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噬血细胞综合征之家

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孩子3岁,(先天性胆道闭锁)肝移植术后一年诊断噬血

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发表于 2020-2-20 21:08 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       孩子是女孩,今年3岁多!出生满月的时候发现孩子黄疸一直不退,后来检查确定孩子是先天性胆道闭锁!确诊后带了孩子在北京儿研所做的葛西手术!术后恢复一直很好,在2018年底孩子两次消化道出血,出血次数越多危险系数就越高!所以我们在2019年1月份做了肝移植,一年里孩子恢复的情况也算比较稳定,按时复查!

       就在大年初二的时候孩子有点发烧,就去医院就诊了,挂了两天的水有点好转后来就不烧了!当中隔了两天孩子又烧了,我们也比较急就联系了上海仁济医院的医生就是孩子手术的主刀医生,医生让我们每天都复查肝功能!一开始肝功能的指标都还好,可是后来一下就突然窜的很高!我们考虑直接去上海这样比较放心点,可是那时候正式新型冠状病毒高峰期,哪也去不了!于是我们就在当地的医院继续挂了几天的水,可是孩子每天都是高烧几次,一开始3次左右,后来就烧的比较频繁几个小时就烧一次!我们越来越害怕,就在当地医院住了两天的院,可是孩子的情况也没见好转,孩子的精神状态也开始变得不如从前。

       我和孩子妈妈当天就开车往上海去,听说上海那时候可以进去了!当天夜里我们就到了上海,因为瘟情的原因他们医院给我们安排在隔壁的上海儿童医学中心的ICU!孩子进去之后大概两三个小时医生就说孩子的情况还是比较严重的,一开始是医生说的是孩子感染的比较严重,具体怎样还要慢慢检查,等检查结果!到了第二天孩子的情况就不太好了,医生说孩子的各项指标都很不好,要做一个血浆置换!因为病毒还没查出来!第三天晚上做了骨穿,第四天做了肝穿!后来检查结果出来医生说孩子的症状和检查结果都符合嗜血细胞综合征!这个情况对于我和孩子的妈妈来说是个灾难,孩子的妈妈每天都在哭!才三岁的孩子就受了这么多折磨!目前还在ICU治疗中!


        孩子的病情如上,请有经验的病友给予建议。
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发表于 2020-2-20 21:38 来自手机 | 显示全部楼层
似乎曾经有过一位肾移植多年后噬血的病友,曾于王昭主任处就诊。
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宝宝加油这么多磨难都挺过来了 这次一定没有问题的!!有条件建议去北儿 毕竟小儿嗜血还是那边最权威 祝早日康复
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加油吧,都会好的
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发表于 2020-2-20 22:07 来自手机 | 显示全部楼层
先在当地控制病情,有机会咨询下北京专家下一步如何治疗
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发表于 2020-2-20 22:45 来自手机 | 显示全部楼层
千言万语,可怜天下父母心,可怜孩子,加油!
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发表于 2020-2-20 22:49 来自手机 | 显示全部楼层
全力配合医生,好好治疗!只要坚持就会有希望的!祝宝宝快快好起来!
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发表于 2020-2-20 22:59 来自手机 | 显示全部楼层
加油孩子一定会好起来
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要对孩子有信心,一定可以渡过难关!
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发表于 2020-2-21 07:38 来自手机 | 显示全部楼层
在Icu的话会安心很多,但此病初期发病凶险,血浆置换,化疗等治疗手段,不要犹豫,发烧控制以后,尽快查明噬血原因。排除肿瘤或者基因的话。大部分患儿预后良好(肝移植是否相关未知,需要多方咨询)  祝顺利

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