宝贝EB病毒相关噬血细胞综合征停药2年多了 —— 小病友康复记录

倩倩54 · 发表于 2022-1-5 11:00

      此时此刻还是不敢去回忆儿子当时生病的情景。

   我家儿子是在2019年11月21日开始感冒的，刚开始是有点咳嗽，我就在家喂了点止咳药，因为孩子平时生病就是这样治疗的。孩子当时在上一年级，所以就是一天吃两次药，就这样过了三天吧，还是继续咳嗽，又换了医生看开了中药，回家继续吃药可能吃了两天还是不行。

   我记得是星期五的晚上，儿子回来说很困就在沙发上睡着了，醒来过后就有点发烧，这个时候我们才送他去医院看，去了医院医生喊做了CT，又抽血。 C T结果出来过后显示双肺肺炎，马上安排输液，由于是晚上输完就回家了。第二天继续读书，放学又去输液。晚上值班医生说孩子血的结果出来了，转氨酶偏高，喊明天早上带孩子在来抽一次。第二天中午血的结果出来了，显示还是高。这个时候孩子咳嗽好很多了，医生就说要不去遵义（就是好一点的医院），去看看吧。

   马上联系车我和儿子就上去了，一切都还算顺利，挂了号看了医生，抽血检查。一会结果就出来了，开始医生没有说，就说孩子需要住院。那就住吧，开始孩子一切都还好，精神好，也没有发烧。第二天早上医生查房就说：孩子肝功能有点问题，把药给用上。中午孩子就开始发烧了，温度不高，医生又来抽血复查。

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   下午结果才出来，医生就说孩子血象不好。白细胞、血红蛋白、还有血小板，都在降。当时根本就不知道医生说的这些是什么意思，又继续输液。孩子这个时候发烧要严重点了，开始一天一次，后面一天两次。早上来了好几个医生，说是专家，来摸孩子的肚子，说儿子肝都掉下来了，喊继续抽血看血象。中午结果就出来了，几个医生又来了，问还有家属在没有，因为当时就我一个人，医生说喊孩子爸爸马上上来，孩子病情不好。

   我当时就开始紧张起来了，马上打电话给孩子爸爸，因为路程近，孩子爸爸一个小时就到了，就被医生叫去办公室，医生一来就问我们有几个孩子，还有一个妹妹当时3岁。医生又继续说孩子病情很不好，目前根据这几天的血象来看，孩子血象不好，一直在往下面掉，其中最重要的三项总结孩子得了噬血细胞综合征。

   由于没有听过这种病，就问了医生什么是噬血细胞综合征？医生给我们解释了，我和孩子爸爸还是很蒙，医生说现在就差一项就能确定了，就是做穿刺，我和孩子爸爸当时腿都软了，怎么孩子好好的就得了这种病，我马上就哭了起来，医生当时就下了病危通知书。看着孩子爸爸在签字的时候，一边签字一边流眼泪，我哭得更伤心了，医生说他们科室2年里有一例这种病，当时去了重庆治疗，后面也不知道孩子怎么样了，说如果我们想转院就去重庆儿童医院，因为孩子的姑婆是医生，也建议我们去重庆看看，就这样马上收拾起东西出发转院了。

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   孩子爸爸，还有孩子奶奶，赶往重庆。当时是半夜3点多了，找了朋友帮忙，把在遵义那边所有的病历给了医生看，马上就给我们安排了住院，已经是半夜，就没有给孩子输液。孩子还是继续发烧，我们就直接喂美林。直到第二天医生来检查了情况。就开了很多单子，有骨穿、血常规、腰穿等检查。期间血常规结果出来了，孩子血象还是一直在掉，早上送孩子去做腰穿，我和孩子爸爸只能在外面等，孩子在里面哭，我和孩子爸爸就在外面哭，那种心情真的好难受。

   孩子出来需要平躺6个小时，孩子哭累了，自己就睡了。孩子醒来过后，身上就起了很多红色点点，医生来看了也不知道是什么，说只有等腰穿结果出来了确诊了，才能治疗。这个阶段孩子发烧频率要高一点了，开始8个小时一次，后面6个小时，4个小时，最高温度40度，发烧了就吃美林。当时记得孩子喝了美林2瓶，孩子这个时候已经瘦了很多，因为吃不下去东西，因为没有听说过这种病，一直都是蒙的，就各种打听和百度。

   后面知道我们隔壁床的孩子就是这种病，那位家长告诉我们要放宽心态，相信医生，相信孩子，他们家孩子接受治疗以后情况就很好。告诉我们要注意什么，怎么去照顾孩子，真的特别感谢他。等了三天结果终于出来了，医生告诉我们孩子确诊了，所有指标都是 EB病毒相关噬血细胞综合征。我当时马上就哭了出来，我除了哭还是哭，医生劝说不要太伤心，现在是要怎么治疗，把方案告诉我们，孩子接下来需要治疗，叫我们家长要做好准备，说马上转病房。

   就这样我们去了血液科，来到这里全部都是一些光头的孩子们，看着他们真的好可怜，想着自己的孩子也会和他们一样，心里更加难受了。住进来以后医生把方案告诉了我们，先化疗。喊我和孩子爸爸孩子一起去抽血，送去北京检查看看孩子是原发性还是继发性的噬血细胞综合征。如果是孩子自身的，那么就还好。如果是我和孩子爸爸血液里带给孩子的，那就有可能需要移植。我们又开始担心起来，这个结果需要一个月。所以先化疗最开始化疗是一个周两次，后面一个周一次。孩子开始会有反应会吐，开始了掉头发，隔壁床的阿姨就提醒我们，把头发给孩子剃光头这样会好一点。

   真的好神奇，孩子才化疗一次就没有发烧了，又开始流鼻血。又继续抽血，孩子血小板太低了，好像只有15吧，医生说要输血，输了两次，又继续抽血复查，每次抽血孩子哭，我也跟着哭，有时候看着孩子睡着了，看着他可怜的样子，自己也偷偷哭。化疗了两次以后，孩子胃口大好，几个小时就要吃一次东西，医生说孩子要吃干净卫生的食物，容易消化的，为了孩子能吃到卫生的食物，就在医院附近租了一套房子，孩子的外公外婆就过来给我们煮饭。

   住院几天后，孩子病情基本上稳定了，不发烧了，但是还是继续抽血检查。除了化疗，还吃了激素药所以孩子才饿得快，看着孩子一天天好起来，我的心情也好一点了。这个时期我才开始关注手机，下午接到一个电话，是老家的一个姐姐，小时候就认识的，她说她的儿子就是得了这种病，和我儿子一模一样的，也是在重庆儿童医院治疗的，她儿子已经化疗完了，现在在开始2个月复查一次，给我说叫我不要担心，好好接受治疗会好起来的，饮食上面要注意，这样孩子才好得快。我们聊了很多很多，把我不会的，想知道，担心的都给她说了。她说有一个群叫噬血细胞综合征病友群，里面的孩子都是这种病，里面有一个叫亮哥的人，我可以去找他，因为她有什么不懂的都是问亮哥，挂了电话就把我拉进群了，果断加了亮哥，把最近想知道和困惑的问题告诉了亮哥。他人真的很好，给我说了很多关键问题，每次一有问题就是找他。没有什么能回报他，真的感觉不好意思，挺麻烦他的，在这里真的很感谢他！

   我们化疗了第四次医生就喊我们出院，喊我们去门诊挂号  ，后面去那里化疗。给了我们一张单子开了环孢素、地塞米松回去吃。因为我们是贵州的，一个星期化疗一次，回去太麻烦了。我们又重新租了一套干净的房子，回去每天就是各种打扫卫生消毒，就害怕在出什么问题，每天给他做好吃的，不知道是吃药的关系还是吃多了，这个时候孩子已经是一个小胖子了，很快几次化疗结束了，当时快过年了，就问医生我们可以回家过年嘛？医生说喊我们去挂于洁教授的号，我们挂了号这是第一次见到她本人，才知道儿子的所有方案都是她开的，做了检查，医生说检查结果还行，让我们停药观察了。喊我们一个月以后再来复查，听见医生这样说心里真高兴，出来医院就马上回去收拾行李准备回家。

   从孩子生病到现在一个半月了，买了很多东西，就像在这边有了一个家一样，车装得满满当当的，退了房子就开开心心开车回家了。回去开始我们都是小心翼翼的呵护着，因为当时有疫情，孩子一个多月没有出门，亲戚朋友说要来看望孩子，考虑孩子才出院我们都拒绝了。慢慢随着时间过去，我们才让孩子出门，孩子也没有去读书，休学了一年。这一年夏天我们每天都会带他出门运动，骑自行车啊，滑板啊，他身体一天一天好起来了，期间也没有感冒过。

   我们从开始的一个月复查到2个月，后面三个月，到现在的四个月，结果一次比一次更好了。  这两年期间孩子没有感冒过，没有发烧过，我们现在也把他当正常孩子一样对待了，也重新进入了小学，又是一名小学生了。

孩子生病以后让我感受到了很多，感受到了家人朋友的关心和爱，也有很多帮助我们的人，很感谢他们。现在科学越来越好了，我们要相信医生，相信孩子，相信我们都会越来越好！还有很多很多没有写，也写得不好，因为时间久了，很多都记不清楚了。

新的一年开始了，在这里祝福我们所有的小朋友都健健康康快快乐乐的成长！祝大小病友都早日康复！加油！