7岁女儿UNC13D原发性噬血细胞综合征二次移植后九个月，治疗经过的康复记录分享

发现（MEI）小毛 · 发表于 2021-10-29 12:57

   时间过得好快，一眨眼宝贝已经造血干细胞移植后出院快半年了，移植已经接近九月了。大家都知道我们是在南京儿童医院经历两次移植的患者，往事的困难与艰辛，到现在还无时无刻一幕幕的出现在脑海里，看到宝贝现在每天开心健康的样子，现在感到甚是欣慰。

   现在的一切美好生活都要感谢两位医生的治疗和帮助，一位是南京儿童医院的方拥军教授，一位是北京儿童医院的秦茂权教授，虽然我们第一次在南京儿童医院做脐带血移植失败了（当初用脐带血的时候，我们也是希望用骨髓，后来了解到，因为南方和北方在做儿童噬血细胞综合征移植方面，南方这边用脐血占到大部分，北方那边都是用骨髓多一点）。

   虽然那时候在噬血论坛病友群里面讨论说，儿童噬血细胞综合征移植基本上还是要用骨髓要好一点，脐带血尽量不要用，当初我们也向医生提到了我们的想法和顾虑。但是有些时候在医院里面，大家都知道我们的意见，医生有些时候也不一定会采纳我们的。

   因为我和我老婆都属于UNC13D基因杂合，医生说我们携带，尽量不要用，所以第一次移植使用了脐带血，结果很快就失败了。

   后来在亮哥的建议下，我们向方拥军主任咨询，问他能不能向北京方面的专家咨询会诊？大家都知道的，一般医生向上级医院进行会诊的话，有些医生都不愿意的，因为可能出于面子或权威上的问题，都不会轻易答应。但是方主任没有拒绝帮我们，帮我们主动联系了北京，向北京儿童医院移植科的秦茂权主任进行会诊。

   当时会诊的时候，秦茂权主任通过自己午休时间抽了一个小时，是在休息室进行视频会议进行的，感觉秦茂全主任真的是医者仁心，医师的职业道德也是很高尚，记得那时候方主任和秦主任给我们家重新定制了二次移植方案。

   当时已经是快过年了，大年三十除夕夜，方拥军主任在门诊结束以后，已经是八点钟了，还赶到住院部病房和我们讨论并确定最后的事宜，那时真的很感动，作为一个医生，有这么高的医德和爱心，才有了我家今后幸福，在此深深的感谢他们！

   在此，我想表达一下我个人对方拥军主任的看法，首先，他对儿童噬血细胞综合征的诊断和治疗方面，我个人觉得还是很权威的。因为他是噬血细胞综合征联盟苏皖组织这一块的理事长。在移植方面，刚才说到南方这边用脐带血比较多，后面经过我家，还有一家脐带血失败以后，方主任去北京开会讨论后，估计他也认识到了这一点，后期我们去复查的时候，给我们说以后噬血细胞综合征移植还是尽量要用骨髓和造血干细胞，少用脐带血（我心想：拿我们做出经验来了）。

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   以上是本人的个人观点，病友还是需要结合自身的条件，经济方面选择。尽量还是优先选择北京医院的专家为主，就算实在去不了北京治疗，后期至少也要做到进行会诊，评估。当然，现在地方医院的专家对噬血的诊治水平也越来越高了！

   我女儿现在已经基本上恢复了正常生活，感谢医生们，感谢病友们！

   在此，祝福群里面的每一位大小朋友病友们能够早日康复，家庭能够早日回归以往的幸福生活！