我的孩子4月大，下一步该怎么办？

1005136227 · 发表于 2025-9-10 09:25

我的孩子出生4月24天，基本确诊是噬血细胞综合症，先在呼和浩特市妇幼保健院儿童重症监护室住院接受治疗，大家有什么推荐的医疗方法或者医院么？求支招，拜托大家了

亮哥 · 发表于 2025-9-10 17:00

你家这个月龄太小了，我们病友群能给予的经验就是先积极配合医生抢救，因为孩子还在ICU，是无法转院的。建议咨询下当地科室医生，对噬血的经验如何，如果当地经验不多，看当地能不能申请下上级权威医生的会诊，在病情缓解后看有机会再北上权威医院，以提高治疗生存率。其他现阶段还是只有配合医生。加油，祝好！

汝城旅游诗诗 · 发表于 2025-9-10 17:34

我们那个时候也是几个月确诊嗜血细胞综合症，现很好读一年级了，！这个听医生的，很重要，但病友群里面也很多康复了，没事加油，大人一定要休息好，这样好照顾宝宝！

菜菜子12 · 发表于 2025-9-10 19:50

配合医生治疗吧，先控制噬血，会用到激素，化疗这些，具体听医生的

锦上添花 · 发表于 2025-9-20 18:53

加油