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4岁EB病毒感染,基因、胃镜活检结果分析

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发表于 2024-12-10 18:38 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
1、期间治疗:每天两次卢可,每次1粒。 护肝片、护胃药;2、主要症状:间断性低热,最高温度37.8°;3、目前完善检查:胃镜(活检)、淋巴穿刺、骨穿、腰穿、穿孔素、NK、铁蛋白等;4、主要异常项目:血液EB拷贝高,目前血液EB转阴;骨髓EB主要感染CD19、CD14;穿孔素前期正常,现在偏低;胃活检病理分析显示可见7~8个EB病毒。相关检查结果附后;5、请各位大佬帮忙看一下结果,分析,并予以建议。感谢。


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发表于 2024-12-10 21:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
最近的全血eb病毒都正常了,亚群也不是很严重,病毒量很低,eb病毒的检查还好的,其他检查肝功能有一些高
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发表于 2024-12-10 22:55 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我个人认为你家EB病毒相关检查,都不算严重的哈,包括活检方面的结果,多数都是阴性的。你家重点还是基因方面的问题,PRF1基因复杂杂合突变,父母一人一条遗传给孩子,然后穿孔素低下的问题,都是与基因存在密切的关联的。这种情况下如果观察后期,可能出现两种情况,一种:不是原发性噬血,皆大欢喜。另一种:原发性噬血持续进展,后期导致脑部病变,孩子出现行为异常或成痴呆儿。

       建议后期还是问问北京权威儿童专家,非典型原发性噬血已经在群里发现好几个了,后期都会进展的,有时候不要抱着过多的侥幸心理。其他具体请以医生判断为准,祝好!
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发表于 2024-12-11 09:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2024-12-10 22:55
我个人认为你家EB病毒相关检查,都不算严重的哈,包括活检方面的结果,多数都是阴性的。你家重点还 ...

亮哥,她这个穿孔素持续降低,有什么指代性吗?是不是代表她诱发噬血的可能性越来越大。这个穿孔素和EB病毒有什么关联性吗?
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发表于 2024-12-11 09:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2024-12-10 21:23
最近的全血eb病毒都正常了,亚群也不是很严重,病毒量很低,eb病毒的检查还好的,其他检查肝功能有一些高

是的。肝功能目前比前段时间好一点。搞不清楚是药物治疗好转了,还是EB病毒减弱了,对肝脏的影响减小了。
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发表于 2024-12-11 22:25 | 显示全部楼层 中国四川成都
艾影 发表于 2024-12-11 09:17
亮哥,她这个穿孔素持续降低,有什么指代性吗?是不是代表她诱发噬血的可能性越来越大。这个穿孔素和EB病 ...

需要结合基因结论综合判断,持续低下就要排除有没有免疫缺陷的问题。
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