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噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 有没有儿童治愈好的案例啊？求心安。。。

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有没有儿童治愈好的案例啊？求心安。。。

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发表于 2020-8-8 15:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

看到那么多帖子都是这个病怎么怎么的老火，怎么怎么的麻烦，网上查都是存活几率不大，现在孩子化疗并吃起药，除了看到娃娃皮外受苦，体内什么情况除了看报告，什么都体会不到！

当家长的每天提心吊胆！娃娃精神好吃得好，每天状态跟健康娃娃没什么区别，但一想到宝宝还在生病心头就难受！一双手上到处都看的到针眼！现在能做的只是陪伴，希望能尽快好起来！

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发表于 2020-8-8 15:59 来自手机 | 显示全部楼层

儿童大多能通过化疗治愈，一般化疗八周评估，情况好的停药观察，建议多看看论坛康复贴

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发表于 2020-8-8 16:02 | 显示全部楼层

群里好多通过化疗治疗好的，群里最多的有已经6/7年的了；
儿童基因没问题的，多数能治愈，要有信心，加油啊

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楼主| 发表于 2020-8-8 16:02 来自手机 | 显示全部楼层

菜菜子12 发表于 2020-8-8 15:59
儿童大多能通过化疗治愈，一般化疗八周评估，情况好的停药观察，建议多看看论坛康复贴

主要是我们已经化疗第5周了，EB不能好没怎么降，我们问医生怎么办，他说不行就只有移植，听到我头都大！

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发表于 2020-8-8 16:24 来自手机 | 显示全部楼层

你家宝贝才2岁不到，如果不是基因问题，八周后有机会停疗的，孩子越小治愈率越大，不要有太大的心里负担，我家4周岁了，八周停疗停药有一个多月了，目前复查结果还是可以的，一起加油！

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发表于 2020-8-8 16:39 来自手机 | 显示全部楼层

我家是成人，都一年多了，现在真是各项指标都特别好，更何况你家是孩子，孩子的治愈率要高很多哟，一定要有信心，加油

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发表于 2020-8-8 19:20 来自手机 | 显示全部楼层

Deng.Li 发表于 2020-8-8 16:02
主要是我们已经化疗第5周了，EB不能好没怎么降，我们问医生怎么办，他说不行就只有移植，听到我头都大！

再化疗看看，一般要化疗八周

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发表于 2020-8-8 19:22 来自手机 | 显示全部楼层

孩子已经停药，正常生活快3年了

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发表于 2020-8-8 19:23 来自手机 | 显示全部楼层

我家移植快三年了，停药有两年了，现在跟正常小孩是一样的

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发表于 2020-8-8 19:26 来自手机 | 显示全部楼层

孩子已经停药快两年了，也上学了，除了抵抗力不太好，容易感冒发烧，其他和正常孩子一样，加油，会好起来的！！

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发表于 2020-8-8 19:26 来自手机 | 显示全部楼层

放心，好好配合治疗，增加营养，注意卫生，我们就现在停药都两年多了，跟正常孩子一样，加油加油加油！

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发表于 2020-8-8 19:27 来自手机 | 显示全部楼层

我们家孩子4周岁，停药一年半了，现在正常生活，9月份打算上幼儿园

，加油，

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发表于 2020-8-8 19:28 来自手机 | 显示全部楼层

我家也停药两年多，完全正常

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好好爱孩子36

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发表于 2020-8-8 19:31 来自手机 | 显示全部楼层

我女儿化疗十二周停药。到现在停药三年半了，上了两年幼儿园，下学期开始读一年级了。要有信心，好好护理，配合医生积极治疗。加油

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发表于 2020-8-8 19:32 来自手机 | 显示全部楼层

我们家孩子是2018年生病的，化疗八周四次以后停疗两个月上的学，现在停药两年了，给正常孩子一样，期间也感冒发烧了，就到当地医院按正规感冒治疗就可以了！希望看到的家长有信心一定会战胜病魔的！

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发表于 2020-8-8 19:32 来自手机 | 显示全部楼层

停药两年多，准备上幼儿园了

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李明明135232161

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发表于 2020-8-8 19:34 来自手机 | 显示全部楼层

我们已经移植7个月了，孩子4个月的时候移植的，现在恢复的还不错

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A昆山蓬朗液化气

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发表于 2020-8-8 19:38 来自手机 | 显示全部楼层

我儿子移植后15个月了，，，目前为止都挺好好

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A你健康我快乐

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发表于 2020-8-8 19:39 来自手机 | 显示全部楼层

停药3年4个月，孩子一切正常

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媛来不是你

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发表于 2020-8-8 19:44 来自手机 | 显示全部楼层

我们移植三年半了，停药也快2年了，现在就和正常孩子一样！治疗是一个漫长的过程，家长要有信心一切都会慢慢好起来的！！加油

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