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噬血细胞综合征之家

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麻烦大神们给看看, 检查结果 ,还有好多结果没出来。

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发表于 2020-7-9 10:52 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       女儿上礼拜一八周化疗结束, 打算这个礼拜评估能不能停药, 谁知这两天又发烧, 6号到昨天连续三四天都有点低烧 ,最高38.2,晚上自己就下去 ,白天就起来 ,昨天最高37.6, 今天到目前为止36度多,前几天打了几个喷嚏 ,早上起来声音有点哑,  就接着发烧 ,还一直都有个疑问 ,这段时间体温白天都37/  37.1 .2,有时候就37.3  ,晚上就36度多, 问医生都说正常 ,可我总是感觉过了37就是高 , 还特别感觉奇怪 ,为什么一到晚上自己就下去 ,白天就高呢 ?  这是噬血没控制住 ?  还是怎么回事?  请大神们给指点指点 ,也给看看检查报告 ,万分感谢!


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发表于 2020-7-9 11:43 来自手机 | 显示全部楼层
c反高 可能是感染
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发表于 2020-7-9 11:59 来自手机 | 显示全部楼层
细菌感染!其他指标还可以!及时治疗感冒吧!
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发表于 2020-7-9 12:01 来自手机 | 显示全部楼层
肝功异常,可能跟你口服的药物有关,整体结果还是挺好。
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发表于 2020-7-9 12:06 来自手机 | 显示全部楼层
白介素6,c反应都提示高,这表示有感染指针,回家注意饮食,别接触太多的人,也别去人太多的地方。至于停药这个得问医生,还有查查eb结果。
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发表于 2020-7-9 12:07 来自手机 | 显示全部楼层
补充下,cd25还高,这是噬血一个重要指标。
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发表于 2020-7-9 12:26 | 显示全部楼层
从你结果来看,还是有点感染,但是刚停药时候有发烧还是要关注,而且SCD25有升高,要观察着指标
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 楼主| 发表于 2020-7-9 12:53 来自手机 | 显示全部楼层
骨子里的坚强丶 发表于 2020-7-9 12:06
白介素6,c反应都提示高,这表示有感染指针,回家注意饮食,别接触太多的人,也别去人太多的地方。至于停药 ...

多谢大神指点 , EB 结果还没出来 ,激素停了一个礼拜了, 还有我看别人的CD25参考值都是小于6400,  我们的参考值怎么是0ㄧ2000。
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 楼主| 发表于 2020-7-9 13:02 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-7-9 12:26
从你结果来看,还是有点感染,但是刚停药时候有发烧还是要关注,而且SCD25有升高,要观察着指标

万分感谢的指点 ,  CD 25还是很高 ,不知道是噬血没控制的住, 还是怎么回事, 有没有医生让停药的病友CD25, 还是那么高 ,慢慢恢复的 , CD 107还有NK 活性 , EB 结果都还没出来。
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 楼主| 发表于 2020-7-9 13:05 来自手机 | 显示全部楼层
_只爲你~ 发表于 2020-7-9 13:02
万分感谢的指点   CD 25还是很高 不知道是噬血没控制的住 还是怎么回事 有没有医生让停药的病友CD25 还是 ...

万分感谢大神的指点
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 楼主| 发表于 2020-7-9 13:24 来自手机 | 显示全部楼层
dearfor 发表于 2020-7-9 11:43
c反高 可能是感染

前天查的血常规还好 ,今天查的c 反就高了 ,好多指标也没有前天好了 ,多谢大神指点。
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发表于 2020-7-9 13:34 来自手机 | 显示全部楼层
_只爲你~ 发表于 2020-7-9 13:02
万分感谢的指点   CD 25还是很高 不知道是噬血没控制的住 还是怎么回事 有没有医生让停药的病友CD25 还是 ...

有停药scd25高的。结合其他结果看吧
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发表于 2020-7-9 14:38 来自手机 | 显示全部楼层
Scd25略高,应该是感染炎症反应,其他还好,应该和服药有关
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发表于 2020-7-9 15:45 | 显示全部楼层
想问下: 你家之前在医院诊断是什么原因的噬血 ?  噬血病因是什么 ?
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发表于 2020-7-9 15:51 来自手机 | 显示全部楼层
       总体指标看目前是有细菌感染、故而scd25会高也就是说有任何炎症感染scd25都会高!所以从整体指标看scd25高,应该与噬血关系不大。肝功虽然高,但不是很严重,肝功需要一个恢复过程。宝宝的表现症状如果只是最近几天体温这样可能是感染引起的。如果持续这样,要考虑做扩大范围排查了,不排除淋巴系统或者自身炎症性比如风湿类的反应。不知道你家是不是eb引起的噬血?还是什么病源引起的噬血?

       同时,也有感染细菌治疗不到位会引起一段比如半个月左右的体温反应!因为噬血的人免疫力低有时候一般药物药力治愈不了细菌感染.

       总之呢!还是要问问大夫建议。是观察还是需要继续排查一下其他项目!如果就是单纯eb引起的噬血,可以谨慎护理观察观察再说.如果没找到病源这个情况还是要重视的

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发表于 2020-7-9 15:59 来自手机 | 显示全部楼层
降钙素原没有明显升高,应该没有明显细菌真菌等感染,可以再看看血清淀粉样蛋白的指标,看看是否有病毒感染。或自身有些炎性反应,导致发热的问题,因为只有c反和白介素6偏高,而干扰素,肿瘤坏死因子并不高
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发表于 2020-7-9 16:04 来自手机 | 显示全部楼层
孩子的肝功指标要对比注意一下,看看是化疗药物影响,还是其他因素,必要时护肝支持
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发表于 2020-7-9 16:58 来自手机 | 显示全部楼层
怎么cd25这么高,其他还好,问问医生是否需要治疗还是观察
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发表于 2020-7-9 18:11 来自手机 | 显示全部楼层
我孩子当时没有症状,但是由于sCD25高,IL-10高,全血EB高,10的5次方,张主任让维持了一次后才停药的。建议你咨询医生看看接下来怎么办。
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 楼主| 发表于 2020-7-9 18:43 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-7-9 13:34
有停药scd25高的。结合其他结果看吧

好的 谢谢
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