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川崎病 ? 梨状窝瘘 (瘘管疾病)?诱发宝贝的嗜血细胞综合症 ?

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发表于 2020-11-14 14:45 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       我的宝贝今年6岁7个月,她本身因一个梨状窝瘘的病引发颈部脓肿在外科住院引流,在脓肿形成初期,有发烧症状,但持续消炎后无发烧,精神状态很好!(注:此前在2019年12月已有一次脓肿引流,今年4月在广州儿童医院切开手术,因医生未找到瘘管,继而导致这次的复发)准备出院的时候,在11月7号傍晚突发高烧不退,畏寒怕冷,在11月9号晚临床出现了全身红疹,草莓舌,眼红,食欲不振,腹痛呕吐(吐完就不痛)等症状,医生考虑是川崎病。

       11月10号转至内科,当天晚上用上了4剂量的丙球蛋白,体温正常,无腹痛呕吐现状。食欲有所改善!11月11号加用了12剂丙球蛋白,后续治疗没有再发烧状况!但血液检查又不特别符合,考虑是感染诱发嗜血细胞综合症。11号全面检查,彩超心脏和肝胆脾的报告显示均正常,已附图部分血液检查!


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发表于 2020-11-14 16:29 来自手机 | 显示全部楼层

       我家开始生病时医生也说是不典型川崎,但是按照川崎病的治疗也没控制住,还是噬血了,医生怀疑是不典型川崎病引发的血噬,但最终也沒肯定就是不典型川崎病引发的血噬,到现在我们也不知道我们是什么原因引发的血噬。我家现在停药两年了,随说有一些检查指标不是很好,但孩子生活基本跟正常孩子一样 。
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发表于 2020-11-14 16:52 来自手机 | 显示全部楼层

     一般判断噬血要8条指标中满足5条,你这发的信息不全,骨穿、SCD25、NK细胞活性、甘油三酯等指标都没有,b超也没有说肝脾肿大,我觉得不好判断,让大神们再好好给给意见。
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发表于 2020-11-14 17:13 来自手机 | 显示全部楼层

      引诱噬血有很多原因,噬血初期发病急,多症状,首要任务得及时控制噬血的发展,后者来查引诱噬血的主要原因,你这些报告差不多符合噬血初期发病的临床表现。
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发表于 2020-11-14 17:41 | 显示全部楼层

      你发的结果中噬血的八项指标,符合了发烧、铁蛋白高,纤维蛋白原低这几项内容,按二楼说的需要完善其他检查结果,看是否确诊噬血。
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发表于 2020-11-14 19:05 来自手机 | 显示全部楼层

       铁蛋白是符合的,再看看细胞因子和scd25,确诊噬血的话应当积极治疗,儿童噬血大多能通过化疗治愈,在检查下eb病毒的数量 。
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发表于 2020-11-14 19:12 来自手机 | 显示全部楼层

       不知道血常规里三系细胞有没有掉,如果说噬血你的指标如楼上所说还不足够判断是噬血的证据。再有就是如果是川崎引起的噬血,积极尽快控制很快会稳定的,川崎噬血好控制。但要看基因结果。如果是明显的传奇基因缺陷纯合突变的话,也不排除原发可能性 。
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发表于 2020-11-14 20:38 来自手机 | 显示全部楼层
如大神们所说尽快完善检查,如确诊噬血需及时治疗。
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发表于 2020-11-14 21:43 | 显示全部楼层
问下: 经过对症治疗后,现在还有没有发烧症状 ? 没发烧几天了 ? 这个问题需要明确下,请告知。
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发表于 2020-11-14 21:55 来自手机 | 显示全部楼层
楼上大神讲解的附议, 抓紧完善检查 ,控制噬血 ,如果可以的话尽量北上找权威专家, 噬血太罕见,来势比较凶猛,地方经验相对较少 ,祝好运.
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 楼主| 发表于 2020-11-14 22:02 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-11-14 21:43
问下: 经过对症治疗后,现在还有没有发烧症状 ? 没发烧几天了 ? 这个问题需要明确下,请告知。

       在11.10号晚上用了丙球蛋白,夜里体温一直在37度左右,之后的体温一直正常36.5左右,算起来没有发烧4天了,   附13号的铁蛋白结果


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 楼主| 发表于 2020-11-14 22:14 来自手机 | 显示全部楼层
A~心如止水 发表于 2020-11-14 21:55
楼上大神讲解的附议, 抓紧完善检查 ,控制噬血 ,如果可以的话尽量北上找权威专家, 噬血太罕见,来势比较凶猛, ...

检查都做了, 在等结果,除了基因检测未做,不管怎样都想上北京一趟。
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发表于 2020-11-14 22:29 来自手机 | 显示全部楼层
菓之 发表于 2020-11-14 22:14
检查都做了, 在等结果,除了基因检测未做,不管怎样都想上北京一趟。

加油
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发表于 2020-11-14 22:35 来自手机 | 显示全部楼层
身体状态允许的情况下,完全可以考虑北上
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发表于 2020-11-14 22:45 | 显示全部楼层
       我看了你家相关检查结果,血常规结果还行,结合EB病毒抗体阴性结果,铁蛋白下降的趋势和发烧缓解的情况,我也觉得医生的判断是对的,你家倾向于是梨状窝瘘感染造成的噬血,这种感染性继发噬血的愈后是比较好的,当然,原发病梨状窝瘘肯定需要有效控制,避免再次复发。也要完善其他噬血重要的指标的检查,因为你家现在可能存在免疫低下,EB病毒和巨细胞病毒的DNA载量检查下,比抗体结果准确。

       另既然已经发生了噬血,肯定要做基因和免疫功能的检查。 建议在有效缓解噬血症状和梨状窝瘘手术成功后,还是尽量北上找权威专家做个相应的检查评估。以上只是个人意见,具体还是要以医生意见为准。  感染性噬血的愈后是相当好的 ,祝好!


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发表于 2020-11-15 02:34 来自手机 | 显示全部楼层
       看症状像是川崎  ,   我家孩子是川崎病相关嗜血细胞综合征  ,现在恢复很好 ,   停药一年多了 , 不必担心,积极治疗  ,  建议到权威医院治疗 ,    祝好   ,  有时间我写个康复日记你可以参考。
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 楼主| 发表于 2020-11-15 16:33 来自手机 | 显示全部楼层
安稳 发表于 2020-11-15 02:34
看症状像是川崎  ,   我家孩子是川崎病相关嗜血细胞综合征  ,现在恢复很好 ,   停药一年多了 ,  ...

好的,十分感谢!期待您的康复日记!!!
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发表于 2020-11-17 15:35 | 显示全部楼层
川崎病本身到现在找不到病因,但是如果是川崎引起的噬血,预后一般都不错的,重点应该是治疗好川崎后按时复查即可。
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