我们在北京治疗停药3个多月了，终于踏上了回家的列车

李敏48 · 发表于 2020-11-16 13:57

   在北京待了3个多月，今天终于踏上了回家的列车。此时心里很复杂，有很多话要说，但是又不知道从哪里说起。很多感想和感受我想经历过这场生死历练的家长，不说他们自然也会懂。我二姐一直说，我们是幸运的，我也觉得是。虽然现在全血的EB病毒量还有4次方，但是已经小心翼翼安全地渡过3个多月了。我想任何华丽的语言都没有分享我家的女宝的治疗过程更好更实用的了。因为任何语言和心情在生命面前都是苍白无力的。

   我们家的孩子是个女宝，到现在4岁7个月大了。今年6月份就断断续续隔半个月就低烧，症状很像感冒，但是扁桃体发炎溃烂。一直是当感冒治疗，刚开始我们也不知道最终会引发这么严重的后果，所以在噬血没有爆发之前，一直就在当地的诊所当感冒消炎治疗。一连打3天点滴也能退烧。前 2--3次这样的发烧，连续点滴消炎治疗 2--3天，能够退烧。

   到了6月底，又发烧了。从低烧开始，这次我们就警惕了，按道理感冒发烧，不会这么频繁发烧。然后我们就到我们县的人民医院去看儿科的专科大夫了。当天用了地塞米松，挂了一天的点滴，值到下午6点烧才退下去了。那天回家之前，儿科的专科大夫就交代了，如果今天晚上8-9点，烧又起来了，你们立刻马上连夜去省儿童医院挂急诊治疗。带着惶恐不定的心我们回家了。但是，天总不遂人愿，当天晚上8点左右，我家孩子就真的又烧起来了。然后我们觉得这个烧不是普通的感染那么简单了。

   当天晚上，我们立马包车带着我们家孩子去省儿童医院。因为是晚上，挂的是急诊，没有专家医生，只有值班医生，也没怎么治疗，就是喝布洛芬退烧。第二天一上班，医院就把我们转到血液科了，我们这时候心里更难受了。自己觉得肯定是遇上大麻烦了，不然医生怎么会把我们转到血液科。儿童医院的医生估计也见到多了，就知道大方向我们是血液疾病，只是刚开始我们都认为是白血病。接下来就是在住院部骨穿和一系列的检查，最终确诊是 EB病毒诱发的噬血细胞综合症。也不懂为什么我们的主任医生一上来就给我们家上DEP方案，其实我们家一上激素就体温很稳定了，而且也没进ICU，我们家噬血治疗过程也是不顺利的。DEP方案第一疗结束的第11天又开始发烧复发了。

   然后，我们全家一起商量不能再在地方治疗了，加上及时找到了论坛和病友群，进群后，有很多好心的病友还有大神们给我们指明方向。然后我们在地方医院第二疗结束控制发烧后的第二天，就转诊北京儿童医院了。在北儿的治疗还算顺利，一周左右后出院，3周左右全部停药。在停药之前每周的复查，张蕊主任还是建议我们移植，要移植的原因就是我家复发了，但是在住院期间她又说我们家可以观察观察，看看有没有后期的治疗情况，可能有不用移植的机会。

   后来门诊的时候还告诉我们其实我家第二疗噬血就已经控制住了，不懂为什么门诊的时候一直建议我们移植。可能她门诊的时候想想移植才能根治噬血。但是我们家长还是想搏一下，如果再次复发，那就真的移植，逃不掉了。好在上天成全，在北京心惊胆战待了3个多月，虽然全血还是4次方的病毒量，但是其他指标还可以。

   我们遵循北儿医生的医嘱的同时，也听取病友们的回家经验，出发好好回家观察了。现在回到上海的家了，我家孩子目前就跟正常孩子一样，精力活泼充沛，话多调皮。

   每天早上蒸鸡蛋、八宝粥、牛奶和一些谷物面包，然后出去运动一个小时回家。中午低脂健康饮食，荤素搭配，然后1点半左右睡2个小时左右，开始吃水果什么的。晚饭也和中午一样的饮食规则。等到吃完晚饭后，出去去草地踢球40分钟左右，满头大汗淋淋后，洗个热水澡，吹干头发后就上床看会书，晚上再一大杯180ML左右的小佳膳后，就开始睡了，一天就结束了，希望我的照料能给其他噬血的孩子提供参考，也希望其他家长提出批评改进意见。带着孩子还上班，每天早上都跟打仗一样抢时间。但是能这样忙碌又健康的生活着，已经非常感恩了。期待我们家下次再次复查顺顺利利，全血病毒量也没那么高了。

   感谢每一位抢救我孩子的医生，谢谢您们的付出，挽救我孩子的生命。您们在创造生命的奇迹和延续。感恩！

   再谢谢群里帮助我的病友及大神们，尤其是亮哥，太感谢你们了。祝群里的小病友大病友们早日康复，摆脱病痛折磨，往后余生，全部都是健康快乐和幸福！

A佛系、 · 发表于 2020-11-16 14:20

不错

亮哥 · 发表于 2020-11-16 14:22

我虽然不是医生，但是个人一直认为，儿童噬血和成人噬血有别，不应该一开始就上DEP，大多数儿童都是VP16缓解治愈的。另关于儿童EB噬血复发的问题，群里也有不少案例是没有移植的，现在都读书了。所以，复发移植与否，要根据病因和治疗效果来判断的，医生的经验很关键。

感谢你家正能量的分享，祝小宝贝健康快乐成长！