六岁五个月的男孩，确诊eb病毒感染引发噬血综合征

李坤:1367373996 · 发表于 2026-5-1 17:36

各位大佬好，我家大宝于今年3月31号下午觉得不舒服发烧，于是在农村诊所看了看贴的退烧膏药，也不见好，医生怀疑是积食导致。之间喝的美林会偶尔退下去一点温度。随后发现扁桃体化脓，于是在4月3号晚上挂了点滴控制炎症的，我们去镇上查了血，不放心随即4号去县里人民医院检查了血，和ct以及彩超，检查出EB病毒3.55e+6，甘油三酯3.6，铁蛋白3000>。肝脾大，血小板减少，随即用了保肝的药吧上了高氧，5号上午出了结果不是川崎病，也不是甲乙流，确诊噬血细胞综合征。随即转院新乡医学院一附院，因为郑州一附院有点远，也是县里医生推荐的地方，随即救护车过来接我们，5号中午一点多到了医院，然后跟着做了相关检查，检查结果如下。

李坤:1367373996 · 发表于 2026-5-1 17:37

5号中午一点多到了医院，我们边做检查医生一边经验用药(这个医院跟县里医院的医生用药情况都有沟通)。5号六号输的酚磺乙胺和甲泼尼龙，来的路上县里开的保护肝脏的药也在吃。7号就不烧了，我们做了骨穿和腰穿，骨髓偶见噬血，脑脊液正常。，采集了血外送scd25是300000+。nk细胞活性18+%-于是开始化疗(依托泊苷)，10号用了一次依托泊苷，14号21号各用了一次依托泊苷，20号复查各项指标都正常于是21号下午化疗后出院在家，25号在县里做了血常规，28号返院又复查了血项和彩超,ct都显示正常，脖子两侧淋巴变小但是不明显。肝脾稍大，ct未见明显异常。心电图，窦性心律不齐。20号送的scd25回落到8691。铁蛋白93.5。这是近期复查的最新结果，请大佬帮忙对比分析下

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亮哥 · 发表于 2026-5-1 21:11

从你家最新的噬血各项关键指标来看，治疗后是明确的好转。但是没有看到基因结果，也没有看到复查后的EB病毒全血、血浆、EB病毒淋巴细胞亚群结果。4月初的EB病毒DNA结果也只有一个6次方的，不知道是全血还是血浆。建议完善EB病毒最新的复查和细胞因子亚群等检查，EB病毒复查非常关键，可以判断后期愈后的。其他就是继续配合医生诊治。加油，祝好！