快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 13928|回复: 31

女儿原发性噬血细胞综合征两次移植后+192天,户外锻炼合集 !

[复制链接]

2

主题

24

帖子

224

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
224
发表于 2021-9-1 14:00 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国安徽合肥

        孩子原发性噬血细胞综合征经历了2次造血干细胞移植,第二次移植成功!不用我多讲,大家也知道过程的不容易,孩子可算是死里逃生了。

       这是孩子二次移植后的第+192天,孩子终于能去室外玩一玩了,不在是医院的一米床的活动空间,也不在是出租屋30个平方的房间。 我和孩子爸爸带着女儿去了家门口的敬亭山自然景区, 陪她打羽毛球,带她在小区广场骑自行车,这是孩子生病近一年来少有的室外运动玩耍,她可开心了,看到孩子开心,我们父母别提多欣慰了!


       我们现在每天都陪着孩子运动半个小时,有助于体能恢复。 每天给孩子做新鲜的饭菜,保证充足的营养。 为孩子的尽快恢复,已然成为了我的重要工作。很高兴孩子在我们全家的照顾下已经恢复的不错了,最后祝福群里的小朋友、大朋友们也顺顺利利,战胜病魔 !加油!


140743kmtx2606k5zt0jkc.jpg

140923m8objzb9bzomuum9.jpg

140558o97d9avf99fgava2.jpg
回复

使用道具 举报

1

主题

23

帖子

330

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
330
发表于 2021-9-1 14:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
会越来越好的,加油!
回复

使用道具 举报

16

主题

333

帖子

3566

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3566
发表于 2021-9-1 15:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
会越来越好!!加油!!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499346
发表于 2021-9-1 16:14 | 显示全部楼层 中国四川成都
祝越来越好,恭喜恭喜!
回复

使用道具 举报

7

主题

113

帖子

1528

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1528
发表于 2021-9-1 16:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
越来越好,继续加油
回复

使用道具 举报

5

主题

64

帖子

2735

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2735
发表于 2021-9-1 16:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
太棒了,以后都是坦途
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

463

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
463
发表于 2021-9-1 16:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
二次移植后的康复,看完更加坚定信念更加有信心。祝以后越来越好
回复

使用道具 举报

20

主题

433

帖子

2757

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2757
发表于 2021-9-1 16:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
坎坷之后向幸福出发
回复

使用道具 举报

23

主题

252

帖子

2559

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2559
发表于 2021-9-1 16:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
越来越好!加油!
回复

使用道具 举报

23

主题

7167

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28062
发表于 2021-9-1 16:26 | 显示全部楼层 中国山东青岛
很棒啊,继续加油
回复

使用道具 举报

6

主题

116

帖子

3109

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3109
发表于 2021-9-1 16:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
孩子棒棒哒,继续加油
回复

使用道具 举报

0

主题

27

帖子

1065

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1065
发表于 2021-9-1 16:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
你们在哪个医院移植的呢
回复

使用道具 举报

2

主题

24

帖子

224

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
224
 楼主| 发表于 2021-9-1 16:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
jundan 发表于 2021-9-1 16:28
你们在哪个医院移植的呢

我家在南京儿童医院
回复

使用道具 举报

2

主题

24

帖子

224

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
224
 楼主| 发表于 2021-9-1 16:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
jundan 发表于 2021-9-1 16:28
你们在哪个医院移植的呢

在南京儿童医院
回复

使用道具 举报

3

主题

14

帖子

355

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
355
发表于 2021-9-1 16:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽池州
你好,两次都是脐血移植吗?
回复

使用道具 举报

2

主题

24

帖子

224

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
224
 楼主| 发表于 2021-9-1 16:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
F4877 发表于 2021-9-1 16:51
你好,两次都是脐血移植吗?

第一次脐带血第二次妈妈的
回复

使用道具 举报

2

主题

24

帖子

224

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
224
 楼主| 发表于 2021-9-1 16:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
L.M.R 发表于 2021-9-1 16:21
二次移植后的康复,看完更加坚定信念更加有信心。祝以后越来越好

谢谢
回复

使用道具 举报

4

主题

14

帖子

539

积分

高级会员

Rank: 4

积分
539
发表于 2021-9-1 17:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
越来越好
回复

使用道具 举报

6

主题

42

帖子

850

积分

高级会员

Rank: 4

积分
850
发表于 2021-9-1 17:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我家还在2次移植的路上,希望一切顺利:向你家看齐!
回复

使用道具 举报

3

主题

14

帖子

355

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
355
发表于 2021-9-1 17:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽宿州
JEKPQ 发表于 2021-9-1 16:52
第一次脐带血第二次妈妈的

原发性噬血可以用妈妈的吗?两次都是在南京儿童医院看的吗?
回复

使用道具 举报

热门推荐
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤,移植后180天的诊疗经过 —— 记录
48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细
病人是我妈妈,确诊原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤,现在异基因造血
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年斯蒂尔都有病情波动。
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年
老婆得这个病已经10年时间了,老婆说再也不想吃药了,现在基本每年都复发,激
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这三个在嗜血细胞恢复期可以打么
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这
孩子25年11月因eb病毒引发的嗜血住院,用丙球蛋白和激素控制住了病情。26年127
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发现异常,有相同的病友吗?
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发
孩子才2个月,目前临床症状都指向nocarh综合征,自身炎症性疾病激发的噬血细胞
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜血细胞综合症
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜
想请教下大家,孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征,就孩子
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表