快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4923|回复: 9

成人噬血细胞综合征北上友谊医院治疗第二天

[复制链接]

11

主题

51

帖子

460

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
460
发表于 2020-6-2 23:08 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       2020年6月2日,北京的天气特别热,来了北京有12天了,可是老公正规的治疗方案从昨天才开始上药,虽然有些担心,用药反应大等…但是心里踏实了很多,因为只要有方案就有希望了。

       这一路走来太多的感慨和心酸,走了太多的弯路,最终挺过疫情来到北京友谊医院治疗,遇到了全国最有名的权威教授专家,所以说天无绝人之路,当你有病了,只有自己去承受,无人能够替代,只有身边最爱你的人能和你一起承担和照顾,那么以后就要更加的好好善待自己!因为生命只有一次!

       从2020年3月9号开始发病以后每天都是高烧,各种痛苦中煎熬,从急诊科,血液科,住了两个月院,各种检查,化验血抽了无数管,可能噬血的确是罕见病,没有治疗效果,真的不知道是怎么挺过来的,只有不断的加重病情。


       眼泪,绝望……但是老公真是好样的,挺过来了 !

       今天当我静下心来看这厚厚的出院化验单我是流着泪看完的,各种指标不合格,有点高处几十倍,血小板低的太可怕了……我深吸一口气,我挺后怕的,我也非常后悔来晚了,很自责,心里特别的痛,这三个月承受太多的痛苦和压力,终于看到一丝阳光,非常的感恩。


       坚持自己所坚持的,阳光总是在风雨之后! 加油!



回复

使用道具 举报

3

主题

68

帖子

840

积分

高级会员

Rank: 4

积分
840
发表于 2020-6-3 00:47 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
482554
发表于 2020-6-3 07:43 | 显示全部楼层
       某些地方医院对噬血这病的治疗经验是比较少的,你家也受疫情的影响耽误转院治疗。  既然已经到友谊了,就积极配合医生治疗,不知道检查到噬血的病因没有?

       病友们一路走来都是很不容易的,加油! 祝早日康复!
回复

使用道具 举报

1

主题

51

帖子

2841

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2841
发表于 2020-6-3 07:44 来自手机 | 显示全部楼层
加油,积极配合治疗。
回复

使用道具 举报

10

主题

60

帖子

256

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
256
发表于 2020-6-3 07:54 来自手机 | 显示全部楼层
加油吧!
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2020-6-3 08:30 来自手机 | 显示全部楼层
群里还有很多是孩子生病的,父母们的难受程度比你更深。病友们都很不容易,一起加油吧!
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-6-3 14:01 来自手机 | 显示全部楼层
还是那句话:家属积极配合医生治疗,患者也要保持良好心态面对。加油!姐姐!
回复

使用道具 举报

11

主题

51

帖子

460

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
460
 楼主| 发表于 2020-6-3 16:34 来自手机 | 显示全部楼层
正在找原发病
回复

使用道具 举报

23

主题

7095

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27488
发表于 2020-6-3 17:47 | 显示全部楼层
在友谊目前来看国内是成人最权威的了,好好治疗吧,祝早日康复
回复

使用道具 举报

9

主题

374

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2020-6-5 14:50 来自手机 | 显示全部楼层
加油我也是友谊看好的 一切交给医生
回复

使用道具 举报

热门推荐
血常规中血小板的波动
血常规中血小板的波动
14岁女孩,回输后31天,血小板今天是87.四天前血小板是100.这样的波动属于正常吗?我
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样本表达率是百分之百
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样
这个sap的检测,准确率高吗,是假阳吗,用不用复测?感谢。
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复查报告?
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复
麻烦大家帮忙看看以下近三次复查的报告结果如何?感谢!激素于2026年2月6日已停药,目
报告新出的
报告新出的
14岁女孩,回输后28天检验报告。这么多剪头。而且数据相差挺大的。请大家看看。
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症 诱发的 噬血细胞综合征 —— 方拥军 教授
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症
南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 主讲 噬血细胞综合征之家
儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复查项目  ——  方拥军 教授
儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复
以下为文字编辑,具体请以 方拥军 教授 视频讲解为准。 病友
3岁eb继发性嗜血,化疗4次后的复查结果如何?
3岁eb继发性嗜血,化疗4次后的复查结果如何
小孩1月初反复发烧1周住院,住院后经过一系列检查,包含DNA检测,医生诊断为EB病毒相
3岁6个月eb噬血,出院半年后发烧
3岁6个月eb噬血,出院半年后发烧
孩子2月4号发烧住院,在院期间一直在评估,没有用药,发烧了就用退烧药,星期四住的院
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
移植后的检验结果
移植后的检验结果
14岁女孩。回输后23天后的检验结果。没看明白,大家给看看恢复的怎样?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表