布:慢性活动性EB病毒感染(CAEBVD)已经重
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表