孩子停药2年8个月的治疗回忆之路 —— 小病友康复记录

天佑、 · 发表于 2020-12-12 11:31

      2018吾之恨、吾之痛！这个话题一直以后都是我的痛点，怕、我怕所有人谈及触及这个痛点，这一生永远永远也无法忘记2018年初发生的这一切，到现在那发生的一切都记忆犹新。

   2018年初也是年关将至，由于一心忙于工作，为了那两分钱忙得昏天黑地，孩子感冒发烧也是吃点感冒药草草了事，早上7点过就把孩子带去店里，每天把孩子一个人丢在隔层的一个简易床上，一忙就是到下午两点，孩子期间有过吵闹，还被我凶他不懂事，现在想想自己真不是人，他才是个5岁的孩子啊，就这样孩子的发烧总是反反复复，眼看马上就放假了，心想干脆送回老家外婆带算了，就这样把孩子就送走了。

   孩子回老家后没几天孩子有发高烧了，孩子外婆带着孩子去诊所输了几天液也不见好转，诊所医生建议去医院查一个血常规，一查三系严重下降，血小板只有58了，孩子外婆赶紧给我们打电话，接到电话的那一刻，我整个人都蒙的，只知道说可能要输血，情况很严重，我一下就慌了，什么都不知道了，在身边的老婆叫我赶紧去接孩子，才把我拉回现实，在那一刻我是真的好后悔，如果不是自己每天忙于工作，如果不是自己一意要把孩子送回老家，如果我每天能多陪陪孩子，如果我能多照顾孩子，是不是这一切就不会发生，真的好恨自己，这一切都是我一手造成的，都是我的错。

   孩子到重庆礼嘉儿童医院后，就开始各种检查，抽血，照片，看到孩子满脸痛苦的样子，我的心都在滴血，复查血常规后血小板又下降了，拿到结果医生都不相信，要求我们再复查一次，最后还是一样的结果，我就在网络上查，三系下降会是什么病，终于查到一个跟孩子很相似，（噬血细胞综合症），但是上面有一个说如果有腹积水胸腔积水是一个判断标准，我抱着一丝侥幸希望孩子没有腹积水，可是到照彩超时听到检验师说腹积水严重我再也绷不住了，我跑出检查室一个人泣不成声，周围的人都投来莫名的眼光，顾不上旁人的看法，我又擦干眼泪走回检查室，拉着孩子的手说宝贝没事的，照完片我们就可以回家了，孩子像是听懂了我的话不再哭闹。

   当天在医院简单输了一些消炎药就回家了，因为住院治疗要排队，我们登完记就回家了，一路上老婆抱着孩子一句话没说，只是默默的留着泪，回到家我的妈妈安慰老婆说没事的，可能就是小感冒而已，那一刻她再也没有忍住了，哭着说孩子有可能是得了“噬血细胞综合症”，一种比癌症都可怕的病，说完已经泪如雨下，那一晚我们一夜未眠，守着昏睡中的孩子，生怕孩子会惊醒。

   第二天一大早我们就去医院办理住院，办理完住院后又是各种各样的检查，每天要抽一大堆血检验，最后还要做骨穿，听到这个词我都打冷颤，孩子在检查室痛的叫唤，我们在外面心如刀割一样，一天过去了，两天过去了，还是没有确诊，因为没有确诊就不能对症下药，可是孩子每天都还在高烧，因为告诉孩子每天都是昏昏沉沉的，每次孩子清醒后总会说他想回家，每次听到这一句话我都会心如刀割，难受，除了难受就是恨不得这一切都让我来承受，我们也算是不幸中的万幸，遇到了很多很多贵人，孩子的主治医师在没有拿到全部结果的情况下，凭借自己的临床经验给我们下了确诊书，不出所料是“ EB病毒噬血细胞综合症 ”，那一刻我们都松下一口气，在救护车的转院下，我们来到了儿童医院本院，第一次坐救护车，心里滋味无比难受，以前在路上看到救护车呼啸而过，总是一眼望过，永远体会不到车上人都心情，现在终于明白了……

   来到本院后主治医师肖医生对我们进行了谈话，说了很多很多，一个个陌生的词汇呼啸而来，移植、化疗、走疗等等，这些陌生的词汇无比的沉重，那一刻我只知道尽全力救，竭尽全力也要保住孩子，谈话结束后我们就开始了慢慢的化疗路，从第一次开始化疗孩子就不在哭闹，孩子好像也明白自己生病了，只有治疗好了才能回家，每天都扎针、抽血宝贝都不哭不闹，真的是懂事得可怜。

   化疗了2次左右孩子就退烧了，退烧后孩子终于能吃下饭了，他说他想吃咸菜和稀饭，我立马跑下楼去食堂，可是食堂里没有咸菜，我看见旁边的面摊位有酸菜，我就问老板能不能卖一份酸菜给我，老板说不单卖，因为很多人都在打饭，我就没在多说，只是站在旁边一直默默的等着老板能答应我，因为那个时候我要满足孩子的所有要求，不管我要付出什么，老板忙空后我苦苦哀求了老板几分钟，最终终于答应卖我一份，我拿到酸菜心里瞬间很高兴，因为孩子想要的，我办到了，过程一点都不重要，就这样在医院开始了化疗的路程。

   在接近春节的前夕，孩子的第一个疗程终于结束了，接下来就是走疗了，走疗就是不需要住院化疗，一周去一次医院化疗就可以了，我们终于可以出院回家了，孩子听到可以回家了，真的真的高兴得不得了，由于激素药的反应，孩子的脸整整的胖了一圈，脸上身上的毛发也茂密了很多，到家后大家看到孩子都有一点不适应，回到家后，孩子真的心情好了很多，一个人在屋里跑来跑去，看到孩子这样，我们也高兴了很多，总算看到了一徐徐希望的光芒，接下来就是每周都走疗和复查了，复查的过程总是忽上忽下，有时候指标都很好，有时候又有一点点的上浮，索性最后孩子还是平平安安的全面停药观察了。

   2018年4月1日，孩子全面停药进入为期5年的观察期，停药后孩子总是反复说头痛，在病友群了解到北京友谊医院王昭教授是这方面的专家，我们立马制定了了攻略，订上机票一路北上，第一次坐飞机孩子兴奋不已，到达北京后，我们就去了之前联系好的民宿，因为孩子的特殊情况，所以我们要自己弄饭，只能坐民宿，第二天我们带上孩子早早的来到友谊医院排队等号，终于叫到我们了。

   王昭主任看了我们在重庆的全部检查资料后只说了一句话，全部重新检查，考虑原发和继发，听到原发心里咯噔一下，因为原发只能移植，而移植的风险相当大，下意识的用力抓住了老婆的手，接下来就是拿着一堆化验单去抽血检查，又是10几管血，这些结果要等到一周后才能拿到，而且还是晚上出结果，回到民宿后一到晚上就睡不着，就怕发结果来没看到。终于在第5天晚上11点发来了一些检查结果，看到信息手不听使唤的抖，点开看到结果有喜有悲，因为有一些达标，有一些不达标，后面几天晚上陆陆续续的都有结果发来，虽然有一些不达标，但是还好重要的几项都不错，很快到了我们第二次预约的门诊时间了，在门外等待的时候心里真的很慌很慌，进去后，王昭主任一页一页的看着我们拿到的结果，我们大气都不敢出，终于王昭主任说话了，他说你们可以回家了，以后孩子该怎么养就怎么样，跟正常人一样，完全不用特殊对待了，该读书读书，该玩就玩，听完这一段话，我恨不得用尽全力嘶吼，压抑了这么久，终于见到了希望，终于一切都好了，眼泪一直在眼眶里打转。

   出了医院我们高兴的回到了民宿，我们决定带孩子出门吃一次饭，因为自从孩子生病后，特别是化疗期对细菌的把控很严格，水果都要煮熟了才能吃，孩子听到终于能出去吃后，满脸的高兴，一个劲的乱跳，看到孩子高兴，这一切都值了。

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孩子到现在已经停药2年之余，后首看过往，这一路走来，有悲，有喜，有悔，有恨，有苦也有甜，磕磕绊绊一路不易，孩子终于回归了正常生活，现在已经读二年级了，现在特别喜欢跳街舞，自从爱上街舞，孩子的自信也找回来了，整天自恋的夸自己帅，哈哈，而我们也不在一心忙于工作，老婆专门在家带孩子，我每天有空就回家陪孩子玩，经常爬爬山，跑跑步，我想这才是家庭的正确打开方式，经过了这么多事情，一切都看淡了，什么都不重要了，只要全家能健健康康在一起生活比什么都重要。

其实很多事情就像是命中注定一样，孩子名叫“佑恩”，这个名字是我的一位先辈托梦告诉我的，要我一定要给孩子改成这个名字，我想就这样“天佑恩泽”，所以孩子遇到了很多很多的贵人，每一位贵人都是孩子生命中最最最重要的人，感恩遇到的每一位你，感恩遇到的每一位他、她！