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孩子噬血,eb病毒感染B细胞T细胞,淋巴增生

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发表于 2020-1-10 14:00 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       孩子一岁7个月确诊噬血,基因检查正常,目前噬血化疗第二次,控制的还可以。检查发现EB病毒感染了B细胞和T细胞,淋巴增生,病理结果还没出来,间质性肺炎,医生说目前没有特效药,可以考虑干细胞移植,想请问各位大神,这种情况下不移植有没有可能控制住病情?t细胞的病毒有没有好办法清除?大家有没有好的经验分享,给个建议
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 楼主| 发表于 2020-1-10 14:04 来自手机 | 显示全部楼层
这是eb病毒检查结果
Screenshot_20200110_140342.jpg
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 楼主| 发表于 2020-1-10 14:11 来自手机 | 显示全部楼层

      这个病理是个什么情况?请各位大神帮忙看看,已经又外送了北京几家医院帮忙确定,还没出来结果



mmexport1578636543605.jpg
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发表于 2020-1-10 14:13 来自手机 | 显示全部楼层
完善检察,这才第二疗,不着急定是不是非要移植,一边看孩子恢复情况,有很多EB感染不需要移植也能稳定,如果最后确诊慢活,大概率需要移植
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 楼主| 发表于 2020-1-10 14:16 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-1-10 14:13
完善检察,这才第二疗,不着急定是不是非要移植,一边看孩子恢复情况,有很多EB感染不需要移植也能稳定,如 ...

感谢!
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发表于 2020-1-10 14:43 来自手机 | 显示全部楼层
儿童eb 噬血大多都可以通过化疗治愈,并不需要移植,一般化疗八周,评估能否停药观察
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 楼主| 发表于 2020-1-10 15:42 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-1-10 14:43
儿童eb 噬血大多都可以通过化疗治愈,并不需要移植,一般化疗八周,评估能否停药观察

谢谢!
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 楼主| 发表于 2020-1-10 15:45 来自手机 | 显示全部楼层
嗜血即使控制好了,B细胞,T细胞的eb病毒如果清不了,是不是就像不定时炸弹,随时可能复发?
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发表于 2020-1-10 16:44 来自手机 | 显示全部楼层
淋巴增值等病理报告出来吧,最好送友谊病理科,或者找高子芬看下,如果良性的还好,多数孩子能通过化疗控制病毒,而且感染的Ebv亚群看后期怎样是否持续感染T细胞,能转移到只有B细胞就好办了,因为亚洲人多数B细胞有感染的,恶性的就考虑移植!你家刚刚开始化疗看后期效果,祝好还有要说一点,如果状态良好切忌过度化疗,5-8周可评估停药
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发表于 2020-1-10 17:36 来自手机 | 显示全部楼层
你第一张是EBV亚群感染的,T上的也还可以,这才两个疗。很不错了,目前跟移植扯不着边都。不知道是不是你误解了医生的意思呢?另外,这么点的孩子,也不能过多考虑淋巴瘤,基因重排也是诊断淋巴瘤的一种方法。即使淋巴瘤,那双克隆也比单克隆好些,另外你还是不要过多关注和考虑这个重排了。安心按专家共识里的完成治疗,争取八周就结束回家。目前血浆定量多少?
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 楼主| 发表于 2020-1-10 18:16 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-1-10 16:44
淋巴增值等病理报告出来吧,最好送友谊病理科,或者找高子芬看下,如果良性的还好,多数孩子能通过化疗控制 ...

感谢
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 楼主| 发表于 2020-1-10 18:17 来自手机 | 显示全部楼层
Math邱 发表于 2020-1-10 17:36
你第一张是EBV亚群感染的,T上的也还可以,这才两个疗。很不错了,目前跟移植扯不着边都。不知道是不是你误 ...

感谢血浆定量最近没查,不知道需要复查吧
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发表于 2020-1-10 18:46 | 显示全部楼层
楼上的病友说的很全面了。 看了你的简述和检查报告,个人认为,先继续配合医生治疗,另后期需检查EB病毒全血和血浆的结果,噬血爆发期也有造成淋巴结肿大的案例,另等待淋巴活检的结果,看怎么病理定性的。  儿童大多数愈后都很好的,你家现阶段还暂时谈不上移植的,得看后期其他检查结果来定论。家长要有信心。
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 楼主| 发表于 2020-1-10 18:52 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-1-10 18:46
楼上的病友说的很全面了。 看了你的简述和检查报告,个人认为,先继续配合医生治疗,另后期需检查EB病毒全 ...

感谢
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 楼主| 发表于 2020-1-10 18:56 来自手机 | 显示全部楼层
大家的热心鼓励和解惑让我们看到了希望,这是个温暖的大家庭,认识你们真好!
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发表于 2020-1-10 22:05 来自手机 | 显示全部楼层
你家这才二疗,还不至于要移植呀。楼上各位说得好详细了,希望你家注意化疗期间的护理和营养补给,宝宝不要走到移植这步。
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 楼主| 发表于 2020-1-11 08:02 来自手机 | 显示全部楼层
以心印心 发表于 2020-1-10 22:05
你家这才二疗,还不至于要移植呀。楼上各位说得好详细了,希望你家注意化疗期间的护理和营养补给,宝宝不要 ...

谢谢看了大家的指导,感觉真的可能是误解,宝宝一定要好起来!加油!
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发表于 2020-1-11 09:03 来自手机 | 显示全部楼层
楼上诸神说的很清楚,不需要那么早下移植结论。祝早日康复
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 楼主| 发表于 2020-1-11 10:58 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2020-1-11 09:03
楼上诸神说的很清楚,不需要那么早下移植结论。祝早日康复

感谢
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