愿大家都远离病痛的折磨，要好好的生活！

sailing · 发表于 2021-7-30 23:07

   得病一年多，经历恐慌，缓解，复发，缓解，加重，一次次看到希望，希望越大，绝望越大。

   今年五一，差点结婚，带着四年的对象回家，订婚，爬山，过河，感到久违的幸福。

   然后就复发了。中间又经历了多次检查，求医，心情上下起伏。

   发烧，乏力，酸痛，炎症无休无止，身上疼，心里疼。

   被专家忽悠，先说观察吧，于是放松一阵。结果第二次说上次病情没搞清，以为一直没恢复，其实这次属于复发，就慢活EB。

   家里一直认为是免疫力低下，让喝中药，提高免疫力，就都好了。还说人家乙肝病毒几十年没死，这个也一样。不让乱看病，说是过度治疗，你看魏则西。

   北大医学博士亲戚也说赶紧再找个工作，正常生活，别天天惦记就没事了。

   家里几个老人身体都不好，一直在吃药，怕是也拿不出太多。

   一年多积蓄也没了，来来回回，加上丢了工作，也接不到活了，凑合吧。

   从小心脏还有点问题，做不了移植，也是没法。

   疫情又起来了，发烧发烧发烧，出门都成问题。

   对象陪了这么久，也算仁义。终于还是走了，再见吧亲。

   好不容易加了群，找到了组织，感觉有了一点安慰，又被踢了出来。

   认识十多年的朋友，以为关系挺好，打电话抱怨了两次，说了病，说了没钱，说了一堆人生的感慨。

   也没提借钱啊，这就把我拉黑了。是怕电话传染么？

   真是传奇的人生。

   还能怎样呢？吃点喝点，迷迷糊糊最快乐。

   深知病痛的折磨，希望大家都能远离病痛，获得新生。

   差不多是时候了。

   兄弟姐妹们晚安。

   我们一起晚安。

   明天，你们早安！

听涛观海 · 发表于 2021-7-30 23:21

在哪里治疗啊？
哪个群被踢了

QXUZL · 发表于 2021-7-30 23:30

朋友，任何时候不要放弃自己，别胡来，相信这都是上天的安排！！！即使确诊，即使无法移植，也可以保守等待转机，再给自己一个机会！

亮哥 · 发表于 2021-7-31 09:27

如果被踢，肯定不符合病友疾病范围，或者被其他病友投诉。

普林和 · 发表于 2021-7-31 20:26

说的好心塞,但还是要坚强起来.

海若 · 发表于 2021-8-2 16:59

北大医学博士也没想到慢活EB，在医学生的眼里，可能EB就是种普通的病毒。殊不知，还存在一个庞大的群体：慢活EB、EB噬血患者。这两种疾病虽然罕见，但是致命。真希望EB能得到医护人员的重视！更希望早日研发出EB特效药！
人生海海，活着不易。虽然有人离你而去，但是依然有人关心你，在乎你！只要尽力争取，一切皆有可能。行动起来，事情并不会像我们想象的那么糟糕！加油！

ACAYV · 发表于 2021-8-9 06:10

你要想想人生最差也就是现在的情况，接下来就迎难而上，逆流而上，世间美好都在等你