快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4802|回复: 10

我的2021年,与妊娠相关噬血细胞综合征战斗的故事( 三 )

[复制链接]

14

主题

149

帖子

3112

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3112
发表于 2022-1-11 21:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       到达北京友谊医院后,不出意外的我又去了发热门诊,说真的,发热门诊是我这辈子最不愿意看到的字眼,没有之一!

       开始时坐在轮椅上等核酸结果,到后来退烧药的作用消失之后,我真的连抬头的力量都没有了,整个人就像是一滩烂泥,门诊的护士为我贴心的安排了病床让我可以躺着,在我的记忆中好像是晚上十一点才出的结果,当时我已经进入昏睡状态,不知道是真的困了,还是高烧烧糊涂了,迷迷糊糊的我就感觉面前的天花板在变化,努力辨别后才知道我这是在推去急诊室,旁边的老公和妈妈还有婆婆妈跟着病床呼呼的跑着,一边跑一边叫我,璐璐!璐璐!有什么事情就叫医生啊!


       到达目的地之后我才发现,就我自己!身边的老公和妈妈们已经被拒绝在门外了!身边的陌生面孔温柔的告诉我,她说是护工阿姨,有什么事叫她,这是我从生病以后第一次一个人面对,加上高烧,心理更是脆弱的不行,赶忙找手机给老公打电话,他告诉我现在不可以陪护,在急诊只是过渡,一有病床我就转科室了。

       就这样我满心期待着转科室,当时发着高烧,大夫来了之后只是给了常规的消炎药,而我对消炎药早就不敏感了,我让护士帮我拿几个冰袋,好让我有一丝丝舒服,当时护士说冰袋很少,只可以给我两个,我梨花带雨的求着护士多给我几个,护士说现在病人那么多,你多用了其他病人就没有了!语气严肃到让我闭嘴。于是,友谊医院的急诊室给我留下了不可磨灭的阴影,我再也不要去了!

       发热到整个人都狂躁的不行,而且时冷时热,一会想要再盖几床被子,一会又热的身上不能有一丝遮挡物,来回折腾了几个回合,我终于等来了转科室的大好时光,我也在转运路上看到了我老公和妈妈们,大家的眼神变得坚定了许多,因为看到了希望。


       转进血液科之后,还没缓过神来就被罩了起来,那是三月份,本来病房里就热的不行,尤其是出太阳之后,简直无死角的日光浴,我像是大棚里瓜果蔬菜一样。刚来到血液科我对这个医院简直失望极了,因为我还在发烧,由于是只确诊了噬血细胞综合征,好些检查都需要完善,所以检查期间是常规治疗的,对发烧并没有什么作用,我一度和老公抱怨,并绝望的说不要治疗了,我要回家,死就死了,不要再让我这么难受!当时老公在医院外边也是焦急万分,看不到我的人,也不了解情况,只能看到一张张的病危通知书,万般无奈他又挂了王昭主任的门诊号,想要了解我的情况,这时老公接到大夫消息说让买芦可替尼。

       通过和病友群大佬们的交流,最终在药房买到芦可替尼送到了我的手上,按照医嘱服下后,我就像是获得了新生一样,前所未有的舒服,那些什么不活了之类的丧气话全部烟消云散了,就这样慢慢稳定之后,我被推到B超室,扎了我锁骨下的第一枚勋章,我用上了传说中的红药水—-立幸!

       开始我并不知道这就是化疗药,还沉浸在锁骨上的这个管管,心里想着终于不用每天扎手了,可真好!直到护士来给我换红药水时,在我面前带起了手套,并嘱咐护工阿姨看好,千万不要渗液不可以用手摸,我才意识到这个药非同一般!输完立幸又持续监测了几天血项。


       在一个阳光明媚的早上,大夫告诉我可以出院呆几天了,约好了下次的时间回来做第二个疗,真是开心的不行,从一月份开始,一直到三月份,那天是我最开心的一天,因为我们离着北京比较近,所以我们决定回家!于是浩浩荡荡的北上寻医小分队,正式踏上回家修整的路程 !

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499346
发表于 2022-1-11 22:17 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢分享! 期待后续!
回复

使用道具 举报

6

主题

114

帖子

1118

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1118
发表于 2022-1-11 22:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
祝福早日康复!加油
回复

使用道具 举报

0

主题

128

帖子

1076

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1076
发表于 2022-1-11 22:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽黄山
加油~
回复

使用道具 举报

10

主题

54

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
发表于 2022-1-11 22:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
沧州老乡,加油。
回复

使用道具 举报

17

主题

220

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
发表于 2022-1-12 00:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃
加油!
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11625
发表于 2022-1-12 07:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国

回复

使用道具 举报

7

主题

111

帖子

1007

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1007
发表于 2022-1-12 08:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
恭喜!
回复

使用道具 举报

13

主题

137

帖子

3253

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3253
发表于 2022-1-12 08:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西朔州
加油
回复

使用道具 举报

2

主题

42

帖子

1881

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1881
发表于 2022-1-12 08:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
风雨过后是彩虹
回复

使用道具 举报

6

主题

341

帖子

2414

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2414
发表于 2022-1-12 11:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏泰州
不容易
回复

使用道具 举报

热门推荐
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤,移植后180天的诊疗经过 —— 记录
48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细
病人是我妈妈,确诊原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤,现在异基因造血
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年斯蒂尔都有病情波动。
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年
老婆得这个病已经10年时间了,老婆说再也不想吃药了,现在基本每年都复发,激
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这三个在嗜血细胞恢复期可以打么
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这
孩子25年11月因eb病毒引发的嗜血住院,用丙球蛋白和激素控制住了病情。26年127
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发现异常,有相同的病友吗?
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发
孩子才2个月,目前临床症状都指向nocarh综合征,自身炎症性疾病激发的噬血细胞
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜血细胞综合症
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜
想请教下大家,孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征,就孩子
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表