老公今天确诊了噬血细胞综合征

淸淸18642605039

       老公41岁，之前在当地医院反复发烧，查不出原因，病理活检淋巴T细胞异常增生，怀疑淋巴瘤。

       今天这是来北京第五天了，对我来说太难熬了，各种的挂号找医院，无数的抽血化验……然后就是焦急……等待……。王晶石主任，看的以前报告，说是嗜血细胞综合征，又做了相关骨穿病理和外检。  

       想想老公高烧了俩个多月今天终于确诊了，我很后悔为什么不早点来北京治疗，也许早就确诊用药了，真的对不起……是我做的不好是我太自信了，眼泪彻底绝堤了，走出诊室的那一刹那，我再也控制不住自己了，我感觉自己太痛了，太难了，太无助了……老天为什么这么不公平啊！为什么，再大的苦和累我都不怕，就怕失去你……

冰点

加我吧，我见过太多的噬血病友到了友谊，化疗当天就不烧啦。 评估完以后上治疗，会一天一个状态。别担心啦。

冰点

发错了字。我是说加油吧！大家都是这么挺过来的。会有拨开云雾现晴天的那一天！

亮哥

既然已经到了友谊，就相信医生，尽快找到噬血的病因，早诊断早治疗，群里很多愈后康复的成人病友，加油！ 要有信心！  治疗期间做好护理，饮食干净卫生，避免感染！

华少

加油＾０＾~会慢慢好起来的！！

冰点

提醒一点  ，如果化疗你们就要做好再通州租房的准备！至少得租两个月。

A~心如止水

相信老王 ，我在通州治好的 ，已经停药了 。加油 ，还有有啥比较疑问的大问题尽量问王晶石，不要问管床大夫， 几个女的都不靠谱， 两个男的管床大夫还比较负责， 扎针不要男护士扎 ，去年还在实习呢， 走疗回来就开始上手了， 给我扎过两次都不行 ，要找漂亮小姐姐扎 ！

听涛观海

友谊是成人的权威了，去了友谊积极治疗吧，祝早日康复

A昆山蓬朗液化气

加油，小姐姐，在北京友谊这么专业对口的医院，就积极配合医生治疗，好好护理，最主要的是让患者保持良好的心态，一切都会顺顺利利的。

A~心如止水

还有不管做啥医生都会跟你讲风险啥的 ，比较吓人， 听听就好， 你有点心理准备， 不管在哪医生都会和你讲的很严重很严重， 我妈当时都吓晕过，积极治疗， 心情很重要 ，所以遇到困难你要多开导他 ，不用自责 ，咱也决定不了 ，生死由命 ，一切交给医生， 老王就是成人的权威， 营养要跟上 ，心态要好 ，加油加油加油 ！

脑牛「Mizzister

这个病不轻，但是也没有那么可怕，谨遵医嘱，坚持治疗，有希望的，加油。

然7977

相信大王和小王主任，会好起来的，感觉你家情况跟我很像，我也是发烧二个多月在上海没有检查出来什么病，然后到友谊确诊的，然后化疗到后来康复中，现在停疗一年恢复的还不错，要加油会治好的

大汉先生

如果有机会，多和王晶石做沟通，能碰上老王最好，确定下治疗方案后，积极配合治疗，放松心态也很关键，一切都会好起来的，

阳光灿烂22

先弄清噬血原因，如EB病毒感染并累及中枢，成人基本上要考虑移植，一旦确诊，一面控制噬血，一面确定供者，条件具备尽快移植。

Qianqian

冰点 发表于 2020-5-27 20:50
提醒一点  ，如果化疗你们就要做好再通州租房的准备！至少得租两个月。

化疗要住两个月的院吗？

Qianqian

A~心如止水 发表于 2020-5-27 20:57
相信老王 ，我在通州治好的 ，已经停药了 。加油 ，还有有啥比较疑问的大问题尽量问王晶石，不要问管床大夫 ...

你治了多久

珍爱每一秒

坚定信念，配合医生积极治疗，做好个人卫生及遵医嘱饮食！祝早日康复！

Qianqian

不要有太大的心理负担，安心治疗就好，你们今天住进来了吗？

小树妈妈

加油

旺哥

加油加油！