快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7781|回复: 21

我们的未来可期,只因生活有你 —— 小病友妈妈心情分享

[复制链接]

6

主题

26

帖子

290

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
290
发表于 2020-12-5 12:01 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       真的抱歉 ,我最爱的宝贝 !

       那么可爱善良乖巧懂事的你 ,

     (你值得拥有所有美好的形容词)。



       因为我的懵懂无知,

       却让你来世界遭罪 ,

       我承认, 常常陷入后悔的漩涡 。

       太轻率的决定要不要一个生命到来,

       也许从一开始我就没有照顾好你,

       因为当初自己也天真稚嫩。


       不知道说过多少次不喜欢孩子的话,

       这句话真是折射了太多自身的成长经历,

       可惜我总是过过嘴瘾,

       我仍然努力再努力的做好这个角色,

       秉着那义不容辞的责任和发自内心的爱,

       为你所期待的美好世界添色加彩。


       有时候烦躁的情绪会因为一点小事苛责你,

       甚至好几次狠狠打过你,

       事后的鼻酸、自责、懊悔。

       真的永远配不上你的大度、原谅、遗忘。


120117e08s42kostsoj8fo.jpg



       你还是常常做很多自己画的手工卡片,当礼物说要送给我们


       你还是常常念叨着说要帮我捶背,帮我洗脚[流泪]


       你还是常常揪着我的头发说:“要绑冰雪奇缘爱莎的发型”


       你还是常常夸我,你好漂亮啊妈妈,说要长大给我买花花裙,买口红




       我真的没有勇气对你坦白,

       这世界并不美好的一面,


       那些生命可能的疼痛 、苦难、 折磨。

       生活可能的枯燥乏味占大部分时光,

       也许快乐的成分是大脑回忆的苦中作乐,

       人间不值得,抹干眼泪吧 …


115929yej55kj5pc05ecj5.jpg



       如果你不在,还有什么可期待。

       你几乎每天都会对我们说:

     “好喜欢爸爸妈妈,我爱你们之类的话。”


       我最爱且唯一的宝贝!

       我们的未来可期,只因生活有你!


回复

使用道具 举报

8

主题

796

帖子

3897

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3897
发表于 2020-12-5 12:29 来自手机 | 显示全部楼层
言语之间负能量还是不少,但是你不能让孩子感觉到,孩子很敏感,你要用自己积极的心态来带她,孩子心里有底气,心情好了,病情也会好的很快,整天在她面前愁眉苦脸,非常不利于她的治疗
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2020-12-5 12:45 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-12-5 12:29
言语之间负能量还是不少,但是你不能让孩子感觉到,孩子很敏感,你要用自己积极的心态来带她,孩子心里有底 ...

对对对,还是要多一些正能量,让孩子心情越快了,恢复的也会更好
回复

使用道具 举报

8

主题

796

帖子

3897

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3897
发表于 2020-12-5 12:50 来自手机 | 显示全部楼层
世间的苦难与黑暗没必要在她还是孩子的时候就让她知道,毕竟以后有一辈子的时间体验,但有一个幸福的童年,可以治愈那些不值得的瞬间,加油,给你的小宝贝遮风挡雨吧,会好起来的
回复

使用道具 举报

3

主题

1095

帖子

5121

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5121
发表于 2020-12-5 12:58 来自手机 | 显示全部楼层
风雨过后,可见彩虹
回复

使用道具 举报

10

主题

378

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2020-12-5 13:02 来自手机 | 显示全部楼层
加油!每个妈妈都是伟大的,都不容易
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
456751
发表于 2020-12-5 13:03 | 显示全部楼层
风雨过后就是彩虹! 未来可期 ! 小宝贝和妈妈加油 !
回复

使用道具 举报

0

主题

127

帖子

1074

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1074
发表于 2020-12-5 13:06 来自手机 | 显示全部楼层
加油!未来可期!
回复

使用道具 举报

20

主题

435

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2020-12-5 13:08 来自手机 | 显示全部楼层
我们一起加油,都会好的,治疗的事交给医生,护理的事交给我们父母,眼泪哭干了就从新开始,努力保持好心情,好情绪可以提高免疫力!
回复

使用道具 举报

11

主题

147

帖子

2051

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2051
发表于 2020-12-5 13:08 来自手机 | 显示全部楼层
现在是治疗第几周啊。哎孩子生了大病。我们都不能接受这样的现实。我想你是用文字发泄情绪。我也是在孩子面前不由得就哭。医生都批评我。可是看不到孩子未来,什么都是没意义的。当孩子病情基本稳定,你就要调整情绪也孩子并肩战斗。在孩子面前你一定是坚强的妈妈,会对她说。我们再坚持一下就能战胜病毒。夸夸孩子很棒,让孩子觉得她真的无所不能。
她生病了,你和她讲故事,给她做各种滑稽的表演。她心情好,恢复的就会很好。加油。一起努力。
回复

使用道具 举报

9

主题

103

帖子

1900

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1900
发表于 2020-12-5 13:16 来自手机 | 显示全部楼层
加油!未来可期!
回复

使用道具 举报

2

主题

100

帖子

1213

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1213
发表于 2020-12-5 13:19 来自手机 | 显示全部楼层
加油!都是这么过来的,要相信孩子,小孩的生命力是很顽强的。
回复

使用道具 举报

21

主题

261

帖子

1526

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1526
发表于 2020-12-5 13:22 来自手机 | 显示全部楼层
骆驼 发表于 2020-12-5 13:08
我们一起加油,都会好的,治疗的事交给医生,护理的事交给我们父母,眼泪哭干了就从新开始,努力保持好心情 ...

好好护理孩子,是的努力保持好心情!
回复

使用道具 举报

26

主题

227

帖子

1717

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1717
发表于 2020-12-5 14:14 来自手机 | 显示全部楼层
病情稳定住了,加上好好护理,没问题的加油吧
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-12-5 14:20 来自手机 | 显示全部楼层
陪孩子度过这一劫,未来阳光明媚
回复

使用道具 举报

20

主题

8779

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32052
发表于 2020-12-5 15:21 来自手机 | 显示全部楼层
加油,大吉大利
回复

使用道具 举报

20

主题

8779

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32052
发表于 2020-12-5 15:21 来自手机 | 显示全部楼层
加油,大吉大利
回复

使用道具 举报

15

主题

255

帖子

1578

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1578
发表于 2020-12-5 16:40 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

180

帖子

1094

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1094
发表于 2020-12-5 22:20 来自手机 | 显示全部楼层
我以前刚知道孩子得这个病也很悲观,现在我想明白了,我要坚强,做宝宝的羽翼,这样才能有好的身体信心照顾小孩,直到她康复
回复

使用道具 举报

16

主题

337

帖子

3565

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3565
发表于 2020-12-6 06:23 来自手机 | 显示全部楼层
加油,孩子懂。从icu出来,我家孩子听到亲戚朋友打电话问我,有时我情绪有点控不住,她有一天告诉我,妈妈,我们把这几天的事忘记吧,就想来开心心事。我们拉勾做到吧。从此我没在她前面再提,亲朋友好友再电话,能自己控制我就接,不能接了就挂断了,实在真心的就微信回复。反正孩子面前我不再提起了。她还表扬了我。你要加油。
回复

使用道具 举报

热门推荐
9岁孩子eb病毒6次方,治疗中,求助
9岁孩子eb病毒6次方,治疗中,求助
目前在住院了,孩子精神状态挺好,但是听很多病友说这个基本都要移植比较担心。问了医
10个月原发性噬血,移植后嵌合度下降
10个月原发性噬血,移植后嵌合度下降
大家好,我儿子十个月大,原发性噬血,今天移植后115天,上周大查的时候发现嵌合度下
3岁孩子发烧39.5,肝功能异常
3岁孩子发烧39.5,肝功能异常
孩子3岁现在还在icu。白细胞、血小板、中性粒都好低,请大佬帮忙看下报告?
孩子5岁7个月确诊嗜血细胞综合征,已经化疗7周了cd25比上周上升300多。请解答疑惑?
孩子5岁7个月确诊嗜血细胞综合征,已经化疗
孩子已经化疗7周这是第7周的结果,第六周cd25是300多。这周上升到600多,还有白介素10
关于噬血细胞综合征患者肺部感染,使用两性霉素B雾化的咨询?
关于噬血细胞综合征患者肺部感染,使用两性
家人目前确诊噬血细胞综合征,同时伴有严重肺部感染,且存在咳嗽症状。此前一直采用乙
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结果
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结
继上次骨髓有个小于100的eb以后,带孩子去儿研所做了一些移植后的生长类的检查,请各
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
8月开始一直有点鼻炎咽喉炎,偶尔会有乏力感觉,去五官科检查,医生开了全血EBDNA定量
一胎宝宝噬血细胞综合征,现在二胎做了羊水穿刺的基因结果 ?
一胎宝宝噬血细胞综合征,现在二胎做了羊水
一胎宝宝噬血细胞综合征,现在二胎做了羊水穿刺的基因结果。请大家帮我看看
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩的治疗日记!希望我能很快写上康复日记!
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩
2020年06月01日 新的一月新的开始,小猴妈妈告诉我每天更新日记,每天能
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表