快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1585|回复: 13

2岁eb病毒噬血复发后上二线化疗三次后的结果,是移植还是保守治疗?

[复制链接]

5

主题

18

帖子

326

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
326
发表于 2025-10-27 18:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
孩子复发后多个儿童医院说要移植,有意思说是慢活eb。这几天找王昭主任检查下全面评估报告想要保守治疗,友谊检查的这些结果好吗?有机会保守吗?

微信图片_20251027185209.jpg

微信图片_20251027185214.png

181607sbrsm13vazfp1nfm.png

181607cezz75q65z66q1kq.png

181607s14nnwng8ppp51ln.png

181606ma7zkg2gk9nzxf1q.png

181604xqsvv906cwcsct1v.png

181604cu2fbbfevw323uu8.png

181559ssx7o43tq6ztq3gm.png

181558f8iwnypawa2pipjt.png
回复

使用道具 举报

23

主题

7174

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28120
发表于 2025-10-27 18:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照
孩子的话,能有一点保守的希望就选择保守
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502433
发表于 2025-10-27 19:05 | 显示全部楼层 中国北京
      你家EB病毒相关结果完全是阴性的,理论上就不用做亚群了。噬血关键指标以两个帖子来看,也是正常的,说明噬血是缓解的。流式细胞术也没有发现明确的恶性疾病方面的问题。现阶段只有中性粒略低,建议咨询医生是否给予生白方面的治疗,比如生白针等。因为你家没有做过组织病理活检,还有基因结果还没有出来。这种情况下,我个人认为你家整体情况还是不错的,但是后期如何调整药物的问题,建议可以门诊问问主任,以得到更精准的判断和治疗医嘱。祝好!
回复

使用道具 举报

19

主题

620

帖子

5163

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5163
发表于 2025-10-27 19:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
先查结果都是不错的,听老王的,能保守肯定是要选择保守的!毕竟移植是千军万马过独木桥
回复

使用道具 举报

5

主题

18

帖子

326

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
326
 楼主| 发表于 2025-10-27 19:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-10-27 19:05
你家EB病毒相关结果完全是阴性的,理论上就不用做亚群了。噬血关键指标以两个帖子来看,也是正常的, ...

我们现在每天都检测血常规,每天有打升白针,和口服氟康唑片
回复

使用道具 举报

5

主题

18

帖子

326

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
326
 楼主| 发表于 2025-10-27 19:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2025-10-27 18:34
孩子的话,能有一点保守的希望就选择保守

我们家这个结果目前都是挺好的,没有异常,只有粒细胞,白细胞低一点
回复

使用道具 举报

5

主题

18

帖子

326

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
326
 楼主| 发表于 2025-10-27 19:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
琦7205 发表于 2025-10-27 19:06
先查结果都是不错的,听老王的,能保守肯定是要选择保守的!毕竟移植是千军万马过独木桥

老王也说保守和移植都有风险,都没有百分百的成功
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502433
发表于 2025-10-27 19:10 | 显示全部楼层 中国北京
九月九 发表于 2025-10-27 19:07
我们现在每天都检测血常规,每天有打升白针,和口服氟康唑片

       你家合胞病毒感染后,EB病毒居然没有大浮动的变化升高,这点太奇怪了,理论上合胞感染发烧后,EB病毒会大幅波动升高。奇怪的同时,你家这个情况也是良好的趋势。这种情况下,更要问问你倾向的主任了,以获得更精准的诊治。加油!
回复

使用道具 举报

23

主题

7174

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28120
发表于 2025-10-27 19:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照
九月九 发表于 2025-10-27 19:08
老王也说保守和移植都有风险,都没有百分百的成功

都是这样说的,谁也不敢百分之百保证没问题
回复

使用道具 举报

5

主题

18

帖子

326

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
326
 楼主| 发表于 2025-10-27 19:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-10-27 19:10
你家合胞病毒感染后,EB病毒居然没有大浮动的变化升高,这点太奇怪了,理论上合胞感染发烧后,EB ...

我是下周一去找老王看,还是等基因结果出来去找他
回复

使用道具 举报

5

主题

18

帖子

326

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
326
 楼主| 发表于 2025-10-27 19:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2025-10-27 19:16
都是这样说的,谁也不敢百分之百保证没问题

对啊,怎么选择都是堵
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502433
发表于 2025-10-27 20:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
九月九 发表于 2025-10-27 19:40
我是下周一去找老王看,还是等基因结果出来去找他

你是在哪个院区?
回复

使用道具 举报

16

主题

9075

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33697
发表于 2025-10-27 21:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查总体看起来都还不错的,具体治疗遵医嘱
回复

使用道具 举报

5

主题

18

帖子

326

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
326
 楼主| 发表于 2025-10-28 07:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-10-27 20:24
你是在哪个院区?

顺义区
回复

使用道具 举报

热门推荐
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
生过大病,还能不能买保险?
生过大病,还能不能买保险?
我是2018年有症状的,19年确诊嗜血细胞综合征,化疗后20年又复发,去北京那边
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药一年了,铁蛋白升高
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药
治疗了一年多 ,最近检查了铁蛋白一项升高了,麻烦大佬们帮忙看看,给个意见?是哪里
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表