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回顾：2022年我女儿四岁多，7月底开始发烧，隔7-10天烧一次，一次烧4-5天，一开始白天晚上各烧一次，无其他症状，每次就医医生给的诊断都是病毒感染，那时候我心里隐隐感觉不对，就医的时候问医生，医生说孩子小是比较容易生病。后面发烧间隔的时间越来越短，肚子看起来总是胀胀的。9月2日在我们当地某三甲儿童医院住院治疗，肝脾肿大，肝功高，EB病毒（血浆）1.34*10*4，EB病毒（全血）2.56*10*7，骨穿结果正常，医生诊断EB病毒感染，治疗一周后出院。
9月25号再次发烧，27日到某地方知名儿童医学中心住院，可溶性白细胞介素2受体3219U/ ml，EB 病毒DNA ，有核细胞， T , B , NK 细胞 EB 含量均超标，骨穿结果正常，血小板数值低，铁蛋白9.27，诊断为慢活EB 。经过一周治疗给予出院，医嘱：口服芦可替尼和醋酸。医生给予的后期治疗方案——移植，但是可以先吃药缓解，等后期病毒爆发再进行移植。回到我们当地医院又找到血液科大主任，看了我们的病例给予的方案是尽快移植。针对两个大医院权威医生的不同意见，作为患者我们也不知道那种治疗方案对孩子更好，我们迷茫了。这个时候我们开始在网上到处找资料，幸运的是遇到了病友组织创建的EB病毒相关噬血的病友论坛，在群里也对这个病有更进一步的了解。并且知道了这方面疾病的几位北京权威医院的医生。
顶着新冠疫情，2022年10月27在北京友谊医院住院评估，经过一些列检查，基因检测等最终还是评估确诊为慢活EB，医生建议可先观察，再考虑移植。后期也看了儿研所刘嵘教授等几位权威医生，给予的建议都是尽快移植，孩子身体好的情况下移植，可提高成功率。兜兜转转的南下北上多个医院，我们确定了孩子的病只有移植这条路，我们也不想等以后药物控制不住或者其他病症爆发了再移植，我们决定在北京找个权威主任移植。在哪个医院移植我们也纠结了很久，毕竟这是关乎生命的事情，孩子顺顺利利还好，稍有意外可能就是我们一辈子的遗憾。
在多个医院之间我们选了很久，医院的移植流程、舱内照顾病人的方式、负责移植的医生等等等等，最终我们选择了北京儿研所。我记得在门诊的候刘嵘主任说儿研所移植方案不一样，排异风险会小一些，且负责移植的专家组是从头到尾负责我们。最终我们确定了----就在儿研所移植。
2023年2月入院治疗，移植前DEP方案化疗了三次后，4月13日通知进仓，接到进仓电话我感觉心都是抖的。进仓后预处理一周，这几天孩子身体有点不舒服，但基本都正常。4月25日回输爸爸的骨髓和干细胞（骨髓库没有配到，只能用爸爸半相合的）。回输后高烧了三天，我心里特别着急，我记得刘嵘主任还来看了我们，让我们不要着急，他们在处理，都是正常情况，听了她的话我心里踏实了多了。回输后8天左右开始涨细胞，白细胞从0.01、0.05、1.00等等，每天我们都抱着希望，感觉快要成功了。确实在仓里一切都很顺利，回输第28天医生让我们出院了。
出仓后从每周复查一次到半个月复查一次，回输三个月医生同意我们回苏州老家。回输9个月的时候所有药都停了，并且今年2月份开学也继续到幼儿园上学。到现在孩子刚做完回输一年大检查，整体情况很好，免疫系统也都在慢慢恢复。
我们一直担心的排异现象也没有发生，回家后定期复查也都正常，血项都在慢慢上涨。现在小朋友每天开开心心和正常小朋友没有区别。
以上就是我家的治疗康复故事，真是特别感谢刘嵘主任和儿研所的医生们，也感谢一路陪伴我们的病友们，谢谢大家！
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发表于 2024-8-21 09:49
