快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 请各位大神病友指导，分享些经验

发新帖

查看: 7993|回复: 16

请各位大神病友指导，分享些经验

8 主题	36 帖子	1435 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1435

发消息

发表于 2020-8-27 22:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

从8月17日在当地医院评估发出帖子之后，看到群里有经验的前辈指导最终下定决心于8月27号来到北京，加了特需下午挂了张主任的号，说真的再没有见到张主任之前是是各种恐慌和担心害怕！这也是迟迟不敢来北京评估的原因，因为前两周在当地刚评估过主任也没有让查太多项目，只是查了血浆和全血，之前听大神们说停地米一定要减量停，我们现在除了吃一个月大白片，其他每天两次每次一粒的环孢素和每两周吃三天，每天两次，每次3粒的地米全让停了，真的又是各种担心，请各位指点一下怎么样好？

回复

使用道具举报

20 主题	8934 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 32789

发消息

发表于 2020-8-27 22:59 来自手机 | 显示全部楼层

谁让停的

回复

使用道具举报

8 主题	36 帖子	1435 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1435

发消息

楼主| 发表于 2020-8-27 23:01 来自手机 | 显示全部楼层

菜菜子12 发表于 2020-8-27 22:59
谁让停的

张蕊张主任让全停了

回复

使用道具举报

20 主题	8934 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 32789

发消息

发表于 2020-8-27 23:06 来自手机 | 显示全部楼层

FCJ 发表于 2020-8-27 23:01
张蕊张主任让全停了

这个吃法是维持治疗的吃法，听张主任的吧

回复

使用道具举报

10 主题	1759 帖子	8381 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 8381

发消息

发表于 2020-8-27 23:40 来自手机 | 显示全部楼层

为你着急了好几次，终于北上了。既然看了张主任了，就放心吧。你家是维持阶段，一周地米，一周化疗，有化疗桥接地米，所以停地米的方法和八周前有所不同。

回复

使用道具举报

8 主题	36 帖子	1435 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1435

发消息

楼主| 发表于 2020-8-28 03:21 来自手机 | 显示全部楼层

海若发表于 2020-8-27 23:40
为你着急了好几次，终于北上了。既然看了张主任了，就放心吧。你家是维持阶段，一周地米，一周化疗，有化疗 ...

那直接这样停还是担心啊

回复

使用道具举报

18 主题	88 帖子	655 积分

Rank: 4

积分: 655

发消息

发表于 2020-8-28 06:57 来自手机 | 显示全部楼层

我家停药的时候张主任让一次性停完。啥药都不吃了，现在停药三个月了。一切正常

回复

使用道具举报

9 主题	2915 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11631

发消息

发表于 2020-8-28 07:23 来自手机 | 显示全部楼层

听从张主任的就好！谨慎护理！

回复

使用道具举报

33 主题	125 帖子	1140 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1140

发消息

发表于 2020-8-28 07:37 来自手机 | 显示全部楼层

我9月7号去北京，特需门诊好挂吗？

回复

使用道具举报

26 主题	228 帖子	1723 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1723

发消息

发表于 2020-8-28 07:44 来自手机 | 显示全部楼层

我上次去挂号，特需号就半夜十二点挂上张主任的特需号

回复

使用道具举报

24 主题	7122 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27458

发消息

发表于 2020-8-28 08:29 | 显示全部楼层

那就听专家的，停药初期一定要注意保护孩子，防止感染等其他意外事项，祝停药顺利

回复

使用道具举报

8 主题	36 帖子	1435 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1435

发消息

楼主| 发表于 2020-8-28 09:37 来自手机 | 显示全部楼层

丶8074 发表于 2020-8-28 06:57
我家停药的时候张主任让一次性停完。啥药都不吃了，现在停药三个月了。一切正常

心里害怕，从见了主任后一夜都没睡着

回复

使用道具举报

8 主题	36 帖子	1435 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1435

发消息

楼主| 发表于 2020-8-28 09:39 来自手机 | 显示全部楼层

听涛观海发表于 2020-8-28 08:29
那就听专家的，停药初期一定要注意保护孩子，防止感染等其他意外事项，祝停药顺利

好的，好的，很感谢你们这些有爱心的家长给的指点和建议，真的万分感谢

回复

使用道具举报

8 主题	36 帖子	1435 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1435

发消息

楼主| 发表于 2020-8-28 09:40 来自手机 | 显示全部楼层

鸿雁54 发表于 2020-8-28 07:44
我上次去挂号，特需号就半夜十二点挂上张主任的特需号

我们是周三下午到的，周四中午去找主任的特需

回复

使用道具举报

8 主题	36 帖子	1435 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1435

发消息

楼主| 发表于 2020-8-28 09:41 来自手机 | 显示全部楼层

Deng.Li 发表于 2020-8-28 07:37
我9月7号去北京，特需门诊好挂吗？

好挂的，去了给主任说咱孩子这个病他会给号，周三中午周四下午主任都坐诊看这个病的

回复

使用道具举报

7 主题	1258 帖子	4760 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4760

发消息

发表于 2020-8-28 19:51 来自手机 | 显示全部楼层

一般自身炎症性引发的噬血激素是慢慢停的，eb引起的噬血激素基本都是和化疗一起停了，不用担心

回复

使用道具举报

8 主题	36 帖子	1435 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1435

发消息

楼主| 发表于 2020-8-29 06:53 来自手机 | 显示全部楼层

潘潘发表于 2020-8-28 19:51
一般自身炎症性引发的噬血激素是慢慢停的，eb引起的噬血激素基本都是和化疗一起停了，不用担心

就是特别担心啊

回复

使用道具举报

热门推荐

25岁，NKT细胞淋巴瘤（鼻型）结疗后，免疫: 2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤，用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗，6月底结

噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶: 各位病友及家属：您们好！为帮助大家更好地应对疾病，成都昭程慈爱公益

5岁宝宝eb病毒引发嗜血，之前和最新的报告: 高烧6天不退，11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征，用了丙球蛋白+地塞

人生忧患生病始： 4岁女儿EB病毒诱发噬血: 注：本帖家长的女儿4岁时，因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征，治疗期间复发三

噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题，需要: 来源：噬血细胞综合征之家病友论坛一、哪些情况，可能是股骨头

大家帮忙看一下我们的淋巴结，到底大不大？: 大佬帮忙看下超声结果？

披荆斩棘，终迎新生（32岁成人孕晚期慢活eb: 2025年的32岁了，时间过得真快呀，移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫

四次化疗之后，第五次化疗前的检查结果，间: 小孩3岁，用的地塞米松和依托泊苷，同时吃芦可替尼，四次化疗之后，第五次化疗前的检

小魔女打怪兽，一过性噬血，相信生命的力量: 从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU，心里就想，不管女儿什么时候康复

停疗8个月了，今天复查的，EB病毒有点阳了: 停疗8个月了，今天复查的，EB病毒有点阳了，请问下各位大佬这是有复发的可能吗？

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-12-5 20:52 , Processed in 0.151048 second(s), 27 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表