快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 治疗版块 › 治疗疑问 › 救救我家27岁的女儿，大家帮忙看下，给些经验帮助

发新帖

查看: 6188|回复: 14

救救我家27岁的女儿，大家帮忙看下，给些经验帮助

1 主题	8 帖子	1144 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1144

发消息

发表于 2020-9-7 08:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

我女儿27岁三个多月前一个普通的扁桃体发炎到发烧到40度以上一直用抗生素，中间反复发烧不退，到医院做PET影像，全身淋巴结肿大，肝肿大，脾肿大。医生建议做介入B超下淋巴活检和骨穿，可是淋巴结不是很大不能做，只好把淋巴结挖出来做活检。可就在准备做手术前却肝脏不好，疑血功能不好甘油三酯高，乳酸脱氨基酸高，只好保肝做肝穿刺，骨穿。医生用地三米松激素药静滴也只能在二个小时以后才能把体温下降。

她现在虽然食欲还可以，但体重明显下降，嘴角出现水泡，全身酸痛。现在我们在消化科治疗，血液还没有让我们进去，我们很着急不知道该怎么办，请救救我家孩子吧，麻烦帮我出出主意，万分着急。

微信图片_20200907084355.jpg

微信图片_20200907084355.jpg

回复

使用道具举报

1 主题	8 帖子	1144 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1144

发消息

楼主| 发表于 2020-9-7 08:29 来自手机 | 显示全部楼层

补充下铁蛋白高到二千以上。

回复

使用道具举报

10 主题	2916 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11551

发消息

发表于 2020-9-7 08:53 来自手机 | 显示全部楼层

发烧，肝脾大，甘油三脂高，淋巴结肿大，不知道三系细胞有无减少？貌似满足噬血症状了。祈祷早日康复

回复

使用道具举报

11 主题	617 帖子	3727 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3727

发消息

发表于 2020-9-7 09:00 来自手机 | 显示全部楼层

血常规结果怎么样？看症状有发热、脾肿大、铁蛋白高、甘油三脂高要考虑是噬血。如果血常规三系减少，血红蛋白低基本可以判断。

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	43万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 437734

发消息

发表于 2020-9-7 09:01 | 显示全部楼层

问下：之前的 PETCT结果如何？另有检查EB病毒吗？ SCD25和细胞因子结果检查过吗？

回复

使用道具举报

7 主题	1260 帖子	4748 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4748

发消息

发表于 2020-9-7 09:03 来自手机 | 显示全部楼层

确诊了噬血的话还是等着身体状况允许的情况下去北京吧，成人噬血比较棘手，只有北京是权威

回复

使用道具举报

陽光很晴朗26

2 主题	201 帖子	1984 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1984

发消息

发表于 2020-9-7 09:06 来自手机 | 显示全部楼层

去北京友谊医院找王昭看看吧

回复

使用道具举报

26 主题	8632 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 31336

发消息

发表于 2020-9-7 09:08 来自手机 | 显示全部楼层

看下噬血的其他指标如何，铁蛋白，scd25,细胞因子如何，噬血是威胁生命的疾病，尽快转到血液科治疗，不然太危险了

回复

使用道具举报

1 主题	8 帖子	1144 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1144

发消息

楼主| 发表于 2020-9-7 09:25 来自手机 | 显示全部楼层

EB是什么我不懂

回复

使用道具举报

11 主题	617 帖子	3727 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3727

发消息

发表于 2020-9-7 09:45 来自手机 | 显示全部楼层

小卒(顾) 发表于 2020-9-7 09:25
EB是什么我不懂

EB病毒

回复

使用道具举报

11 主题	617 帖子	3727 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3727

发消息

发表于 2020-9-7 09:51 来自手机 | 显示全部楼层

如果确诊是噬血，尽快上北京友谊医院找王昭，地方医院搞不定的！

回复

使用道具举报

3 主题	13 帖子	169 积分

Rank: 2

积分: 169

发消息

发表于 2020-9-7 10:09 来自手机 | 显示全部楼层

这个病很凶险，影响身体各个器官，尽早确诊病情，对症治疗，祝早日康复

回复

使用道具举报

矮油大叔kevin

0 主题	646 帖子	3294 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3294

发消息

发表于 2020-9-7 11:06 来自手机 | 显示全部楼层

骨髓有做免疫组化或流式吗？用抗生素后症状以及发热是否加重了呢？如果是就要高度怀疑有eb病毒感染的问题了，已经有多个指标比较符合嗜血了，要及时排查看看eb病毒感染和嗜血的问题，另外如果有比较特异肿大的淋巴结也应该做个病理，其他检查化验结果都可以传上来看看

。

回复

使用道具举报

1 主题	8 帖子	1144 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1144

发消息

楼主| 发表于 2020-9-7 13:21 来自手机 | 显示全部楼层

EB没问题的

回复

使用道具举报

人稱范半仙、

20 主题	109 帖子	1040 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1040

发消息

发表于 2020-11-30 22:08 来自手机 | 显示全部楼层

现在怎么样了有好转了吗

回复

使用道具举报

热门推荐

3岁，原发噬血XIAP,最近一期复查结果，请大

15岁孩子不明原因噬血，PETCT的检查结果: 医生怀疑我家淋巴瘤，病理结果还没出，名位大姥帮忙看下。

8岁，第五周EB病毒血浆含量已经未检出，第: 8岁孩子EB病毒相关噬血，基因检测还好，用甲泼尼龙，环孢素和VP16治疗第五周后查血浆

孩子是不是要复发？请各位大佬帮忙给看一下: 五周半儿童EB相关噬血细胞综合征，之前的基因检测没问题。停疗停药后，持续发烧5天，

40天宝宝原发噬血怎么科学维持治疗至造血干: 孩子是原发噬血，发病时才40天，现在94方案化疗至第5周，药物应答效果好，8周化疗后才

15岁孩子不明原因噬血，发烧了: 距离停药11个月，今年4月底手肘部不明红肿，在当地打了十几天头炮和甲强抗消炎，停药

两岁7个月，最后一次化疗前抽血检查，甘油: 之前甘油三酯一直正常了，结果停了地米两天，抽血前两个小时喝了奶，甘油三酯高了，不

28岁，大佬们帮忙看看是不是噬血复发了？: 发烧半个月，刚开始是低烧，后来是高烧，是不是噬血复发了？

16岁eb病毒感染，吃着激素: 近期复查一系列检查，大佬看一下有没有问题，然后pbmc又升高了，血沉降下来了，之前为

今天上DEP方案第三次了，抽血结果，大神们: 我家娃18岁，不明原因噬血。目前在北京友谊医院进行第3次DEP方案治疗，因为皮

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：京ICP备18046756号

京公网安备 11010802031396号

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-6-8 03:43 , Processed in 0.118396 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表