快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12436|回复: 8

八周评估停药检查 ,最后一次细胞分选结果, 细胞eb怎么还上升了?

[复制链接]

10

主题

54

帖子

496

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
496
发表于 2020-11-25 09:50 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       我们八周评估做了一系列的相关检查  ,之前的三次细胞分选一直处于下降趋势, 怎么这最后一次细胞分选还上升了? 医生给我们的解释说 ,她血浆eb一个多月以来都是转阴的 , 细胞里这个病毒可能需要一定的恢复期 ,而且孩子一直上着疗 ,可以让她先休息休息 ,一个月之后来复查 ,咱们再看看 ,我现在很困惑,  真的没事吗 ?骨穿骨髓疱疹病毒筛查病毒量还有5600。


095038khg344ogni6hoyhp.jpg

095021u823lc3ov85tbo5d.png

095027bd490z0z4x499z9o.jpeg

095033uoorgl3lswp33xjz.jpeg

095016exajrabaadrdydkr.jpg
回复

使用道具 举报

10

主题

54

帖子

496

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
496
 楼主| 发表于 2020-11-25 09:53 来自手机 | 显示全部楼层
医生说其他的值指标都很正常 近期查的一些都没有太大起伏 建议我们先出院休养 然后一个月之后来复查。一个月会不会太久了?好害怕复发
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4758

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4758
发表于 2020-11-25 10:17 来自手机 | 显示全部楼层
这个eb亚群全系感染,如果孩子状态还好的话只能说是因为治疗期,免疫力比较脆弱,所以抑制不了病毒,所以病毒反复,很多小病友头半年甚至头一年eb都会有略微反复。大夫说观察的话就在家好好疗养吧,不要担心那么多,如果要复发,即使评估时结果好,该复发也会复发。
回复

使用道具 举报

15

主题

256

帖子

1593

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1593
发表于 2020-11-25 10:25 来自手机 | 显示全部楼层
我家当时评估停疗停药的时候血浆是阴,停疗后一周去复查血浆又阳了,医生让观察一周再去复查又转阴了,所以这个病毒恢复期都可能有起伏不定的,只要不是太高或不舒服,就听医生的观察后复查吧!
回复

使用道具 举报

10

主题

54

帖子

496

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
496
 楼主| 发表于 2020-11-25 10:31 来自手机 | 显示全部楼层
恩恩 好的 谢谢各位  刚才又问医生了 说两个礼拜挂门诊复查血象 一个月后再大复查一次
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2020-11-25 10:37 来自手机 | 显示全部楼层
eb反复可能和化疗后孩子免疫力下降有关。孩子血浆eb持续阴性,这点挺好的!eb没有特效药,既然医生让观察,那就遵医嘱吧。好好护理孩子,尽快让免疫力恢复,靠免疫力战胜eb,这样可以最大程度避免复发。
回复

使用道具 举报

10

主题

54

帖子

496

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
496
 楼主| 发表于 2020-11-25 10:50 来自手机 | 显示全部楼层
嗯嗯 谢谢
回复

使用道具 举报

23

主题

7150

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27939
发表于 2020-11-25 11:09 | 显示全部楼层
EB病毒会出现反复的情况,一次的检查结果不能作为最终诊断依据,等下次复查在看结果;祝好
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
495273
发表于 2020-11-25 20:48 | 显示全部楼层
        之前帖子已经回复过大概内容了。 这个帖子就说下:大多数EB病毒噬血儿童停药初期,EB病毒血浆是阴性,EB病毒全血结果都是阳性,在3--5次方方,这个全血转阴,需要时间,3--6个月,你家就不要太着急,着急也没有用,慢慢来恢复,后期配合医生复查即可。祝好!
回复

使用道具 举报

热门推荐
继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的检查报告
继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的检查报
现在醋酸泼尼松4粒,硫酸羟氯硅俩粒,安贞风湿大夫说不严重,达不到成人斯蒂尔标准,
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎么选择移植医院?
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎
14岁,2022年9月确诊慢活EB病毒,T淋巴增值性疾病,肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔
儿子的基因结果出来了,有个MAGT1基因点,请各位大佬帮忙看一下。
儿子的基因结果出来了,有个MAGT1基因点,
儿子14岁,去年八月份查出来EB病毒相关嗜血细胞综合征。当地医院治疗八周后复
35岁,结缔组织病继发的嗜血,现在在北京安贞医院,请大佬支个后期的招?
35岁,结缔组织病继发的嗜血,现在在北京安
我之前在南京治疗的,当时嗜血是风湿科和血液科共同研究的方案治疗控制了。后
新生儿童30天嗜血细胞综合症,请教大佬
新生儿童30天嗜血细胞综合症,请教大佬
有么有有经验?求证是不是嗜血细胞综合症?
3岁,EB病毒相关噬血停药半年后的检查结果
3岁,EB病毒相关噬血停药半年后的检查结果
孩子EB病毒相关噬血细胞综合征停药后半年后的检查结果,这半年感冒个两三次,这次去检
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
8岁小孩EB病毒噬血,治疗后的疑惑问题
8岁小孩EB病毒噬血,治疗后的疑惑问题
我妹妹确诊EB病毒诱发继发性噬血细胞综合征,基因提示UNC13D杂合突变(父源遗传,仅为
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表