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噬血细胞综合征之家

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麻烦帮忙看看,是停激素还是感冒发烧 ?

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发表于 2019-2-21 21:01 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
      8周化疗结束做了评估,医生说整体结果还好,让我在维持两次化疗,一周吃地米3天,一周化疗,交替进行,结果刚刚停激素的两天后娃娃就有点发烧,最高39度,查血除了白细胞有点偏低,其他没有异常,昨晚娃娃又发烧了,最高38度,娃娃咳嗽,流鼻涕,去医院检查医生说娃娃呼吸音粗,肺上有痰,有支气管炎,今天检查的血常规单子如下


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发表于 2019-2-21 21:05 来自手机 | 显示全部楼层
检查单呢?
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发表于 2019-2-21 21:07 来自手机 | 显示全部楼层
如果有长期服用激素是不可以突然停的,一定慢慢减停
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 楼主| 发表于 2019-2-21 21:09 来自手机 | 显示全部楼层
周璇 发表于 2019-2-21 21:07
如果有长期服用激素是不可以突然停的,一定慢慢减停

一共吃了58天激素,最后减到一颗吃了一个月
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发表于 2019-2-21 21:18 来自手机 | 显示全部楼层
看血象还行,持续观察吧,用点药看看
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发表于 2019-2-21 21:20 来自手机 | 显示全部楼层
北京儿童医院停激素都是两片,一片半,一片,半片,四分之一片这样慢慢停,绝对不会一颗的时候就突然停了,有能力的话,等孩子稳定了,去北京评估吧,一般8周就行了,为啥还要巩固2周?
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发表于 2019-2-21 21:23 来自手机 | 显示全部楼层
刚停就发烧不是好现象,而且看血项降低,也不像感染引起的
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发表于 2019-2-21 21:23 来自手机 | 显示全部楼层
血常规检查结果还行,从结果看有病毒感冒症状,感冒和支气管炎遵医生医嘱对症治疗。因为才停药,应密切关注噬血的相关检查指标,现今只有这样对症治疗。祝好!
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发表于 2019-2-21 21:25 来自手机 | 显示全部楼层
激素一粒还可以在减到半片,然后1/4,这张减,单看这个报告,没什么太大的问题~注意饮食
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 楼主| 发表于 2019-2-21 21:26 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2019-2-21 21:20
北京儿童医院停激素都是两片,一片半,一片,半片,四分之一片这样慢慢停,绝对不会一颗的时候就突然停了, ...

我其实对医生的方案也是持怀疑态度的,可是我娃娃是找的血液科主任看的,他是当地最权威的了,我不听他的我又没有其他方法
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发表于 2019-2-21 21:34 来自手机 | 显示全部楼层
茂茂 发表于 2019-2-21 21:26
我其实对医生的方案也是持怀疑态度的,可是我娃娃是找的血液科主任看的,他是当地最权威的了,我不听他的 ...

有时候不是医生不好,是他没有足够的经验,这种罕见病还是应该去经验丰富的地方去,凭着积攒的经验,北儿现在是国际上治疗儿童噬血成活率最高的地方了
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发表于 2019-2-21 21:34 来自手机 | 显示全部楼层
住院让医生查下噬血指标比较放心吧。我家有段时间血常规也低,容易感染,上医院验血后直接挂水。
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发表于 2019-2-22 12:41 | 显示全部楼层
CRP不高,不像感染。但也不像噬血的血象。
激素停,不能一下就停了。我们都1/4、1/8、1/16停的。那么小都不知道怎么分,最后碾碎了分开。
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发表于 2019-2-22 20:34 来自手机 | 显示全部楼层
高度怀疑复发,及时到血液科就诊
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发表于 2020-11-30 13:53 来自手机 | 显示全部楼层
我们是一共八周,第一次两片,然后一片  二分一  四分之一  八分之一  然后停激素
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