1岁8个月嗜血细胞综合症，伴EB病毒感染

CG5145 · 发表于 2025-5-14 15:48

孩子刚开始发烧但是能退下去，后来高烧不退。孩子现在肝脾肿大，胰腺饱满，铁蛋白，三系都不在正常范围内。医生现在只让孩子喝小米粥。我想问下大家，我孩子这个样子的结果，大家都治疗的怎么样了？

OAISC · 发表于 2025-5-14 16:50

肝功太高了 eb病毒也高！目前用什么方案治疗？

潘潘33 · 发表于 2025-5-14 17:29

我家小朋友发病的时候，也跟你家小朋友那么大，是在当地进行化疗后去了北京评估的，目前是停药观察期了。
看了下你家娃现在应该是在爆发期，需要跟当地医生做好沟通，定好治疗方案，关注小朋友指标变化。要相信医生和小朋友，一切都会越来越好的。

亮哥 · 发表于 2025-5-14 21:03

上传的相关结果均符合EB病毒感染诱发噬血。其他基因等结果尚不全面，建议等待医生的综合判断。另大多数儿童EB病毒相关噬血的小病友经过治疗后愈后都是很好的，家长在噬血爆发期要积极配合医生抢救，以争取最后的胜利。其他具体谨遵医生医嘱，祝好！

佳木 · 发表于 2025-5-14 21:39

积极配合医生治疗，我家三岁半生病，化疗好几次，现在已经上学了。相信孩子，相信医生。

麦麦2021 · 发表于 2025-5-14 21:52

一是积极配合治疗，用心护理好孩子，对于治疗方案、体温、指标变化等建议用纸记录，便于以后的治疗和复查；二是继续查找病因，排出是否还有其他原因导致噬血。以上是我家作为过来人的参考，总之噬血爆发期凶险，家长不可小觑，但也要树立信心，祝早日康复。

菜菜子12 · 发表于 2025-5-14 23:33

检查都不太好，血常规低，铁蛋白，scd25非常高，需要及时治疗了

于小鱼 · 发表于 2025-5-15 05:01

建议楼主等孩子稳定一点，去北京，北京儿童医院张蕊

CG5145 · 发表于 2025-5-15 09:09

OAISC 发表于 2025-5-14 16:50
肝功太高了 eb病毒也高！目前用什么方案治疗？

目前就是用依托泊苷和甲泼尼龙化疗

CG5145 · 发表于 2025-5-15 09:11

于小鱼发表于 2025-5-15 05:01
建议楼主等孩子稳定一点，去北京，北京儿童医院张蕊

去北京儿童医院含是京信医院过度转进友谊

王艳婷 · 发表于 2025-5-15 16:28

CG5145 发表于 2025-5-15 09:11
去北京儿童医院含是京信医院过度转进友谊

这么小的孩子，要去儿童医院或者儿研所