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噬血细胞综合征之家

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六岁儿童化疗半年后的检查,希望大佬们帮忙看看

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发表于 2025-6-19 16:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东
吃的芦可替尼,每天中晚各两粒,地米化疗时吃三天,每天中晚各六粒

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发表于 2025-6-19 22:04 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:你家化疗了半年?一个化疗几次?医生说要化疗多久时间没有?
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 楼主| 发表于 2025-6-19 22:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
亮哥,医生没让停,接着化疗
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 楼主| 发表于 2025-6-19 22:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
孩子现在状态挺好的,也想着带他去北京找专家看看
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 楼主| 发表于 2025-6-19 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
亮哥有什么好的建议,谢谢指点
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发表于 2025-6-19 22:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西晋中
化疗半年就没问医生什么方案在治疗吗?
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发表于 2025-6-19 22:20 | 显示全部楼层 中国四川成都
华姐炒鸡 发表于 2025-6-19 22:12
亮哥有什么好的建议,谢谢指点

       建议就是臭骂你一顿!首先,你进病友群干嘛的啊!喝风的?还是只是蹲个位置的?我看了你我的聊天记录,1月份早就给你说过要去北京,结果你闷起个铁头给孩子一直化疗。你以为化疗是巧克力?过度化疗就是毒药,要死人的!群里有儿童长期化疗后期得白血病和肿瘤的!简直是不可置信,居然进群了还能化疗那么久的。。。

       赶紧抓紧时间北上全面评估是否需要停药,即可北上!不然以后有你后悔和哭的时候!你这个当妈的,要把孩子搞废了你才高兴啊!!!
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发表于 2025-6-19 22:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
不能一直化疗
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 楼主| 发表于 2025-6-19 22:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
知道了,马上预约,去儿童医院行吗
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发表于 2025-6-19 22:25 | 显示全部楼层 中国四川成都
华姐炒鸡 发表于 2025-6-19 22:24
知道了,马上预约,去儿童医院行吗

可以的,赶紧去。
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发表于 2025-6-19 22:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
病情稳定了就要逐步停疗停药,我们吃药也才两个月就停了,半年了还化疗,危险哦,这种风险不是短期的,属于长期风险,可能八年后十年后有肿瘤风险!
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 楼主| 发表于 2025-6-19 22:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
亮哥 发表于 2025-6-19 22:25
可以的,赶紧去。

亮哥要找哪个大夫好
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 楼主| 发表于 2025-6-19 22:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
好的,谢谢,
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 楼主| 发表于 2025-6-19 22:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
菜鸟 发表于 2025-6-19 22:23
不能一直化疗

去北京儿童医院找哪个大夫好,能推荐一下吗,谢谢
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发表于 2025-6-19 22:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东临沂
北儿张蕊
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发表于 2025-6-19 22:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西晋中
华姐炒鸡 发表于 2025-6-19 22:39
去北京儿童医院找哪个大夫好,能推荐一下吗,谢谢

北京儿童医院张蕊 儿研所刘嵘 具体找那个家属决定,待群里大半年,多关注下信息家长
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 楼主| 发表于 2025-6-19 22:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
语冰 发表于 2025-6-19 22:46
北儿张蕊

谢谢,预约没找到她的号
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 楼主| 发表于 2025-6-19 22:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
谢谢,刚刚没找到张蕊的号,
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发表于 2025-6-19 23:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
华姐炒鸡 发表于 2025-6-19 22:58
谢谢,刚刚没找到张蕊的号,

那就找儿研所刘嵘
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 楼主| 发表于 2025-6-19 23:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
好的,谢谢亮哥
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