快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5320|回复: 7

UNC13D基因突变的小宝宝移植之路(心情和护理小经验)

[复制链接]

10

主题

88

帖子

2858

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2858
发表于 2020-11-14 12:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       流水账轻描淡写,但整个过程的焦虑、恐惧、欣喜等等情绪相信能来到这个论坛的人都深有体会。经历过两个月大的孩子抽搐眼神歪斜紧急送icu,扎留置针半个小时都扎不进去,她在里面哭哑了嗓子,我在外面蹲在地上哭,为了测munc13-4我一遍遍去求医院和地方检验室代理(此前这边从未测过),甚至被逼无奈打给总部,孩子发烧到39度迷迷糊糊,同病房孩子依然在吵闹,但临时换不到单人间,看着孩子一会昏昏沉沉,一会被吵醒,觉得自己不配作母亲……,种种心情真的五味杂陈不想再回想。

       本来人生还算顺利,想着岁月静好大家开心就完事了,但孩子的这场大病真的让我经历了太多,icu、血液科、移植仓、北上求医这些名词之前离我太遥远,但确实真切得发生在我孩子身上了。


      之前我和孩子爸爸商量北上的事情,他说了句话我印象还蛮深的,大意是哪怕北京比地方成功率只高百分之一我们也要去。在去往北京的高铁上孩子蛮开心的,可能真的有预感吧。

      孩子得了噬血细胞综合征,走向移植这条路真的是不幸的,但还好我们生在了这个年代,还有救治的办法,让我们有机会以后用爱补偿我们的孩子。

      另外在儿童医院我确实有自己孩子被呵护的感觉,非常暖心。哪怕经历了移植这一大事,但孩子也始终乐观坚强,接受着周围人的善意,真的很棒。


      还有护理上的一点小经验想分享一下,大家有道理听有问题指出哈。

      1、小小孩喂药,药片用磨药器磨碎加水搅拌,用1ml针管喂进去很方便。同理孩子不愿喝水的时候,针管也很有用。

      2、孩子拉粑粑后及时洗屁屁,温水里放碘伏,用柔软的一次性棉柔巾。

      3、血压血氧体温及时测按时测。

      4、氧化电位水放旁边,想到就喷下嘴巴和手手。

      5、孩子能感受到快乐与爱,积极一点面对吧。

      6、手消很好用,除了手之外纸巾喷喷能马上消毒桌子手机等等东西。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
482552
发表于 2020-11-14 14:00 | 显示全部楼层
简单明了,必须点赞! 祝小宝贝健康快乐成长!
回复

使用道具 举报

16

主题

91

帖子

1081

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1081
发表于 2020-11-14 14:22 来自手机 | 显示全部楼层
非常理解孩子他爸的心情,一样的,加油
回复

使用道具 举报

23

主题

7095

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27488
发表于 2020-11-14 15:01 | 显示全部楼层
一路走来的艰辛只有经历了才能又感触;继续加油吧
回复

使用道具 举报

11

主题

612

帖子

3766

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3766
发表于 2020-11-14 20:41 来自手机 | 显示全部楼层
点赞
回复

使用道具 举报

9

主题

374

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2020-11-14 22:06 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享, 帮助更多需要的病友.
回复

使用道具 举报

17

主题

219

帖子

1138

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1138
发表于 2020-11-15 02:22 来自手机 | 显示全部楼层
点赞,祝宝贝早日康复!
回复

使用道具 举报

6

主题

340

帖子

2411

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2411
发表于 2020-11-15 19:39 来自手机 | 显示全部楼层
祝宝宝以后的路顺顺利利!
回复

使用道具 举报

热门推荐
血常规中血小板的波动
血常规中血小板的波动
14岁女孩,回输后31天,血小板今天是87.四天前血小板是100.这样的波动属于正常吗?我
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样本表达率是百分之百
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样
这个sap的检测,准确率高吗,是假阳吗,用不用复测?感谢。
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复查报告?
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复
麻烦大家帮忙看看以下近三次复查的报告结果如何?感谢!激素于2026年2月6日已停药,目
报告新出的
报告新出的
14岁女孩,回输后28天检验报告。这么多剪头。而且数据相差挺大的。请大家看看。
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症 诱发的 噬血细胞综合征 —— 方拥军 教授
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症
南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 主讲 噬血细胞综合征之家
儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复查项目  ——  方拥军 教授
儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复
以下为文字编辑,具体请以 方拥军 教授 视频讲解为准。 病友
3岁eb继发性嗜血,化疗4次后的复查结果如何?
3岁eb继发性嗜血,化疗4次后的复查结果如何
小孩1月初反复发烧1周住院,住院后经过一系列检查,包含DNA检测,医生诊断为EB病毒相
3岁6个月eb噬血,出院半年后发烧
3岁6个月eb噬血,出院半年后发烧
孩子2月4号发烧住院,在院期间一直在评估,没有用药,发烧了就用退烧药,星期四住的院
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
移植后的检验结果
移植后的检验结果
14岁女孩。回输后23天后的检验结果。没看明白,大家给看看恢复的怎样?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表