2岁9个月 EB病毒 嗜血，复发多次

可爱点

       孩子2岁7月因不明原因发烧，到武汉儿童医院就诊，经过抽血化验各项检查确诊为EB病毒嗜血细胞综合征，经一线方案化疗后有好转，但是到了第三周就又发烧复发了，改二线方案之后还没到第三周又发烧复发了，像这种情况是不是属于难治型的？ 必须要做移植 ？

骨子里的坚强丶

给点检查单子看看吧。

亮哥

基因结果 和 免疫功能检测结果 如何 ？ 现在 EB病毒 结果如何 ？

可爱点

亮哥 发表于 2020-4-10 19:37
基因结果 和 免疫功能检测结果 如何 ？ 现在 EB病毒 结果如何 ？

我只知道基因检测有一项有问题，但是跟这个病关系不大，其他的我也不是太了解，听医生说免疫功能不是蛮好

可爱点

骨子里的坚强丶 发表于 2020-4-10 19:35
给点检查单子看看吧。

菜菜子12

发烧的时候噬血的指标，铁蛋白，scd25,细胞因子这些如何  ？

可爱点

菜菜子12 发表于 2020-4-10 20:19
发烧的时候噬血的指标，铁蛋白，scd25,细胞因子这些如何  ？

指标都高

爱咋咋

你这没有任何噬血相关检查单，光看你这大概的口述谁也没法给你回答，尽量详细的上传资料，不要做这种无用功

菜菜子12

菜菜子12 发表于 2020-4-10 20:19
发烧的时候噬血的指标，铁蛋白，scd25,细胞因子这些如何  ？

一直发烧不是好兆头，还是做好移植相关准备工作

可爱点

菜菜子12 发表于 2020-4-10 22:39
一直发烧不是好兆头，还是做好移植相关准备工作

感谢各位大神的解答，已经在做移植相关的准备工作了

亮哥

可爱点 发表于 2020-4-10 20:24
指标都高

如果是EB难治性噬血或慢活EB，估计需要做好相关移植准备， 还有个，重点关注下EB病毒的载量。

听涛观海

难治性的噬血还是要做好移植相关准备，另外这个我觉得还是向更高级医院找专家看看，补齐各种检查，或者是方案当地使用不规范，祝顺利，

arroa

没有检查结果，病友们很难给出合理的参考意见。你们在武汉，也是够难的。
从楼主透露出的信息来看，小年龄，eb相关噬血，反复发作，这些都不是很乐观的信息。肯能需要做好移植的准备。
建议有条件北上。不行的话找医院联系远程会诊也行。
如果有其他检查结果，可以新帖上传，群里有很多水平很高的病友可以给出不少建议。
祝早日康复。

独行鱼

如果有办法还是来北京吧。