快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 17665|回复: 20

32岁男成人EB病毒噬血,移植后27天,不吃不喝2周了

[复制链接]

3

主题

21

帖子

195

积分

注册会员

Rank: 2

积分
195
发表于 2020-12-8 19:02 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       32岁男EB病毒噬血,在西安治疗,治疗8周后复发,进仓移植,11月12日开始回输,之前在仓里就一直吃一囗吐一口的,后来终于不吐了,喉和嘴巴都烂了,好多天都没有吃过饭了,细胞这几天才开始慢慢涨起来的,就是血小板涨的很慢。


190150emkmzu84a6butzkj.jpg
回复

使用道具 举报

6

主题

471

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2020-12-8 19:39 来自手机 | 显示全部楼层
加油吧
回复

使用道具 举报

6

主题

175

帖子

1274

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1274
发表于 2020-12-8 19:40 来自手机 | 显示全部楼层
可能对于刚来论坛的新人,不知道怎么发帖。就是这个帖子你想问啥或者想表达啥,我都看不出来。如果是想咨询或者问问题,最好写清楚点。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490264
发表于 2020-12-8 19:43 | 显示全部楼层
       按你现在说法,看这位病人移植后的情况不太好。 建议结合病人是否有发烧症状,结合移植后EB病毒的全血和血浆结果,结合病人移植后的消化道情况、自身体征及排异情况,咨询下医生综合判断治疗和愈后的效果。
回复

使用道具 举报

3

主题

1092

帖子

5140

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5140
发表于 2020-12-8 19:43 来自手机 | 显示全部楼层
移植期间出现口腔溃疡这也属于并发症,正常现象,勤漱口吧,保持口腔清洁,是因为口腔和喉咙问题禁食的吗?还是考虑肠道消化能力?
回复

使用道具 举报

4

主题

43

帖子

3670

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3670
发表于 2020-12-8 19:45 来自手机 | 显示全部楼层
嘴巴不吃,可以输营养液或是胃管进食啊
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490264
发表于 2020-12-8 19:46 | 显示全部楼层
留不住的青春 发表于 2020-12-8 19:45
嘴巴不吃可以输营养液或是胃管进食啊

移植后有肠道排异或消化道问题,不能进食的。
回复

使用道具 举报

3

主题

21

帖子

195

积分

注册会员

Rank: 2

积分
195
 楼主| 发表于 2020-12-8 19:53 来自手机 | 显示全部楼层
独行鱼 发表于 2020-12-8 19:40
可能对于刚来论坛的新人,不知道怎么发帖。就是这个帖子你想问啥或者想表达啥,我都看不出来。如果是想咨询 ...

谢谢你,下次知道了,表达的不清楚
回复

使用道具 举报

3

主题

21

帖子

195

积分

注册会员

Rank: 2

积分
195
 楼主| 发表于 2020-12-8 19:54 来自手机 | 显示全部楼层
留不住的青春 发表于 2020-12-8 19:45
嘴巴不吃可以输营养液或是胃管进食啊

不吃东西,没有插管,只有输液
回复

使用道具 举报

3

主题

21

帖子

195

积分

注册会员

Rank: 2

积分
195
 楼主| 发表于 2020-12-8 19:54 来自手机 | 显示全部楼层
A佛系、 发表于 2020-12-8 19:43
移植期间出现口腔溃疡这也属于并发症,正常现象,勤漱口吧,保持口腔清洁,是因为口腔和喉咙问题禁食的吗? ...

就是长时间没有吃东西,谢谢大家
回复

使用道具 举报

3

主题

21

帖子

195

积分

注册会员

Rank: 2

积分
195
 楼主| 发表于 2020-12-8 19:55 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-8 19:43
按你现在说法,看这位病人移植后的情况不太好。 建议结合病人是否有发烧症状,结合移植后EB病毒的全 ...

谢谢,我明天问一下医生
回复

使用道具 举报

3

主题

1092

帖子

5140

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5140
发表于 2020-12-8 20:05 来自手机 | 显示全部楼层
平平淡淡81 发表于 2020-12-8 19:54
就是长时间没有吃东西,谢谢大家

是医生不让吃,还是病情的缘故?还是患者本人不想吃
回复

使用道具 举报

3

主题

21

帖子

195

积分

注册会员

Rank: 2

积分
195
 楼主| 发表于 2020-12-8 20:10 来自手机 | 显示全部楼层
A佛系、 发表于 2020-12-8 20:05
是医生不让吃,还是病情的缘故?还是患者本人不想吃

病人不想吃
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4098

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4098
发表于 2020-12-8 20:15 来自手机 | 显示全部楼层
在论坛好好学习,有很多经验http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=3091
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4098

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4098
发表于 2020-12-8 20:17 来自手机 | 显示全部楼层
这个病,尤其是移植,除了医生的治疗,最重要的就是家人的护理了,护理的好就想往自己家抢钱一样,你细品
回复

使用道具 举报

3

主题

21

帖子

195

积分

注册会员

Rank: 2

积分
195
 楼主| 发表于 2020-12-8 20:22 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-12-8 20:17
这个病,尤其是移植,除了医生的治疗,最重要的就是家人的护理了,护理的好就想往自己家抢钱一样,你细品

就是要好好护理,这个护理有详情资料吗
回复

使用道具 举报

3

主题

21

帖子

195

积分

注册会员

Rank: 2

积分
195
 楼主| 发表于 2020-12-8 20:23 来自手机 | 显示全部楼层
茂茂 发表于 2020-12-8 19:39
加油吧

谢谢你
回复

使用道具 举报

23

主题

7132

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27800
发表于 2020-12-8 20:37 来自手机 | 显示全部楼层
平平淡淡81 发表于 2020-12-8 20:22
就是要好好护理,这个护理有详情资料吗

可以搜索看看,有移植病友分享的帖子
回复

使用道具 举报

3

主题

21

帖子

195

积分

注册会员

Rank: 2

积分
195
 楼主| 发表于 2020-12-8 20:54 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-12-8 20:37
可以搜索看看,有移植病友分享的帖子

谢谢
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4098

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4098
发表于 2020-12-9 00:02 来自手机 | 显示全部楼层
平平淡淡81 发表于 2020-12-8 20:22
就是要好好护理,这个护理有详情资料吗

上面不是给你发了链接嘛
回复

使用道具 举报

热门推荐
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性,被医院判定为自免溶,后经基因检测为XIAP。服用
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?请有时间看下
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?
患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征(发病时年龄1岁6个月),住院期间复发一次
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表