15岁儿子确诊EB病毒噬血细胞综合征，合并EB病毒阳性，治疗的疑惑？

柴9945 · 发表于 2021-8-22 18:55

大家好，家住江西省万年县苏桥乡，病情经过，我儿子今年15岁，2021年8月13号高烧不退，用退烧药只能管用4个小时左右，然后又反复高烧，最高量出40.4度，然后去县人民医院抽血检查发展白细胞只有1.7，第二天又做了个就只有1.08白细胞，医生直接告知来省里大医院，在省一附医院查出EB病毒阳性嗜血细胞综合症，当时真的蒙了，问了医生几遍才搞清楚这个病叫什么名字，第一次听医生说一种很厉害比较罕见的血液病，当时听了心里很难受不敢相信。

目前现在已经化疗了一次，不知道接下来会是什么样？现求助群里的大佬指点指点，治疗需要大概需要多少费用？还有会有哪些治疗方案？哪个方案比较效果比较好？还有就是吃喝需要注意那些事情？后期护理该注意那些事？谢谢大家。

亮哥 · 发表于 2021-8-22 19:18

第一次化疗后，孩子还发烧吗？体征如何？有没有好转？

柴9945 · 发表于 2021-8-22 19:28

目前没有发烧，状态还可以，今天是周天，没有抽血检查。

柴9945 · 发表于 2021-8-22 19:31

8月20号晚上上的化疗药

茂茂 · 发表于 2021-8-22 19:35

费用问题如果孩子状态好不需要进icu，一般花费不是特别大，一般治疗方案是激素，激激素+化疗或者激素+化疗+环孢素，积极配合医生治疗，做好护理工作。不懂多在群里问病友经验，也可以发论坛，祝早日康复。

漂泊 · 发表于 2021-8-22 19:42

噬血就是前期急，化疗如果应答好，会很快控制住的，但也要做好全面检查包括基因，scd25，细胞因子，蛋白表达及ebdna定量和亚群的检查。以便于更了解病情情况

骆驼 · 发表于 2021-8-22 19:46

我家10岁，去年在北京儿童医院化疗8周，目前康复不错，计划9月1日上学。论坛有我发的文章，可以搜索我名字看看。噬血化疗前建议先突击排查发病原因是继发还是原发，对症治疗。加油！

海若 · 发表于 2021-8-22 20:38

基因正常，免疫功能正常，化疗过程中病情不反复，EB病毒逐渐下降的话，化疗几周后指标会逐渐恢复正常，噬血会逐渐控制，8周左右可以考虑停疗停药。化疗过程中饮食要干净卫生，其它方面也要细心护理，避免感染感冒。复方磺胺甲恶唑这种预防卡肺的药以及预防真菌的药，化疗期间要遵医嘱服用。如果治疗顺利的话，不会花太多钱。

柴9945 · 发表于 2021-8-22 20:42

茂茂发表于 2021-8-22 19:35
费用问题如果孩子状态好不需要进icu，一般花费不是特别大，一般治疗方案是激素，激激素+化疗或者激 ...

谢谢

柴9945 · 发表于 2021-8-22 20:43

谢谢大家

亮哥 · 发表于 2021-8-22 21:01

   楼上的病友们都说的很全面了。  我再说下对15岁EB病毒感染噬血细胞综合征的个人观点：

   第一、15岁这个年龄，以现在观点来看，介于儿童与成人之间。在EB病毒噬血方面，年龄会影响治疗效果的。

   第二、一定要关注孩子的EB病毒全血和血浆结果，EB病毒淋巴细胞亚群结果，这3个结果相当关键，一定要对比治疗前后的结果数据，切莫掉以轻心。

   第三、完善孩子的基因检测和免疫功能学。

   总的来说，现在先积极配合医生诊治，治疗以医生医嘱为准，祝好！