快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10749|回复: 5

什么是eb噬血综合征

[复制链接]

2

主题

7

帖子

31

积分

新手上路

Rank: 1

积分
31
发表于 2019-10-24 23:43 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
儿子由发烧检查成eb噬血综合症。eb我了解了就是一种病毒,eb通俗来讲就是一种亲吻病毒,是由唾液传染的一种病毒。噬血综合症就是一种血液疾病,细胞与血液互相纠缠造成身体各项器官紊乱,到达临界点就会造成大出血,严重者直接导致死亡。这种病如果通过药物能控制的好的话痊愈的几率大点。如果各项指标差只能通过化疗加药物,化疗一般分八个周期一般是两个月完成。如果两个月情况稳定就可以出院观察。这八个疗程还有其他流程我不太清楚。如果八个疗程还不可控制只能进行骨髓移植,骨髓移植成功就可以恢复造血功能。造血功能恢复一般就可以痊愈。简单来说eb噬血综合症儿童治疗几率大,成人死亡几率高。一般化疗八个疗程就能控制下来。



来自一个三岁六个月的热心宝爸分享。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
500820
发表于 2019-10-25 10:07 | 显示全部楼层
         提出点自己的不同见解: 您这些噬血的救治观点都是很早以前的医学观点了。 每个噬血患者的病情不一样,不能一概并论,以免落后的医学观点误导新病友,而且现在医学上已经有多种治疗噬血的新方案了,大大的提高了生存率,也减少了移植率! 建议您多加学习,另感谢您对噬血论坛的热心。 切记: 切勿复制粘贴网络上落后的噬血医学观点!避免误导新病友!
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2019-10-25 10:58 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-10-25 10:07
提出点自己的不同见解: 您这些观点都是很早以前的噬血医学观点了。 每个噬血患者的病情不一样, ...

      哇哈哈。。。  赞成亮哥观点!
回复

使用道具 举报

23

主题

7172

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28095
发表于 2019-10-25 11:04 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-10-25 10:07
提出点自己的不同见解: 您这些观点都是很早以前的噬血医学观点了。 每个噬血患者的病情不一样, ...

你说的没错!!
回复

使用道具 举报

16

主题

9069

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33649
发表于 2019-10-25 12:47 来自手机 | 显示全部楼层
我理解的是一系列指标不正常,比如血常规,肝功能,scd 25,铁蛋白等不正常就是噬血,通过治疗比如化疗控制住噬血,这些指标好转,那么下一步就是查明原因对症治疗,比如完善基因检查等等,儿童患者大部分能通过化疗治愈,若是原发或者难治性的那么需要通过移植来治疗
回复

使用道具 举报

2

主题

7

帖子

31

积分

新手上路

Rank: 1

积分
31
 楼主| 发表于 2019-10-25 16:51 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2019-10-25 12:47
我理解的是一系列指标不正常,比如血常规,肝功能,scd 25,铁蛋白等不正常就是噬血,通过治疗比如化疗控制 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
我也看不懂,孩子一直发热,请各位大佬帮忙看看
我也看不懂,孩子一直发热,请各位大佬帮忙
我也看不懂,孩子2岁,一直反复发热,请各位大佬帮忙看看
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,突然这几天一直发烧。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,
7月15号刚在北京复查完,结果几乎都正常。目前口服芦可替尼,复查完隔一天吃半片,8月
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血管内大B细胞淋巴瘤 ( 五 )
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血
接上篇 自从不让下床之后,我们就彻底失去了自由,实现全天候卧床。每天打
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植  ——   罗荣牡 教授
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 ——
序:2026年5月22日,成都昭程慈爱公益服务中心、噬血细胞综合征之家病友论坛、
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
我母亲60岁,风湿相关嗜血,在北京安贞医院五月份判定的是结缔组织病引起继发
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
小孩2026.1.25被确诊噬血细胞综合征,无移植、无化疗、无吃药,以前是在武汉同
4岁,咽颊炎发烧不退
4岁,咽颊炎发烧不退
2年前不明原因噬血,用激素治好了。中间也发过烧,这次发烧比较高,39.5,昨天早上开
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表