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噬血细胞综合征之家

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孩子EB病毒噬血需要移植,骨髓配型直属哥哥是否会造成后遗症 ?

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发表于 2020-11-26 18:42 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       来自牧区的孩子患有EB嗜血细胞综合症,在成都华西第二医院化疗将近9次,EB病毒核酸检测指标始终降不了多少,白细胞指标有时好转有时明显在降,现在医生建议移植,那么移植:嗜血细胞综合成功率有多少?用哥哥骨髓配型可以的话,那么今后对哥哥身体状况有没有影响 ? 会不会烙下病?
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发表于 2020-11-26 18:48 来自手机 | 显示全部楼层
作为供者的哥哥,现在的医学水平很小的副作用了,对以后也没多大影响!就是从血液中提取造血干细胞!
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发表于 2020-11-26 19:10 来自手机 | 显示全部楼层
EBV-DNA几次方?仅仅是因为EB病毒核酸定量高就要移植吗?基因和免疫功能是否正常?有没有不移植的机会?哥哥几岁?一般来说,骨髓配型对供者没有太大影响。
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发表于 2020-11-26 19:19 来自手机 | 显示全部楼层
成功率五五开,捐献干细胞得话就是抽抽血,有的会抽到一点骨髓,当时比较痛,比较虚,休息休息就好了
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发表于 2020-11-26 19:23 来自手机 | 显示全部楼层
是不是有明确移植指征必须移植?如果必须移植,谈成功率没太大意义。成功率只是统计学的一个概念,具体到个人,另当别论。还有,作为供者的哥哥多大了?身体如何?一般来说,抽取干细胞对供者没什么影响,当然也要看个人情况。目前八一最小的供者有两周岁多的。

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发表于 2020-11-26 19:29 来自手机 | 显示全部楼层
第一:建议移植的理由是什么?第二:如果确定移植的话,同胞兄弟是最佳选择(原发性噬血除外),抽取干细胞对供者没多大的影响的,后期给供者多补补就好。
第三:个人觉得所谓的成功率都是取决于患者本身的病情,状态好的情况下移植也会进行的比较顺畅,
个人建议化疗这么多次,有必要去北京权威医院做个有效的评估,是否需要移植?  移植风险还是比较大的,请家属谨慎对待!
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 楼主| 发表于 2020-11-26 20:02 来自手机 | 显示全部楼层
海若 发表于 2020-11-26 19:10
EBV-DNA几次方?仅仅是因为EB病毒核酸定量高就要移植吗?基因和免疫功能是否正常?有没有不移植的机会?哥 ...

哥哥今年12岁多了。
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 楼主| 发表于 2020-11-26 20:04 来自手机 | 显示全部楼层
陈木铎 发表于 2020-11-26 19:23
是不是有明确移植指征必须移植?如果必须移植,谈成功率没太大意义。成功率只是统计学的一个概念,具体到个 ...

哥哥12岁左右。
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 楼主| 发表于 2020-11-26 20:05 来自手机 | 显示全部楼层
A佛系、 发表于 2020-11-26 19:29
第一:建议移植的理由是什么?第二:如果确定移植的话,同胞兄弟是最佳选择(原发性噬血除外),抽取干细胞 ...

好的。谢谢了!
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发表于 2020-11-26 20:09 来自手机 | 显示全部楼层
移植有风险,是一场豪赌吧!成功率,谁也不敢保证不敢说,医生也是给到个大概,需自家定夺。哥哥做供者,自然要做相关检查,只有符合条件,医生才会使用哥哥的造血干细胞。事实上,造血干细胞是从手臂抽了提取,并非骨髓,别担心多了,到时候让哥哥好好休息调养一段时间,没问题的。
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发表于 2020-11-26 20:34 来自手机 | 显示全部楼层
没有啥影响 该吃吃该喝喝
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发表于 2020-11-26 20:35 来自手机 | 显示全部楼层
海若 发表于 2020-11-26 19:10
EBV-DNA几次方?仅仅是因为EB病毒核酸定量高就要移植吗?基因和免疫功能是否正常?有没有不移植的机会?哥 ...

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发表于 2020-11-26 20:49 来自手机 | 显示全部楼层
移植需谨慎,要不要再问问北京这边的专家,确定一下是不是必须移植
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发表于 2020-11-26 21:56 来自手机 | 显示全部楼层
移植是最后无奈的选择,如果必须移植就别再犹豫。成功率谁也说不清,只能说成功了就是百分之百。另对供者影响很小,过一段时间就恢复了,供者是否适合由医生去决定吧!
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发表于 2020-11-27 09:53 来自手机 | 显示全部楼层
单纯看你的描述,觉得达不到移植的指标,移植不是小事,如果真要移植肯定要北上评估确定的。
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发表于 2020-11-29 12:02 来自手机 | 显示全部楼层
对供者没啥影响,很多那些素不相识的人为我们这里的小朋友当的供者,如果会有啥影响,医生会如实告知的
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