侵袭性NK细胞白血病并发噬血综合征准吗?

左2473

      据说一年不超过300例，我们还是晚期，诊断结果准吗?  现在在四川华西血液科，化疗三天了

左2473

有人吗，谢谢大家了

左2473

有人能帮我看看吗

leviathan

单看病理，应该是eb相关疾病导致的嗜血，有可能是慢活eb嗜血

菜菜子12

看不懂，不知如何确诊噬血的，噬血相关指标如何，铁蛋白，scd 25，细胞因子等等

A昆山蓬朗液化气

菜菜子12 发表于 2020-2-8 16:18
看不懂，不知如何确诊噬血的，噬血相关指标如何，铁蛋白，scd 25，细胞因子等等

他这是主要白血病，引起噬血的，

左2473

医生也不给我们确诊单子，也不让照相
我看了一眼，有
1.侵袭性nk细胞白血病
2.噬血综合征

左2473

菜菜子12 发表于 2020-2-8 16:18
看不懂，不知如何确诊噬血的，噬血相关指标如何，铁蛋白，scd 25，细胞因子等等

这些医生都不给我说和看，让我周一派特ct出来再说，据他说铁蛋白很高

左2473

leviathan 发表于 2020-2-8 16:18
单看病理，应该是eb相关疾病导致的嗜血，有可能是慢活eb嗜血

已经开始做上化疗了，一个疗都要一个月，因为有乙肝

左2473

还是抱有一点误诊的希望

亮哥

左2473 发表于 2020-2-8 17:28
还是抱有一点误诊的希望

华西医院的病理科也是很强的，因为噬血的病人对白血病不是很熟悉，你这个问题是比较难回答的。  个人认为华西误诊的可能性很小，但是你家病理涉及EB病毒，建议让华西病理科李甘地教授看看片子，也可以送北京友谊医院病理科会诊下。  首要问题还是先缓解噬血。 另医生肯定都把危险的情况告知你家，但是你自己别乱了阵脚，建议可以先会诊下病理。等会诊结果后，再看现今疫情的情况，综合考虑下一步，成人白血病还是北人是权威。   估计你家现在还是在华西治疗为好，不要到处乱跑，现今真不是时候，疫情影响很大。

左2473

亮哥 发表于 2020-2-8 20:23
华西医院的病理科也是很强的，因为噬血的病人对白血病不是很熟悉，你这个问题是比较难回答的。  个人认为 ...

谢谢亮哥，今天和王昭医生也通了电话，说怕也是撑不到一个月看疗效，我也知道医生说的是最坏结果，也肯定了我们继续治疗下去的信心。先控制噬血综合征在做后面的化疗，要是有效果比较明朗的话就会积极进行骨髓移植。现在就是那里的医院都不收人了，就在华西继续接受治疗吧。

Natalie

王昭，很多找他治过病的都骂他，我是其中之一。他就是接漏那些正规医院不收治的边缘性病人。去他那儿，财100%空，人80%也会空。

菜菜子12

Natalie 发表于 2020-2-8 20:54
王昭，很多找他治过病的都骂他，我是其中之一。他就是接漏那些正规医院不收治的边缘性病人。去他那儿，财10 ...

客观看待，理性分析

听涛观海

Natalie 发表于 2020-2-8 20:54
王昭，很多找他治过病的都骂他，我是其中之一。他就是接漏那些正规医院不收治的边缘性病人。去他那儿，财10 ...

不了解你家情况，不敢妄言！但是综合来说王教授还是治疗好的比失败的多吧，应该功比过大吧？经历过的都知道噬血细胞综合征这个病本来就很危急，有时候不是医生能左右的，理性看待吧

漂泊

希望家属要冷静、理智、不要慌张！镇定心情才好不耽误治疗！慌乱不可取！加油

Math邱

非常时期，就在目前医院治疗吧。出了院就不一定能再次住进来了。

丫头99

Natalie 发表于 2020-2-8 20:54
王昭，很多找他治过病的都骂他，我是其中之一。他就是接漏那些正规医院不收治的边缘性病人。去他那儿，财10 ...

那我这个例外有发言权。1.地方医院让我移植，我到老王那里，检查完后老王坚决不让我移植，建议两个化疗就行。本来想让我回去，因为我这种情况少，怕地方经验不足耽误我了，不放心我才留下我在友谊治的。2.钱也就两个化疗加上检查的钱，花的钱并不算多（钱多不多主要取决于你觉得这条命值多少钱，乔布斯5年不到的命花了多少钱）。3.我现在人好好的，出院后1个多月就返回工作岗位上班了。现在没有任何后遗症！

LauraLiu

Natalie 发表于 2020-2-8 20:54
王昭，很多找他治过病的都骂他，我是其中之一。他就是接漏那些正规医院不收治的边缘性病人。去他那儿，财10 ...

噬血本身就是一个凶险的病，失败率是有的，对于你的经历我深表同情。但是对于王昭主任，我是感激的，很多医生建议我们移植。在王昭主任的治疗下，我们就服用了半年的药物，现在一切指标都很好。