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噬血细胞综合征之家

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这次的EB全血对比之前的还上升了,8周评估让我们停疗停药观察了。

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发表于 2020-5-22 22:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

      大家帮忙看看,

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发表于 2020-5-22 23:00 来自手机 | 显示全部楼层
血浆阴,肝肾功正常,血常规正常,铁蛋白正常,如果没发热,整体效果很好,全血4次方,但主要以血浆为准吧。血浆阴一般没事。
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发表于 2020-5-22 23:00 来自手机 | 显示全部楼层
凝血功能也正常。应该是让你停疗了
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发表于 2020-5-22 23:10 来自手机 | 显示全部楼层
血常规我看模糊了,血红蛋白低了点问题不是太大,主要噬血的指标看着都有好转,不知道有没有做cd25
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 楼主| 发表于 2020-5-22 23:17 来自手机 | 显示全部楼层
骨子里的坚强丶 发表于 2020-5-22 23:00
血浆阴,肝肾功正常,血常规正常,铁蛋白正常,如果没发热,整体效果很好,全血4次方,但主要以血浆为准吧 ...

谢谢,以为8周评估,做的项目会很多,5月4号的全血EB还是310的4次方,这次一下上升了这么多,有点担心,我们血浆一直是阴性的。
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发表于 2020-5-22 23:21 来自手机 | 显示全部楼层
cd25有做吗?没有发热情况吗?一般还是以eb血浆阴为主吧
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 楼主| 发表于 2020-5-22 23:24 来自手机 | 显示全部楼层
骨子里的坚强丶 发表于 2020-5-22 23:21
cd25有做吗?没有发热情况吗?一般还是以eb血浆阴为主吧

做了,正常。

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发表于 2020-5-23 07:55 来自手机 | 显示全部楼层
除了全血四次方,其他指标都正常,医生让停药就好好护理吧,前期严防死守,病毒会慢慢降下来的,很多儿童停药的时候全血都是有的
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发表于 2020-5-23 07:58 来自手机 | 显示全部楼层
结果挺好的,停药了就要好好保护孩子!全血四次方的病毒不必太担心,慢慢恢复,主要看血浆阴性就好
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发表于 2020-5-23 09:19 来自手机 | 显示全部楼层
停药观察是好事,血浆阴性就行,全血不用管,慢慢恢复
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 楼主| 发表于 2020-5-23 10:28 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-5-23 07:55
除了全血四次方,其他指标都正常,医生让停药就好好护理吧,前期严防死守,病毒会慢慢降下来的,很多儿童停 ...

谢谢,真的是处处小心,现在家里是所有的设备都上齐了,消毒的,净化的,一点也不敢马虎大意。
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 楼主| 发表于 2020-5-23 10:30 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-5-23 07:58
结果挺好的,停药了就要好好保护孩子!全血四次方的病毒不必太担心,慢慢恢复,主要看血浆阴性就好

十分感谢,一开始看到全血病毒上升真是有点担心的。
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发表于 2020-5-23 10:33 来自手机 | 显示全部楼层
祝早好
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 楼主| 发表于 2020-5-23 12:41 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-5-23 10:33
祝早好

谢谢
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发表于 2020-5-23 13:00 | 显示全部楼层
        铁蛋白/SCD25/凝血结果都正常,EB病毒血浆阴性,全血阳性,这个EB病毒全血结果需要时间恢复的,一般是3至6个月去了,家长不要过于着急。  

        血常规结果 血红蛋白略低,存在贫血,咨询医生是否补充铁剂,饮食也需要增加营养。 其他肝功,细胞因子结果都还不错。  总体来说,挺好的, 慢慢恢复吧。
        
        
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 楼主| 发表于 2020-5-23 13:20 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-5-23 13:00
铁蛋白/SCD25/凝血结果都正常,EB病毒血浆阴性,全血阳性,这个EB病毒全血结果需要时间恢复的,一 ...

谢谢亮哥
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发表于 2023-7-17 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
现在我家的情况和您家一样的,现在情况怎么样了?
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发表于 2024-10-22 13:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东汕头
菜菜子12 发表于 2020-5-23 09:19
停药观察是好事,血浆阴性就行,全血不用管,慢慢恢复

如果其他正常,但是就eb全血,确诊时是2000多,停药的时候小于400,半年复查一千多,一年复查2000多,其他均正常。单独,这种eb全血上升,怎么解读
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发表于 2024-10-24 20:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
瓶子 发表于 2024-10-22 13:45
如果其他正常,但是就eb全血,确诊时是2000多,停药的时候小于400,半年复查一千多,一年复查2000多,其 ...

全血比较容易波动,没有症状的话不用管
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