苦难终将过去，迎接新的未来！—— 记孩子生病以来的心路历程！

FIEJR · 发表于 2025-2-13 23:33

　　2025年2月13日，从北京协和医院走出来的那一刻，为即将结束的北上就医之旅画上了句号。孩子现在18岁，已经完成了第一次大评估。目前孩子病情已经稳定，主任们都说我们可以回家了。过去的几个月不堪回想，就像噩梦一场。

　　2024年9月24日，在我生日当天，孩子送给了我一份“生日礼物”：早上起床时，孩子眼睛旁边起了一个大包。于是上午就带孩子去了市医院眼科就诊。当天中午，孩子开始低烧，一直到晚上都没有退。急诊化验血常规正常，C反略高。次日，使用退烧药（双氯酚酸钠）后退烧。孩子晚上返校上晚自习，在空调+电风扇的直吹下再度发烧，体温约39.3。急诊血常规显示三系均略低于参考值，C反高。急诊医生开了退烧药就叫我们回家观察。退烧药效果不佳，孩子体温一度到达40℃。一个多么可怕的疾病已经初露端倪，但我们却全然不知！后来因为发烧反反复复，于2024年9月26日入普内科住院治疗。入院检查显示肝酶偏高，医生怀疑是药物性肝损，每日输液。

2024年9月29日，在退烧药作用下，孩子从高热转为反复低热。就当我们认为病情已经好转时，复查结果不仅让我们大吃一惊，更让医生大吃一惊——肝酶飙升至1000+，血细胞（尤其是血小板）下降严重，整个人也出现黄疸症状。当地医生复核指标后，叫我们立即转院。我当时吓坏了，只能联系亲戚，开车前往省级医院就医。

　　2024年9月29日，于省级权威医院就诊，当日收入消化内科。由于医院对病情尚不了解，当日没有进行治疗，化验结果显示肝酶持续上升，胆红素128.2μmol/L，感染科会诊后转往感染科住院。我当时已经急得不行了，就托亲戚找关系，最终于9月30日——国庆假期前的最后一个工作日——请全院会诊。大部分大夫都表示没有问题，只有一个血液科的小医生把我叫到病房外谈话，说像是噬血细胞综合征。这是我第一次听到这个名词，我甚至不知道怎么写。当时她跟我讲，8项已经满足了3项，如果真的是，就很难了，她们科10个里能救回3个就很不错了。当天查血，显示铁蛋白23022.00μg/L，IL-2R 5543.46U/L。当天医生拿了病危通知书让我签字，我整个人都失去了思考能力，无意识地签了字。网上关于这个病的描述如同绝症，让我近乎崩溃……但我一直跟自己讲，一切都还有希望，不到最后一刻绝不能放弃，我不能先倒下！医生也在努力抢救，经过“人工肝”、激素治疗后，孩子病情得到缓解，我才松了一口气。

　　省级医院在孩子病情得到初步缓解之后，建议我们继续转院。因为上海有亲戚联系了上海肝移植最厉害的医院，于是我们于2024年10月4日乘120转院，入肝胆外科。当时不知道正确的治疗方法，只是怕走到肝移植这一步，现在看来既可笑又无奈。请本院血液科会诊，后进行94方案化疗，加一次伽蜜芬，丙球辅助治疗5日。住院期间各项指标好转，于2024年10月18日出院，口服泼尼松早5片晚5片维持。我们本来以为这病就治好了，就借宿在亲戚家，每天出门溜达，和没事人一样。但后来我们才意识到，所谓的94方案只进行了第一周就没有了下文，而各项指标很有可能只是在激素的作用下出现好转的假象，这为后文病情反复埋下了伏笔。

　　在上海住院期间，我在网络上找到了亮哥，发现了噬血细胞综合征之家病友论坛和病友群。在大家的建议下，2024年11月13日，我带着数据和基因报告北上问诊。王昭教授看了就医资料后，笑着问：“你们转怎么多次院，为什么就是没去血液科呢？”王教授看完指标，认为孩子噬血不一定是不明原因的，还是要来友谊医院评估，就开了通州院区的住院证，让我们等床位，我满心欢喜地回去了。

　　事情发展到这都还挺顺利的。2024年11月18日，是孩子的18岁生日。孩子中午睡觉有点着凉，下午出去浪又吹了点风，晚上回来有点发烧，约38.3℃。我放下的心又悬了起来，带着孩子去就近医院急诊。在等结果的时候化验科的医生找到我，问孩子平时血小板低不低，因为化验结果异常太大，他要排除仪器是否有故障。我顿时紧张了起来。最终血小板77，肝酶1000+，乳酸脱氢酶2000+，亮哥说大概率是复发了，叫我们尽快去北京。即便亮哥已经急得快骂人了，我还是不敢贸然行动，于是重返上一家医院急诊。在这里，还是建议各位病友，有条件尽量北上，北京经验更丰富，少走弯路少花钱，但是要权衡病人情况，不可盲目北上！

　　2024年11月19日，在急诊走廊睡了一晚上后，被血液科拒收，最后还是急诊科收入院。请外院血液科某权威专家会诊，说我家基因有问题，肯定要移植，把我吓坏了。幸运的是，第二天王昭教授坐诊，有人退号，我立刻挂上了，让妹妹去北京询问下一步。在初步了解病情的情况下，王昭教授让我们立刻坐飞机来北京，说再晚他可能也无能为力了。2024年11月20日，我们抵达友谊医院顺义院区，在急诊抢救室（因为没有留观室）呆了一晚上后，入血液科接受治疗。更幸运的是，王昭教授当天来查房，直接定了方案。

　　从2024年11月22日上第一次DEP方案，到2025年1月7日上最后一次DEP方案，再到2025年2月5日第一次大评估，除了病毒感染性的疱疹以外，期间比较顺利。评估到最后排除EB病毒、血液肿瘤、原发基因的问题，由于风湿免疫存在阳性指标，就前往协和问诊。目前医生还是无法下定论，只要随诊就好。

　　总结一下这次就医的经验建议，分享给大家：

　　1、噬血细胞综合征是一个进展很快、危及生命的疾病，各位病友一定要特别重视，不能掉以轻心！一定要听话治疗！

　　2、家属不要太紧张，不要总去“百度问医”，容易把自己吓到，要相信医生，没事可以多在论坛里进行理论学习。

　　3、健康饮食，预防感染，少去人多的地方，出门带口罩，“猥琐发育”。警惕感冒发烧。

　　想到什么就写什么，不知不觉也罗里吧嗦地写了这么多，希望能给大家带来帮助，也祝大家早日康复！

　　最后十分感谢论坛和病友群这样一个渠道给了我们交流的空间和治疗的方向，也感谢亮哥等大佬对我们的帮助，也感谢王昭团队给我孩子新的生命，也感谢其他这一路上帮助过我们的人。

　　困难终将过去，迎接新的未来！接下来的日子，好好吃药，好好生活，一定要健康起来！一定要继续稳定下去！

　　2025年2月13日夜，记于北京顺义

（下附历次检查汇总表，供大家参考，希望对大家有所帮助）