女儿EB病毒噬血细胞综合征之战（三）

阳光灿烂22 · 发表于 2021-2-1 21:11

   后面王昭主任又说了些什么？我一句也没有听清楚，只是感觉到全身发冷，身体不受控制的发抖，王昭主任走后，我再也无法控制自己的情绪，又怕女儿看见更加的难受，赶紧冲到走廊外面，拼命的忍住泪水，告诉自己，一定要坚强面对，哪怕前面是万丈深渊，也要勇敢的走下去，我必须用全部的力量去拯救我的女儿。

   控制住情绪后，我回到了病房，女儿见我进来，轻声的对我说道：“爸爸，这好像个私立医院，我们回成都去吧！”可能因为女儿是医生，也很善良，平时对她的病人态度都非常好，她无法接受一个医生面对患者这样直白的告诉结果的方式。我沉默了一下，然后对女儿说道：“北京友谊医院是治疗噬血细胞综合征最好的医院，王昭主任是治疗成人噬血细胞综合征最权威的医生，我们一定要相信他，因为干细胞移植，对每个人来说都是一些艰难的抉择，他这样说，肯定是要我们放弃幻想下定决心，义无反顾的选择进行造血干细胞移植，我们现在就按照医生的治疗方案进行治疗，大家一起努力，你不放弃爸爸妈妈也是绝对不会放弃。”

   女儿不再说话，从此变得沉默寡言，她真的很坚强，自从生病以来，即使发着高烧，不停呕吐，头痛得无法入睡时也从来没有在我们面前喊过难受。掉过一滴眼泪，但她越是这样，我越是觉得难受，我希望她能在我们面前撒撒娇，难受的时候向我们倾诉一下，不要一个人承担。

   自从王昭主任查房以来，病房的气氛一直很压抑，可儿妈妈经常背着我们偷偷的哭，可儿也是整天的不说话，每天盼望时间走快点，晚上七点早点到来，因为那时她会接到一个电话，那是小肖下班之后打来的电话，这个时候是她每天唯一快乐的时候，每当这个时候，我和可儿妈妈都会悄悄的走到医院的走廊外面，让她享受片刻的快乐，这片刻的快乐也是支撑着她勇敢的面对病魔最重要的力量。我和可儿妈妈从内心感激小肖，他真的是个好孩子，没有他的鼓励，可儿可能真的不能坚持下去。

   后期的治疗还算顺利，用了04方案之后病毒得到了控制，铁蛋白也下降了，虽然后面又出现了骨髓抑制，又换了vp16的治疗方案，血浆和全血中的EB病毒也逐渐恢复到正常值，王晶石主任又找我们谈话，告诉我们说现在病情控制很好，要抓紧时间做好移植的准备，一是要准备移植的医疗费用至少五十万；二是尽快确定供者；三是告诉我们移植的风险，成功率只有百分之二十。可儿妈妈听到只有百分之二十后犹豫了，她担心失去可儿，哭着问我：“ 这么低的成功率，一旦失败可儿就没了，连成都都回不去了，那时怎么办？现在回去，至少那里还有家，还有她心爱的人，我们还可以陪伴着她！”我知道可儿对她意味着什么，但这个时候我必须硬下心肠：“虽然移植可能失败，但还有成功的可能，不移植可儿就真没了！我想信努力终会有回报，不努力连后悔的机会都没有！可儿也已成人，我们也要尊重她的意见！”

   虽然面对女儿谈她生死决择的事让我和可儿妈妈心里在滴血，但我们依然与可儿进行一次让人痛彻心扉的谈话，我问女儿：“马上要移植了，大夫说很危险，很痛苦，你准备好了吗？你能做到不管如何艰苦都不放弃吗？”女儿没回答我，从来不在我面前流泪的她流泪了，父女心灵相通，我从她的眼中看到了生的渴望，不放弃的决心！我对她说“ 我明白了，只要你不放弃，爸爸妈妈绝不会放弃！不管以后再痛苦，再难受，你都要挺住！”。女儿没说话，勇敢的对我点了下头（在此谢谢可儿！不愧是我的女儿！）。

   下定决心之后，我们马上给老家的亲人们打电话，叫可儿的伯伯、姨妈、舅舅、堂哥、堂妹表哥们都进行配型，我和可儿妈妈也进行了配型，但配型的结果很不理想，我和可儿妈妈是半相合，但是我们的EB病毒检测结果是阳性，其他的亲人当中只有伯伯是半相合，但伯伯岁数太大了，其他的人都没有配上，把结果告诉王晶石主任她也觉得不太理想，但是考虑到移植要抓紧进行，还是安排了伯伯进行体检，同时叫我和可儿妈妈再做一次EB病毒的检查，伯伯在百忙中专门抽出时间到北京友谊医院进行了相关的配型检查，这时我和可儿妈妈的EB病毒检查也出来了，结果是阴性，王主任综合考虑后就安排可儿妈妈进行移植前的体检，体检结果很好，确定了妈妈为供者。

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亲人、朋友、同事、同学知道可儿生病需要巨额治疗费后也都尽力相助，这个时候才真正懂得亲情的伟大，友情的宝贵。公司知道我的情况后也通过工会资助了十万，又组织同事们捐款筹集了十三万多，真让我感激不已。这些帮助真是雪中送炭，大恩不言谢，只有记住他们每一个人的名字，铭记一生！

最初王主任安排是可儿做完第三次化疗后进行移植，后又因为排仓的问题推迟了，无奈又进行了一次化疗，最后确定十二月十二号转西城病区进行移植。又是一番忙碌，租房，买仓内用品……马上要转战西城，与病魔的决战即将打响！