4岁儿子确诊EB病毒噬血细胞综合征

小林15975477710

       我儿子4岁三个月了，今年三月份时老是反复发烧，大概有四五天，就带他上当地医院去检查，发现肝脾肿大，血小板低，然后医生建议我们转到市医院去做个骨穿和各方面的检查，确诊是EB病毒引起的噬血。

       基因检测也验了，说没事，目前已经走过了初始治疗，现在回医院又是各种检查，NK细胞有点低，EB病毒还有6个次方，还是高，噬血外送的检查还没出结果，现在医生又我们说，还需要走一个维持方案，大家有什么经验吗 ？

菜菜子12

化疗几周了呢，儿童一般化疗八周左右可以评估，情况稳定的话停药观察，eb 主要关注血浆结果，血浆阴性的话说明是稳定的，在看看其他噬血指标比如铁蛋白，scd 25,细胞因子，血常规，肝功能等等

亮哥

想问下，现在一共化疗几次了 ？ 如果现在全血EB病毒都还是6次方，那现在有没有低热或其他症状 ？

茂茂

如果基因没有问题的话，通过化疗孩子能够好转康复，eb病毒6 次方是全血还是血浆呢？

潘潘

可以把你的检查结果发上来看看，这么描述有点空白，不知道你是在哪里做的病毒检测，六次方的话不算低，但是有的地方检测标准不一样的，另外维持治疗不是光看病毒结果的，要综合看各个噬血指标的恢复情况，化疗多了也无益处，可能导致身体更差难以遏制病毒。建议你把检查结果打上来吧

爱咋咋

医生说要维持几周？如果完成8周治疗建议北上评估，就算需要维持也要去权威的医生那里，否则维持拖越久越不好。

小林15975477710

亮哥 发表于 2020-5-8 19:02
想问下，现在一共化疗几次了 ？ 如果现在全血EB病毒都还是6次方，那现在有没有低热或其他症状 ？

5月1号测的EB病毒核酸检测1.27E6，外送那个噬血还没出结果，铁蛋白104.3，NK细胞5.13，血象正常了，自从上了化疗，没出现过发热或其他症状，精神也很好

小林15975477710

爱咋咋 发表于 2020-5-8 20:12
医生说要维持几周？如果完成8周治疗建议北上评估，就算需要维持也要去权威的医生那里，否则维持拖越久越不 ...

医生说维持方案也是八周，两周一次化疗

小林15975477710

潘潘 发表于 2020-5-8 19:47
可以把你的检查结果发上来看看，这么描述有点空白，不知道你是在哪里做的病毒检测，六次方的话不算低，但是 ...

好的！是发在群里。刚进来，好多事情不知怎么操作，感谢有你们

小林15975477710

茂茂 发表于 2020-5-8 19:15
如果基因没有问题的话，通过化疗孩子能够好转康复，eb病毒6 次方是全血还是血浆呢？

我也不是是全血还是血浆，不会看，主治医生也不会说得那么详细

小林15975477710

菜菜子12 发表于 2020-5-8 17:47
化疗几周了呢，儿童一般化疗八周左右可以评估，情况稳定的话停药观察，eb 主要关注血浆结果，血浆阴性的话 ...

八周了，现在医生说还要走个维持治疗，也是八周，每周一次化疗

亮哥

小林15975477710 发表于 2020-5-8 20:44
好的！是发在群里。刚进来，好多事情不知怎么操作，感谢有你们

     看了你家的检查结果，虽然NK细胞结果低下，不排除是化疗影响的。 另铁蛋白、血常规等结果都还不错。 但是EB病毒全血结果太高了，6次方，建议即可检查EB病毒血浆结果，检查EB病毒细胞亚群结果。  

       因为你家已经化疗八周了，继续维持都先不说了。 你家EB病毒全血还那么高（6次方），即使现在没症状，也怕后期EB病毒造成噬血复发，所以建议尽快完善EB病毒相关的其他重要检查。 祝好！

爱咋咋

小林15975477710 发表于 2020-5-8 20:42
医生说维持方案也是八周，两周一次化疗

有条件的话去权威医生那里评估，然后让权威医生定后续怎么治疗

殷红

8周后，如果全血还是6次方，要检查自身免疫力有没有问题的，若是正常的，后期停药或治疗中，病毒慢慢会降下来；若免疫力有缺陷，大概率还是会持续或复发，到时再进一步治疗。