快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9825|回复: 10

基因检测的补充结果,大神帮忙看看

[复制链接]

7

主题

26

帖子

373

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
373
发表于 2020-5-22 14:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

     小孩之前基因筛查是有UNC13D基因突变,这次加上父母的,请大神帮忙解读下, 谢谢


144536k4u241451pu2r2i2.jpg

144553dk6op4qsvbn0b3pb.jpg

144602zn6ynr9969irzyey.jpg
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2020-5-22 15:41 | 显示全部楼层
        unc13d那个基因,是个杂合的,理论上不会致病。变异点位在内含子,可能会更加确定不会影响蛋白的功能。不知道楼主有没有测试蛋白的功能。

        jak那个基因,也是杂合突变。涉及到的那个免疫缺陷病是隐形遗传方式。理论上也不会致病。虽然是错义突变来自母亲,但是父亲那边是正常的。所以,没有临床表现的话,应该问题不大。不放心可以联系外检机构测试一下这个jak3基因所对应的蛋白功能。可能是酶蛋白家族的一种。

        但是妈妈没有问题,又没有家族史和相似的临床表现的话,应该是没哟问题的。

        综上  报告结论正向,不是原发。以上参考,具体在去请教医生,祝早日康复。


        jak3的免疫通路,在我家孩子涉及到的风湿免疫病治疗中有个靶向药叫托法替尼,是针对这个jak3通路的。病友中有用芦可替尼的,这个药是针对jak1/jak2通路的。原来认识一个广东的妈妈,他家孩子医院都放弃了。最后就是这位伟大的母亲,从国外找到托法替尼给孩子吃了,把孩子救活了。看到jak3,想起来这么一段。和楼主家没有关系,借地方说话而已。那位妈妈的做法,不到最后实在没有办法不提倡。祝所有孩子们都能早日康复。
回复

使用道具 举报

23

主题

7150

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27939
发表于 2020-5-22 15:57 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2020-5-22 15:41
unc13d那个基因,是个杂合的,理论上不会致病。变异点位在内含子,可能会更加确定不会影响蛋白的功 ...


回复

使用道具 举报

23

主题

243

帖子

1208

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1208
发表于 2020-5-22 16:13 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2020-5-22 15:41
unc13d那个基因,是个杂合的,理论上不会致病。变异点位在内含子,可能会更加确定不会影响蛋白的功 ...


回复

使用道具 举报

7

主题

26

帖子

373

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
373
 楼主| 发表于 2020-5-22 16:14 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2020-5-22 15:41
unc13d那个基因,是个杂合的,理论上不会致病。变异点位在内含子,可能会更加确定不会影响蛋白的功 ...

感谢感谢!大神就是大神,广州那边医生今天把结果传给我,还是有怀疑原发,其实在论坛看了学了不少,因老婆那边没有发现有家里人致病,我自己也感觉不是原发。蛋白功能因今天才收到报告,还没做。再次谢谢了!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
495271
发表于 2020-5-22 19:22 来自手机 | 显示全部楼层
熊大48 发表于 2020-5-22 16:14
感谢感谢!大神就是大神,广州那边医生今天把结果传给我,还是有怀疑原发,其实在论坛看了学了不少,因老 ...

楼上那货把该说的都说完了,我们就投赞成票吧!
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4758

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4758
发表于 2020-5-22 22:18 来自手机 | 显示全部楼层
有大神的解释应该很清
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-5-22 22:19 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2020-5-22 15:41
unc13d那个基因,是个杂合的,理论上不会致病。变异点位在内含子,可能会更加确定不会影响蛋白的功 ...

卧槽。。。不带这样玩的,  优秀!
回复

使用道具 举报

7

主题

26

帖子

373

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
373
 楼主| 发表于 2020-5-22 22:33 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-5-22 19:22
楼上那货把该说的都说完了,我们就投赞成票吧!

谢谢亮哥!
回复

使用道具 举报

23

主题

243

帖子

1208

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1208
发表于 2020-5-22 23:18 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2020-5-22 15:41
unc13d那个基因,是个杂合的,理论上不会致病。变异点位在内含子,可能会更加确定不会影响蛋白的功 ...

优秀,基因解答第一人
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

253

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
253
发表于 2020-5-24 10:55 来自手机 | 显示全部楼层
你家的跟我家的是同一个基因突变。
回复

使用道具 举报

热门推荐
继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的检查报告
继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的检查报
现在醋酸泼尼松4粒,硫酸羟氯硅俩粒,安贞风湿大夫说不严重,达不到成人斯蒂尔标准,
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎么选择移植医院?
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎
14岁,2022年9月确诊慢活EB病毒,T淋巴增值性疾病,肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔
儿子的基因结果出来了,有个MAGT1基因点,请各位大佬帮忙看一下。
儿子的基因结果出来了,有个MAGT1基因点,
儿子14岁,去年八月份查出来EB病毒相关嗜血细胞综合征。当地医院治疗八周后复
35岁,结缔组织病继发的嗜血,现在在北京安贞医院,请大佬支个后期的招?
35岁,结缔组织病继发的嗜血,现在在北京安
我之前在南京治疗的,当时嗜血是风湿科和血液科共同研究的方案治疗控制了。后
新生儿童30天嗜血细胞综合症,请教大佬
新生儿童30天嗜血细胞综合症,请教大佬
有么有有经验?求证是不是嗜血细胞综合症?
3岁,EB病毒相关噬血停药半年后的检查结果
3岁,EB病毒相关噬血停药半年后的检查结果
孩子EB病毒相关噬血细胞综合征停药后半年后的检查结果,这半年感冒个两三次,这次去检
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
8岁小孩EB病毒噬血,治疗后的疑惑问题
8岁小孩EB病毒噬血,治疗后的疑惑问题
我妹妹确诊EB病毒诱发继发性噬血细胞综合征,基因提示UNC13D杂合突变(父源遗传,仅为
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表