快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 13270|回复: 12

下周去北京查看基因报告,准备备孕,挂谁的号更合适?

[复制链接]

3

主题

16

帖子

294

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
294
发表于 2020-10-30 14:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
      目前能挂到周三王昭专家和周四张蕊专家的号,主要是看基因报告,查出突变基因,然后备孕。 不知道哪一个医生更合适呢 ?麻烦大家给给建议 。
回复

使用道具 举报

8

主题

893

帖子

5408

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5408
发表于 2020-10-30 15:11 来自手机 | 显示全部楼层
有条件都去听听专家的意见,这种情况多多益善啊,没有条件的话,张蕊对儿童噬血的经验更多一些。可以问问专家,如果今后成功备孕,什么时候产检,产检要做哪些检测才能规避再次的风险。
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2020-10-30 15:36 | 显示全部楼层
既然要去北京,那就2个专家都去看看,听听结论是否一致
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455451
发表于 2020-10-30 15:43 来自手机 | 显示全部楼层
成人还是建议以友谊为准。当然,多看几个医生无妨。另还有原发性病友家属做第三代试管婴儿的!
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

165

积分

注册会员

Rank: 2

积分
165
发表于 2020-10-30 18:16 来自手机 | 显示全部楼层

        我们eb噬血,除了现在107a低,其他正常!我们基因没查出个所以然来!有突变基因,但不是目前确定的明确引起噬血的基因突变!她的意思是也可能多少年以后明确更多引起噬血基因突变!还有因为不明107低的原因吧!张主任当时不建议要二胎!后来怀孕就生了,现在1岁。目前正常!除了怀孕四个月做羊水穿刺好像没有别的更好办法了吧!我当时怀孕问产科医生了!在肚子里没啥办法!(而且她们都不知道啥是噬血!)记得生孩子时留脐带血!万一以后科技更发达了可以用上了呢!

        二胎怀孕期间医生让做的所有检查都做了,都正常!



回复

使用道具 举报

20

主题

8766

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31991
发表于 2020-10-30 19:13 来自手机 | 显示全部楼层
两个都看看吧
回复

使用道具 举报

5

主题

53

帖子

794

积分

高级会员

Rank: 4

积分
794
发表于 2020-11-1 07:46 来自手机 | 显示全部楼层
我是xiap杂合携带,最近也在考虑三代试管,去了浙江邵逸夫遗传咨询不让做,说我们这个基因不明确,怕做了也没用。现在在问妇保。可能还要检查这种基因能不能删查。试管好像上海九院蛮好。
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

294

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
294
 楼主| 发表于 2020-11-3 15:13 来自手机 | 显示全部楼层
李敏48 发表于 2020-10-30 15:11
有条件都去听听专家的意见,这种情况多多益善啊,没有条件的话,张蕊对儿童噬血的经验更多一些。可以问问专 ...

好的,非常感谢,已经在去北京的路上了。挂到了王昭专家的号了
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

294

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
294
 楼主| 发表于 2020-11-3 15:14 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-10-30 15:36
既然要去北京,那就2个专家都去看看,听听结论是否一致

好的,也是这样想的,估计也需要配合遗传学,实在差不清楚原因的话,只能做三代试管了。
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

294

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
294
 楼主| 发表于 2020-11-3 15:15 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-10-30 15:43
成人还是建议以友谊为准。当然,多看几个医生无妨。另还有原发性病友家属做第三代试管婴儿的!

孩子4岁噬血,因为时间有限,在几个专家中挑选了下,还是优先选择了王昭专家,明天周三的号~
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

294

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
294
 楼主| 发表于 2020-11-3 15:17 来自手机 | 显示全部楼层
以马内利@迎 发表于 2020-10-30 18:16
我们eb噬血,除了现在107a低,其他正常!我们基因没查出个所以然来!有突变基因,但不是目前确定 ...

我们当时查基因是华大基因,大家看了都说没问题,如果二胎检查的话,做一个穿刺就好了。可是孩子4岁噬血,多少跟遗传是有一定关联的,所以我还是想去北京见专家。再生的孩子也是有问题的话,心理上也是承受不起的。
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

294

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
294
 楼主| 发表于 2020-11-3 15:19 来自手机 | 显示全部楼层
Alice悦 发表于 2020-11-1 07:46
我是xiap杂合携带,最近也在考虑三代试管,去了浙江邵逸夫遗传咨询不让做,说我们这个基因不明确,怕做了也 ...

好的,期待你的消息,我的微信号是13554151938,方便加个微信聊一下吗?
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

294

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
294
 楼主| 发表于 2020-11-3 15:19 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-10-30 19:13
两个都看看吧

谢谢菜总的建议,收到
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表