快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6542|回复: 17

请问各位病友知道北京哪家医院做儿童肠镜?谢谢!

[复制链接]

6

主题

29

帖子

1518

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1518
发表于 2020-4-3 17:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       五岁女童慢活EB现移植后72天,至今天总腹泻36天,血便17天,每天腹泻十次左右,大便总量400左右。外检排异6因子风险小,怀疑肠道感染,停环孢素,又出现皮肤排异。现一直是依靠单抗和间充质,医生改几次方案,依然持续血便,有时会有类似脱落的肠粘膜,无任何好转。 请问有无相似情况病友 ? 能否肠镜检查 ? 北京哪家医院做儿童肠镜好 ?

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
476617
发表于 2020-4-3 17:21 | 显示全部楼层
你家北儿移植的 ?  北儿不能做肠镜吗 ?
回复

使用道具 举报

6

主题

29

帖子

1518

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1518
 楼主| 发表于 2020-4-3 17:29 来自手机 | 显示全部楼层
北儿没仓,转其他儿童医院移植的,这个医院做不了肠镜。
回复

使用道具 举报

1

主题

46

帖子

470

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
470
发表于 2020-4-3 17:36 来自手机 | 显示全部楼层
北儿
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
476617
发表于 2020-4-3 17:39 | 显示全部楼层
肠道排异多久了呢 ?
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11634
发表于 2020-4-3 17:40 来自手机 | 显示全部楼层
貌似肠排吧?如果有必要做肠镜还是北儿做一下,北儿综合实力还是强的
回复

使用道具 举报

6

主题

29

帖子

1518

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1518
 楼主| 发表于 2020-4-3 17:41 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-4-3 17:39
肠道排异多久了呢 ?

腹泻36天,血便17天
回复

使用道具 举报

6

主题

29

帖子

1518

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1518
 楼主| 发表于 2020-4-3 17:46 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-4-3 17:40
貌似肠排吧?如果有必要做肠镜还是北儿做一下,北儿综合实力还是强的

我也怕是肠道排异,可用单抗和间充质没有任何好转,加大环孢素量,出血量更多。孩子精神状态还可以,也不发热,不呕吐。医生说疫情期间,很多医院不收,也不做。我就想问问哪家医院可以做,不行我自己去问试试!
回复

使用道具 举报

17

主题

223

帖子

1138

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1138
发表于 2020-4-3 18:16 来自手机 | 显示全部楼层
八一好像能做肠镜
回复

使用道具 举报

13

主题

156

帖子

2068

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2068
发表于 2020-4-3 18:22 来自手机 | 显示全部楼层
之前有儿研所的小孩来八一儿童医院做的肠镜
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
476617
发表于 2020-4-3 18:28 | 显示全部楼层
针对这个移植后的肠排,如果症状较重,估计需要2个月时间才能逐步恢复。  另这个肠镜的问题,楼上病友都说了,北儿或者八一儿童医院,现在疫情期间,是否有隔离要求,如何时间段做,估计还需要你自行去问诊下。
回复

使用道具 举报

6

主题

29

帖子

1518

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1518
 楼主| 发表于 2020-4-3 21:22 来自手机 | 显示全部楼层
珂4934 发表于 2020-4-3 17:36
北儿

谢谢
回复

使用道具 举报

6

主题

29

帖子

1518

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1518
 楼主| 发表于 2020-4-3 21:23 来自手机 | 显示全部楼层
马林 发表于 2020-4-3 18:16
八一好像能做肠镜

谢谢
回复

使用道具 举报

6

主题

29

帖子

1518

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1518
 楼主| 发表于 2020-4-3 21:23 来自手机 | 显示全部楼层
小束 发表于 2020-4-3 18:22
之前有儿研所的小孩来八一儿童医院做的肠镜

谢谢
回复

使用道具 举报

6

主题

29

帖子

1518

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1518
 楼主| 发表于 2020-4-3 21:24 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-4-3 18:28
针对这个移植后的肠排,如果症状较重,估计需要2个月时间才能逐步恢复。  另这个肠镜的问题,楼上病友都说 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

2

主题

42

帖子

209

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
209
发表于 2020-4-3 22:10 来自手机 | 显示全部楼层
北儿可以做。 京都儿童医院我觉得技术不咋地,就是环境好,毕竟是盈利医院,创新和研究跟不上
回复

使用道具 举报

2

主题

42

帖子

209

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
209
发表于 2020-4-3 22:11 来自手机 | 显示全部楼层
你用过去纤甘吗?还有肝功能怎么样,蛋白低不低
回复

使用道具 举报

6

主题

56

帖子

913

积分

高级会员

Rank: 4

积分
913
发表于 2020-4-4 20:16 来自手机 | 显示全部楼层
医生建议你做肠镜吗?北儿肠排一般只做消化道b超看肠壁有无水肿,水肿厚度!另肠排好转恢复需要时间!还有医生有给你提tma吗?tma也会便血,用药和抗排异是矛盾的,北儿一般会用去纤苷!
回复

使用道具 举报

热门推荐
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结果
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结
14岁孩子,请大佬们看看,距离上次复查三个月检查结果怎么样?检查结果如下。大夫让三
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷   ———   病友宣言
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷 ——
噬血细胞综合征之家 是 中国 最大的 噬血细胞综合征(HLH)和 慢性活动性EB病
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话会 ——  阮祥燕 教授;陈姣 博士
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话
亲爱的病友及家属们: 为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育
求助:出院一周开始激素减量,存在风险及如何应对?
求助:出院一周开始激素减量,存在风险及如
我家孩子21岁,不明原因原因嗜血,已排除病毒感染,淋巴结穿刺活检为良性,基
33岁,男,不明原因噬血DEP方案治疗后三月的复查
33岁,男,不明原因噬血DEP方案治疗后三月
本人今年六月底,淋巴结活检考虑坏死性淋巴结炎,骨穿发现噬血细胞,后确诊噬血细胞综
原发性嗜血移植后一年三个月,肺CT总是反复
原发性嗜血移植后一年三个月,肺CT总是反复
孩子移植后一年三个月了,恢复的也可以,出仓到现在没有明显的排异,就是肺CT每
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊XIAP,父母野生型
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊X
今年8月份我家娃因为贫血(血红蛋白54,图1)住院15天,期间各种检查最终诊断为自免溶
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
5岁宝宝eb病毒嗜血,三周后的复查结果
5岁宝宝eb病毒嗜血,三周后的复查结果
发烧六天不退11月13日住院检查后怀疑eb病毒引发嗜血,用了丙球蛋白+地塞米松+更昔洛韦
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发烧了!
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发
孩子于2018年9月份发病当时在北京友谊医院做了八周四次的治疗!与2018年12.14
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表