培门冬酶的疑问，必须得移植吗？

淡然39 · 发表于 2020-2-25 16:15

群里的大神们，8岁的儿童，有没有打了培门冬酶后不用移植的？

HinoCao · 发表于 2020-2-25 19:16

儿童如果长期转阴，医生大多还是会给次机会。

亮哥 · 发表于 2020-2-25 19:34

你家什么原因引发的噬血？现在治疗情况如何？

LauraLiu · 发表于 2020-2-25 19:44

是否要移植跟原发病有关，非原发噬血，儿童几率不用移植的。有用了二线方案的小朋友，没有移植就康复的。

淡然39 · 发表于 2020-2-25 19:49

亮哥发表于 2020-2-25 19:34
你家什么原因引发的噬血？现在治疗情况如何？

EB噬血，上了挽救方案，目前细胞因子都在正常值内，血浆也转阴

老古董66 · 发表于 2020-2-25 19:49

我家打过，但是没有移植。

亮哥 · 发表于 2020-2-25 19:50

淡然39 发表于 2020-2-25 19:49
EB噬血，上了挽救方案，目前细胞因子都在正常值内，血浆也转阴

因不了解你家其他的情况，你家之前在友谊，友谊怎么说的？

老古董66 · 发表于 2020-2-25 19:50

老古董66 发表于 2020-2-25 19:49
我家打过，但是没有移植。

当时从医生的角度来说，应该是打过培门，就是为做移植做准备。

淡然39 · 发表于 2020-2-25 19:50

LauraLiu 发表于 2020-2-25 19:44
是否要移植跟原发病有关，非原发噬血，儿童几率不用移植的。有用了二线方案的小朋友，没有移植就康复的。

一开始就上二线了，复发了，上了挽救方案后基本都在正常值内

淡然39 · 发表于 2020-2-25 19:51

老古董66 发表于 2020-2-25 19:50
当时从医生的角度来说，应该是打过培门，就是为做移植做准备。

也是估计到了

淡然39 · 发表于 2020-2-25 19:53

亮哥发表于 2020-2-25 19:50
因不了解你家其他的情况，你家之前在友谊，友谊怎么说的？

友谊说情况不好，就算移植，几率也是不到50，友谊一开始都没提醒给我们做基因和配型，搞的我们现在措手不及

淡然39 · 发表于 2020-2-25 19:54

老古董66 发表于 2020-2-25 19:49
我家打过，但是没有移植。

为什么？痊愈了吗？

听涛观海 · 发表于 2020-2-25 19:58

群里有在友谊用dep的，效果不理想，去的儿童医院用vp16效果好的！虽说友谊确定移植，但我觉得还是多咨询一下，毕竟移植不是小事

菜菜子12 · 发表于 2020-2-25 19:59

京都医生怎么说呢

老古董66 · 发表于 2020-2-25 20:02

淡然39 发表于 2020-2-25 19:54
为什么？痊愈了吗？

当时我们去之后去了，上了立幸和陪门，上了大概三四次这样的。也是为了移植准备，后来指标全部正常，后来我们征求其他两家主任的意见。因为我们一直没有停药。就说先停药看看，如果复发就进仓。后来停药一直到现在一切正常。后来王主任说要我们宣传宣传。说并不是所有的eb都需要移植。

淡然39 · 发表于 2020-2-25 20:03

听涛观海发表于 2020-2-25 19:58
群里有在友谊用dep的，效果不理想，去的儿童医院用vp16效果好的！虽说友谊确定移植，但我觉得还是多咨询一 ...

确实不想移植

淡然39 · 发表于 2020-2-25 20:04

菜菜子12 发表于 2020-2-25 19:59
京都医生怎么说呢

没有明确的说，但是听意思是得做，还有几个检查结果没出来

老古董66 · 发表于 2020-2-25 20:04

淡然39 发表于 2020-2-25 19:49
EB噬血，上了挽救方案，目前细胞因子都在正常值内，血浆也转阴

还有其他的指标呢

老古董66 · 发表于 2020-2-25 20:09

淡然39 发表于 2020-2-25 20:03
确实不想移植

个人情况可能不完全一样。我说的这只是我的经历。

漂泊 · 发表于 2020-2-25 20:15

要综合判断！只这一条，我觉得无法判断移植与否！结合基因和其他指标及结果才好判断