快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1393|回复: 6

8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下

[复制链接]

2

主题

6

帖子

210

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
210
发表于 2026-4-2 17:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
      2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间医生什么药也没开,中间复查2次。今天来复查因为基因己经下来了,说有个免疫缺陷需要复核。但医生开了个淋巴细胞亚群结果正常,医生说那基因的结果可能也没大问题,让我们以后别复查那么勤了,三个月复查一次就行,说我们这几次复查的结果挺稳定,EB病毒让我也别太担心,我说铁蛋白低开点药补补他说不用,食补就好。我把基因报告和这次复查结果放后面,请各位大佬可以指教一下?

173206m66z0ddd9d9865uc.png

173204kaumzdem3u833gag.png

173207z24ojhxwhoxx7pk3.png

173202kqd4jth4tccfhcdd.png

173202pd2ym101amsmmnf1.png

173203gow0cyoleqrsdx0s.png

173203thrvaty97yq3o1yu.png
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507658
发表于 2026-4-2 23:19 | 显示全部楼层 中国四川自贡
      你家最新的检查结果都不错,血常规、肝肾功等生化检查都是可接受范围内。EB病毒全血也是阴性的。然后基因报告方面,整体结论没有发现与噬血有明确关联的致病性基因点。FNIP1该点位查过父母的没有?具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

6

帖子

210

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
210
 楼主| 发表于 2026-4-2 23:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2026-4-2 23:19
你家最新的检查结果都不错,血常规、肝肾功等生化检查都是可接受范围内。EB病毒全血也是阴性的。然后 ...

昨天医生让复核了
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507658
发表于 2026-4-2 23:26 | 显示全部楼层 中国四川自贡
萱~ 发表于 2026-4-2 23:22
昨天医生让复核了

其他结果恢复良好的情况下,等等基因的父母复核结果。做好医生端定期随诊,祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

6

帖子

210

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
210
 楼主| 发表于 2026-4-2 23:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2026-4-2 23:26
其他结果恢复良好的情况下,等等基因的父母复核结果。做好医生端定期随诊,祝好!

好的谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

19

主题

621

帖子

5187

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5187
发表于 2026-4-3 02:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
基因结果要等权威医生确认之后才知道,但是现有其他化验结果都不错,继续加油!
回复

使用道具 举报

16

主题

9084

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33768
发表于 2026-4-3 08:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
检查总体都挺好的,血常规,肝功能这些都不错
回复

使用道具 举报

热门推荐
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销悟重生!—— 亲历:我的开支明细与经验分享
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销
之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂,曾辗转数个噬血权威医院,目前在北京航
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表