快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7274|回复: 5

请告知下去纤苷的使用方法和注意事项!

[复制链接]

9

主题

1128

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
发表于 2018-9-28 17:29 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

   大家好!请教大家一些问题!
   我孩子患急性髓系白血病,已经移植过一次,之前移植时出现过VOD,好痛苦。现要进行第二次移植,怕又出现VOD,所以用去纤苷防着的。我们是在移植前洗髓的时候,就开始用去纤苷了。
   去纤苷用了有15天了。用的时候,肚子里是没有水的,中间有过几天水,但是也收回去了,这两天又有水了,而且越来越多,尿明显变少了!担心呀

(肝功能肾功能都是好的)

    也不知道这是咋回事?
    去纤苷的用法也不知道是不是正确的?
    希望用过去纤苷的病友,帮帮忙,告知一下,用去纤苷的方法和注意事项。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502434
发表于 2018-9-28 19:10 来自手机 | 显示全部楼层
腹腔积液不一定是肝静脉堵塞造成的,肝静脉堵塞应以肝功和肝脏B超为准。去纤苷的用法以病人体重为基数,以等值药品剂量输入(具体以去纤苷药用法为准)。尿少原因,需考虑液体输入量和输出量,应积极排查肾脏原因。治疗方案应该以医生的方案为准!祝早日康复!
回复

使用道具 举报

4

主题

36

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
发表于 2018-9-30 18:49 来自手机 | 显示全部楼层
我家用过去纤苷,因为HVOD,腹围从47cm涨到58cm,血压高,血氧低,肚子鼓得像气球一吹就能破,孩子做了腹部彩超,肝脾肿大,肚子胀气,禁食禁水,立马用了去纤苷,舒莱,加了卢克替尼等药,去纤苷用了第三天肚子就明显小了很多,用了三个星期孩子就好了,胆固醇也正常了,特效药药效不错
回复

使用道具 举报

6

主题

875

帖子

2288

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2288
发表于 2018-9-28 17:36 来自手机 | 显示全部楼层
以前见过北儿一个患者用过,好像在新加坡买的,用于治疗肝静脉闭塞的,具体用多少?用多少天,还是要主治医生来的
回复

使用道具 举报

9

主题

1128

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
 楼主| 发表于 2018-10-26 08:48 来自手机 | 显示全部楼层
落笔画忧伤轻点 发表于 2018-9-30 18:49
我家用过去纤苷,因为HVOD,腹围从47cm涨到58cm,血压高,血氧低,肚子鼓得像气球一吹就能破,孩子做了腹部彩 ...

谢谢您哈!我转告病友。
回复

使用道具 举报

9

主题

1128

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
 楼主| 发表于 2018-10-26 08:48 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2018-9-28 19:10
腹腔积液不一定是肝静脉堵塞造成的,肝静脉堵塞应以肝功和肝脏B超为准。去纤苷的用法以病人体重为基数,以 ...

谢谢辛劳的群主百忙中解答!
回复

使用道具 举报

热门推荐
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
生过大病,还能不能买保险?
生过大病,还能不能买保险?
我是2018年有症状的,19年确诊嗜血细胞综合征,化疗后20年又复发,去北京那边
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药一年了,铁蛋白升高
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药
治疗了一年多 ,最近检查了铁蛋白一项升高了,麻烦大佬们帮忙看看,给个意见?是哪里
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表